Minggu 2 December, 2018, gue jalan jalan nih ke Indonesia Maternity Baby & Kids Expo (IMBEX) Di JCC, yang super ramai sekali banyak keluarga datang kesana, emang paling menang banyak itu ibu hamil yang sedang kumpulin barang barang untuk si buah hati, gue aja anak udah umur 3 tahun rasanya pengen borong barang-barang disana. Selain mencari kebutuhan anak gue

menghadiri talkshow yang diselenggarakan oleh Cordlife di event IMBEX 2018. bertema

“Deteksi Dini saat Kehamilan untuk Mencegah Kelainan Kromosom dan Pengasuhan Anak dengan Down Syndromma”

bagus  banget nih pembahasannya, pas banget buat gue yang lagi merencanakan anak ke 2..

( JAILEEEEE KIW KIW ) Serius, gue tuh masih  bingung ke depannya gimana kalau gue hamil, test apa sih yang dibutuhkan sebelum dan saat hamil?.

Nah di sesi talkshow ini, mulai kebuka pikiran gue

“OH TERNYATA ADA TOHH TEST ITU”

penasaran gak apa? Penasaran dong, plis 😀

Hhhahahha 😀

Jadi talkshow kemarin tuh bertujuan untuk mengedukasi para orang tua baik bahwa setiap kehamilan itu mempunya resiko sehingga kita sebagai orang tua harus sudah siap untuk menerima kondisi apapun pada bayi kita setelah anak kita lahir. Bukan nakutin loh ya ini hanya edukasi, talkshow ini diisi sama Dr. Meriana Virtin (Medical Advisor Cordlife) dan Ibu Olivia Maya S (POTADS Representatives).  Menurut Dr. Meriana, hal-hal yang harus kita perhatikan saat kehamilan, di antaranya:

• Kesiapan Nutrisi Ibu saat kehamilan untuk si bayi yang ada di dalam kandungan
• Upayakan agar kehamilan tidak berada di rentang usia hi-risk atau di atas 35 tahun
• Identifikasi dini kelainan kromosom sejak bayi dalam kandungan.

Nah, yang ke tiga ini jadi point to concern gue banget ini. Karena ternyata kelainan kromosom pada bayi ini ngga bisa dicegah. Ini ya given aja gitu, definitely anugerah dari Tuhan. Terjadinya karena ada kelainan pada kromosom, jadi normalnya jumlah kromosom pada manusia itu ada 46, tapi untuk kasus kelainan kromosom ini jumlahnya ada yang kelebihan, atau mungkin kurang, atau mutasi sebagian kromosom aja.

Trus efeknya gimana Mih kalo kromosomnya ada kelainan?

Jadi begini, Marimar. Si kromosom itu tugasnya bawa sifat-sifat genetik manusia, kalo dia ada kelainan, maka biasanya ada fungsi organ tubuh yang terganggu atau ciri fisik yang akan “berbeda”.

Kelainan kromosom yang paling banyak kasusnya di Indonesia itu adalah trisomy 18 atau Edward Syndrome, trisomy 13 atau Patau Syndrome, dan trisomy 21 yang disebut juga down syndrome. Nah ketiga kelainan kromosom ini bisa diidentifikasi dengan test di usia awal kehamilan mulai 10 minggu dengan tes yang Namanya tes NIPT atau non invasive prenatal testing, yang artinya tesnya ini ngga akan ngotak-ngatik bayi dalam kandungan, karena yang diambil buat tesnya hanya 1 tabung darah ibunya.

Buat tes NIPT ini tentunya bisa dilakukan di Cordlife buibuk, untuk menunggu hasilnya 14 hari kerja aja, dan bonusnyaaaa…… kita bisa tau jenis kelamin bayi kita. Waw di usia 10 minggu gitu lho!

Tapiiii… tujuan NIPT ini pastinya bukan cuman buat tahu jenis kelamin bayik doang ya, tapi kalo hasilnya positif kalauu yaa ( semoga kehamilan ibu ibu semua di beri kesehatan ya!!  amin ), jadi misalmnya hasilnya positif terjadi kelainan kromosom ada calon buah hatinya, langkah selanjutnya adalah orang tua bisa melakukan banyak persiapan untuk kelahiran bayinya kelak, dan punya waktu lebih banyak buat mempersiapkan mental pastinya untuk menerima kondisi, mendampingi anak tersebut sampai ia mandiri.

Pembahasan berlanjut mengenai pola asuh dan mendidik anak dengan down syndrome oleh ibu malyani- klien cordlife. Dimana ibu Maylani bercerita tentang anak ke duanya yang sudah di nantikan lama, pada kehamilan anak ke dua ini ibu Maylani selalu rutin untuk memeriksa ke dokter kandungan, setiap pemeriksaan dokter selalu memberikan kabar baik kalau calon bayi ini sehat dan ibu Maylani merasa senang dan makin bersemangat untuk menantikan kelahiran putrinya.

Setelah lahir, takdir berkata lain ternyata putri ibu Maylani mengalami kelainan kromosom yaitu down syndrome. Tentu saja reaksi ibu Maylani shock karena merasa saat kehamilan baik-baik saja.

Bu Maylani merasa sangat sedih saat tau hal ini, dan perlu waktu untuk bisa menerima kondisi putrinya mengingat saat kehamilan semua baik-baik saja.

Tapi kemudian bu Maylani sadar bahwa dia harus memberikan yg terbaik untuk putrinya, dia tersadar sebagai orang tua kehamilan mempunyai banyak risiko dan tidak semua bisa terdeteksi lewat USG.

Ada pesan dari bu Maylani yang bikin gue terharu, “Salah satu yang harus di garis bawahi adalah bahwa anak berkebutuhan khusus ini adalah titipan Tuhan dan kami sebagai orang tua bertanggung jawab untuk membesarkan dan merawatnya. Tugas kita adalah harus bersyukur dan menerima apapun kondisi pada anak.”

Setelah bisa menerima keadaan bahwa anaknya berkebutuhan khusus, beliau bangkit untuk berjuang memberikan latihan atau fisioterapi untuk mengejar tumbuh kembangnya, dan perkembangan anaknya sekarang sungguh luar biasa, di umur 17 bulan sudah bisa berjalan.

Jadi talkshow ini bertujuan untuk memberikan informasi dan mengedukasi kepada orang tua tentang pentingnya skrining / deteksi dini kelainan kromosom sejak kehamilan trimester pertama.

Kalo ada hal yang touching banget dari talkshow kemarin, that must be sharing dari Ibu Olivia, representativesnya POTADS (Persatuan Orang Tua Anak Down Syndrome). Dari Bu Olive, gue makin yakin kalo anak-anak Down Syndrome ini sangat berbakat, bisa berkembang dan sangat bisa mandiri. Yang harus digarisbawahi adalaaaahhh…… Down Syndrome ini pure karena kelainan kromosom, bukan keturunan dan pastinya bukan penyakit menular. Nah ya, BUKAN PENYAKIT MENULAR BUIBUK … Jadi please kalo ketemu penyandang down syndrome, gak usah dijauhin macem ngeri gitu ya buibuk, biasa aja kek kalo lagi ketemu sobi-sobi, sanssss ajaaaaa

Sedikit gue mau bahas lebih tentang POTADS (Persatuan Orang Tua Anak Down Syndrome)

Jadi kumpulan orang tua yang mempunyai anak down syndrome, bagaimana pun setiap anak yang terlahir ke dunia itu “ Istimewa “ seperti halnya anak down syndrome. Ya gue juga tau banget rasanya terpuruk, dan sedih banget dengan keadaan Aurora yg special . tapi kalau kita  lebih banyak bersyukurnya, hasilnya apa yang gue jalanin bersama anak special kita akan ringan banget. Apalagi di tambah dukungan dengan support system,  sharing Bersama orang tua yang mempunyai kasus yang sama. Berasa

“ GUE GAK SENDIRI MEEEEN!!!, GUE HARUS BANGKITTTTT “

Inget ya boleh kita sedih tapi perlu di sadari bahwa waktu terus berjalan , anak anak kita akan tumbuh dan tetap butuh bantuan orang tuanya.

Tujuan dari POTADS adalah membantu agar anak anak down syndrome untuk memaksimalkan tumbuh kembangnya sehingga mereka menjadi pribadi yang mandiri dan berprestasi dan dapat di terima di masyarakat. Dan membentuk orang tua yang memiliki anak down syndrome untuk terus semangat dan kuat.

Oia, kemaren Bu Oliv juga bilang, buat orangtua penyandang down syndrome yang mau gabung sama POTADS, boleh banget datang ke basecampnya POTADS. Disana juga ada kelas pengembangan anak down syndrome, ada music, masak, art n craft, berenang, melukis dan kelas perkusi.  banyak sahabat Potads yang sedang menjalani berbagai macam aktivitas menyenangkan, dan tidak lupa juga bermanfaat

Kalian bisa mampir ke WEB nya POTADS di potads.or.id

Sedikit Tips dari bu olive untuk mengajarkan anak kita yang bertanya tentang anak anak special adalah, berikan mereka penjelasan yang simple, jika mereka umur 6 tahun kita harus menjelaskannya dengan memposisikan kita sebagai umur 6 tahun juga , misalnya;

Anak A “ ibu mengapa kakak itu  wajahnya berbeda ?”

Jawaban singkat ibu “ tidak apa apa, si kakak sama baiknya dia tidak jahat, tidak memukul, coba ajak main deh pasti si kakak senang”

Yang paling penting seperti gue tulis di atas bahwa jangan memberikan statement mengerikan apalagi membahas kalau itu bisa menular, jangan dekat dekat nanti dia bisa mengamuk!!! NOOO BANGET YAAA… Insya Allah selama kita menanamkan kalimat baik semoga ke depannya tidak ada lagi faktor bullying yang terjadi pada anak anak “ ISTIMEWA”

Makasih banyak sudah membaca , Semoga bermanfaat ya :*