Be a warrior Auro, you’re a limited edition darling ( II )

 

HALOOOOOO!!

Setelah lama kita tak basua😅👋🏻 hai hai apa khaabar semuanya? Sambungannya Gezzz monmaap lama banget hahaha ucet w di terror tiap hari  hahah pada galak galak banget  seeh ahha gue sembur nih ntar hahahha.

Lanjut yaaaa,, udah siapin cemilan belum? Panjang nih tulisan. atau belum  baca cerita selanjutnya bisa mampir dulu ke Blog Sebelumnya  ( KLIK DISINI )

Ini sharing pengalaman aku auro Dan pemeriksaan EEG  nih gue ingetin  lagi EEG tuh apa. ectroencephalography (EEG) adalah alat yang mempelajari gambar dari rekaman aktivitas listrik di otak, jadi kalau mau menegakan diagnosa terjadinya gangguan otak pemeriksaanya dengan EEG ini.    Seperti wejangan suster di RS Columbia bilang sebelumnya . jangan lupa Aurora pagi Keramas pakai sabun batang , ( choy kebayang anak w rambutnya pasti kesett banget hahaha ) mungkin gunanya biar kesett kali ya biar gak berminyak rambutnya , karena alatnya akan di tempel tempel 20 sensor di kulit kepala sampai ke area muka. Dan jangan lupa sarapan dulu kalau bisa jangan di tidurin paginya. Sampai RSCM Kiara gue datang pagi bgt cek ombak di RSCM Kiara kaya apa sih? Kantinnya bagaimana? krn Auro kl makan rada ribet nih baby chair harus yg auro bisa, nemuin colokan atau ada microwave untuk panasin makanan Auro, ni anak emng kocak deh makanan harus hangat terus, dingin sedikit di lepeh T.T

Pas gue ke ruangan EEG dan BERA di suruh tunggu krn masih ada pasien yg EEG juga. Dan obat tidur auro juga masih harus di tebus dl, resep obat sudah di berikan Prof Hardiono sebelumnya,  ITU OBAT TIDUR DATENGNYA LAMAAAAAAA BGT !! Sementara Auro udh  waktunya jam tdr kan kl abis makan . Gue tungguin ada kali 1 jam 30 menit  nunggu obat tidur.

Datang lah si obat langsung gue larutkan air dan masukin obat tidur lewat selang NGT. Gak lama dia udh setengah ngantuk gue bilang donk ke suster. Kalau Aurora udah mulai ngantuk apa ruangannya sudah siap?

Suster jaga “  bu kan anaknya mau USG ginjal, jadi di ruang  sebelah sana dulu dl mumpung dokternya ada, tidak ada pasien jadi bisa USG Ginjal dl”

img_8389

Sambil menunggu di siap ruangan

Suster “pokoknya jangan sampai nangis ya bu nanti obatnya gak pengaruh lg,  sama jangan tidur dl “

Gue ” yah suster ini aja anaknya udh ngantuk bgt , gimana caranya jangan di tidurkan, kalau USG Ginjal dulu ya harusnya jangan masukan obat tidur donk“

Gue tahan lah auro di ruang USG Ginjal ini gue ajak ngobrol biar gak tdr pules, krn auro type kl udh di taro di angkat lg ya melek se melek meleknya.

Di cek di ruang USG itu gak lama cuma di rekam rekam aja ginjalnya di bawah pengawasan dr Evita K, Sp,A (K) . Trus sambil Auro di periksa gue lari lah ke ruangan untuk test EEG

Gue“ suster Aurora sudah ngantuk bgt, pemerikasaan ginjal juga sudah mau selesai. “

Suster “ oh ibu td di panggil gak ada jd saya masukin pasien lain dl”

“ALLAHUAKBAR kan td suster yg suruh saya ke ruangan sebelah sana untuk USG Ginjal kok di lewatin sih EEG kan lama . Anak saya mana bs nunggu selama itu keburu bangun masa mau masuk obat tdr lg sih”

Emosi ye kaan !!emosii lah🤣gue mah gampang kepancing sama yg beginian.

Gue “ ya udh lah yg mana dl mau test BERA atau EEG , biar obat tidurnya efektif dan bs kekejar semua pemeriksaan nya”

Akhirnya ruangan untuk test BERA kosong dan Auro udh gue suruh tahan gak tdr gue becandain ttp udh segaris matanya.

Pemeriksaan BERA di lakukan di bawah pengawasan DR.dr.H.Irawan mangunatmadja,Sp.A ( K) , di cek untuk pendengarannya. Alhamdulillah berjalan lancar Auro masih tidur pulas, gue mondar mandir ke ruang EEG biar gak di masukin pasien lain lagi!!

img_8383

Setelah test BERA selesai, langsung ke ruangan test EEG dan Auro udh gak bs di taro krn gerak terus. Akhirnya di gendong mba Asih biar makin pulas dan mulai deh di tempel tempel tuh kabel di kulit kepala.

Pemeriksaan kurang lebih 40 sampai 60 menit. dan pas sudah mau selesai DOI BANGUN DONKKKK!! Alhamdulillah pas bgt lah waktunya.

img_8406

Setelah itu selesai pemeriksaan EEG dan Auro masih ada pemerikasaan echocardiography  dengan prod Dr Mulyadi , SpA( K) untungnya kali ini gak harus anaknya tertidur jd aman lah.

img_8411

Selesai semua alhamdulillah 4 Test dalam satu hari , biaya untuk 4 test itu kurang lebih sekitar 3,5- 4  juta ya kalo gak salah inget. Selanjutnya gue mau kasih makan Auro lah ya. Kageee adeee kantin di situ yeee  😒. Gue jalan akhirnya sampai ke RSCM Kencana 😖.

Dan semua hasil pemeriksaan sudah bisa di dapatkan saat kira selesai makan.

Selasa gue mulai buat jadwal lg nih sama Prof Hardiono. Tanpa basa basi gue bilang ke susternya

Gue “ saya mau secepatnya ya, Prof sudah bilang ini tinggal baca hasil aja jd plis ya sus jangan nunggu lama”

Gak lama kita langsung dpt jadwal lg

Pas ketemu prof baca hasil

“Kita liat hasil EEG nya hmmmmm ada gelombang kejang bu di bagian otak depan, otak kanan dan kiri tapi saya belum pernah lihat gelombang seperti ini, jadi saya belum pastikan ini kejang jenis apa!! “

DUH GUE MAKIN DEG DEGAN!!

gue “ Tapi ini bener kejang dok? Dengan gerakan seperti ini“ weeh kekeh memastikan huhu.

Prof Hardiono “ Iya ini gelombang kejang bu!! “

gue “ Saya harus apa Prof ? Jika terjadi kejang seperti ini? Apa saya ini terlalu santai? Masalahnya saat kejadian saya gak bawa anak saya ke UGD saya hanya baringkan anak saja!”

Prof Hardiono “ Gpp bu. jika type seperti ini baringkan saja kecuali kejangnya sampai anak ibu gak sadar, bibir nya biru misalnya. ibu harus ke UGD . Tapi type kejang seperti ini masih bisa napas sih ibunya jangan terlalu panik ya bu, sekarang saya berikan obat kejang dulu ya bu!”

“Tapi ini aurora udah 2 minggu gak muncul lagi sih dok”

“Okay saya resepkan dulu obatnya jika anak ibu ada kejang lagi berikan 2x sehari 3 ml ya bu.”

“ untuk hasil tes yg lain dok bagaimana ?”

“ untuk test BERA bagus sekali bu artinya auro bisa mendengar dengan baik, untuk test ginjal juga bagus, ukurannya sesuai, dan untuk USG Jantung juga bagus . Jd untuk suspect dandy walker syndrome yang saya curigai sepertinya bukan ya bu. “

Alhamdulillah lega banget hasil yg lainnya bagus. Apalagi pendengaran Auro ternyata normal.

Sampe rumah gue sama aldy diskusi lah, sambil bingung

“Ini kejang kok bisa gak kedeteksi ya ?? apa kita mau ke dokter syaraf lain? cari opini dokte lain”

Aldy “ ya liat aja dulu sampai dia ada gerakan kejang lagi terus minum obat, nah dr minum obat di lihat lagi durasinya bagimana”

Dan selang 2 hari , muncul lagi donk kejangnya gerakannya masih sama dan udah lah fix gue mau tebus obatnya yg sudah di resepkan Prof Hardiono . tapi gue tahan karena gue mau ketemu Dr Dwi dl biar makin lega dapet opini lain.

2 minggu  kemudian ada info di RSPI ada Vaksin MMR.  kebetulan ini vaksin baru muncul lagi setelah langka banget keberadaanya dan Auro juga belum vaksin MMR, gue tlp lah RSPI dan pas di tanya sama dokter siapa nah pas banget gue pilih ke dokter Dwi Putro dokter syaraf pertama aurora.

b17636b8-c483-4d88-8e9a-2ef517be7ce9

Senin sore gue ke sana , gue Cuma sama auro dan mba asih aja,  pas masuk ke ruangan, gue cerita dulu kalau Auro ini kejang dan sudah ke Prof Hardiono dan gue bawa semua hasil testnya.

Dokter Dwi “WAH BUUU KALAU ANAK IBU ADA KEJANG GAK BISA VAKSIN MMR YA!! karena ini efeknya bisa terjadi demam  dan kejang bisa makin kuat nanti!!, walau tidak semua anak akan demam setelah vaksin tp krn Auro baru kejang kemarin jd kl bisa di hilangkan dl 2 bulan sampai kejangnya tidak ada baru kita vaksin. Tenang aja bu vaksin MMR sudah tersedia lagi jd jangan takut kehabisan lg”

HUAAA POTEK HATI GUAAAA!!!!!! VAKSIN YANG GUE TUNGGU TUNGGU MALAH GAK BISA!!!!!

Tapi dari pada auro nanti kenapa kenapa kan!!

coba saya cek hasil test BERA, BERA , tes ginjal, usg Jantungnya

dokter “Iya buk ini anak ibu ada kejang di bagian otak depan kanan, kiri, atas, bawah, tengah Namanya type Kejang Mioklonik. Kejang di sekelompok otot, biasanya di leher bayi, bahu, atau lengan atas, tampaknya seperti menyentak. Kejang ini biasanya terjadi beberapa kali sehari dan beberapa hari berturut-turut. Udh ada obat apa bu?”

Gw “dari Prof Hardiono saya dapat obat, tetapi karena berat auro berlebih takutnya obat ini malah bisa membuat anak saya jadi obesitas, karena obat ini membuat napsu makan jadi saya masih blm fix obat yang tepat sebenarnya”

Dokter Dwi “Oh ya saya juga akan kasih obat itu , dosisinya juga sama kok”

Gw “ Dok kenapa sih auro bisa kejang begini? Kenapa saat auro umur 3 tahun ini? Apa saya gak pernah control ke dokter Dwi lagi untuk update auro? Apa aku harus MRI ulang?, atau karena Auro kecapean atau bagaimana?”

Dokter “ Gak bisa di pastikan bu karena apa bu! hanya tuhan yang tau. Jangankan anak ibu pasien sebelumnya aja sudah masuk SMA baru kejang , bahkan bisa jadi besok saya yang kejang saya juga tidak bisa memastikan faktor utamanya kenapa bisa kejang di umur segitu”

Brebess gue nangis sama dokter Dwi

Dokter “Gpp buk saya berikan obat ya bu ya bu, kalau sudah minum  obatnya 2 minggu kejang masih ada lagi ibu balik lagi ke saya. Saya naikan dosisnya. Setelah dosis tertinggi saya berikan MRI ulang bu, kalau 2 minggu setelah minum obat itu gak muncul kejangnya ttp balik lagi ke saya dan kita EEG ulang memasikan gelombang itu benar sudah tidak ada. Jadi saya mau kejangnya NOL!!”

Gue “ dok apa Auro sudah di diagnosa Epilepsi?”

Dokter Dwi “ Iya bu ini Namanya epilepsi, jika kejang lebih dari 2x saya diagnosa Epilepsi”

SAMPAI SAAT INI GUE SAMA SEKALI TIDAK BACA APAPUN , BROWSING APAPUN TENTANG EPILEPSI setelah gue dapet diagnosa ini. zuzur w capek banget , mood gue blm bergejolak buat cari tau lebih banyak.

Satu hal yang gue tanya sama dokter Dwi adalah

“ Dok apa Epilepsy bisa di sembuhkan?”

Dokter dwi “ bisa 40 % – 60% bisa di sembuhkan dengan treatment dosis obat yang tepat sampai gelombang kejangnya hilang tetapiiii ini tergantung kasusnya juga.

Gue “ Alhamdulillah dok semoga Aurora bisa bebas kejang ya dok”

Pulang dari RS gue bengong aja. nyetir aja gue sambil nangis di tambah mba asih juga ikutan nangis. yahh Auro nambah diagnosa sedih banget gue. dalam hati gue ngomong

HUFFFHHHH apalagi sih ini ?? tapiii siapa sih gue bisa atur atur jalan yang sudah Allah swt Rencanakan. SUDAHHH LAH MONNN!!!! Mending gue berdoa dan berusaha mencari jalan yang terbaik buat Auro.

Hahah lagi lagi kata itu keluar dari mulut gue. Tapi kali ini lebih bisa berlapang dada. Gue sekarang lebih mau menikmati hidup, menikmati hari hari gue Bersama keluarga apalagi sama Auro.

Sampai rumah gue cerita lah ke poppa ,

“Sepertinya aku mantap ke dokter Dwi aja deh soalnya dokter Dwi mudah di temui, dan tumbenan ini kooperatif gak lempeng aje ngomongnya!!”

“Ya udah disana aja.”

Setelah seminggu Auro aman gak ada gerakan kejang , tiap hari auro bangun tidur gue tanya mba Asih auro gimana ada gerakan gak?

“Gak ada ka”

Alhamdulillah obatnya pas berarti Dosisnya

Seminggu setelah itu mba Asih pulang kampung 1 minggu, gue udah serrr aja duh gak bisa nih gue handle Auro sendirian. Gue harus ngungsi hahaha seminggu gue izin ke poppa untuk nginep di rumah kakak gue, karena disana banyak yang jagain auro kalau gue makan, mandi, masak. Dan banyak kakak – kakak auro yang selalu ajak main. Hari ke 4 gue nginep Auro batuk pilek dan demam.

“ DUH KENAPA PAS DI RUMAH KAKAK SIH DAN PAS GAK ADA EMBAK ASIH”

Gue pakein essential oil yg gue punya  kasih minyak minyak lah gue balurin bawang iris di telapak kaki, AC gue matiin karena udara juga dingin banget  karena musim hujan!!

Sorenya Auro tidur pulas abis minum paracetamol pas bangun kambuh lagi kejangnya YAAAAAHHH ALLAH liat Auro kejang saat sedang sakit tuh gue sampe bengong plus SAKIT HATI GUE pertahanan seminggu gugur.

Obat  juga mau habis gue buat  perjanjian lagi sama dokter Dwi di RSPI Pondok Indah dan dapet lah hari sabtu jadi poppa bisa ikut.

setelah diskusi dengan dokter gue cerita lagi bahwa Auro semingu ini 3 kali kejang di tanggal 24 maret, 25 maret , 2 February 2019.  Durasi 5 menit dan lagi lagi saat bangun tidur lelap antara siang ke sore.

“ oh iya bu saat anak sedang sakit, kejang bisa kambuh lagi “

“Okay saya naikan dosisnya ya bu jadi 3x sehari waktunya pemberian harus sama jamnya, jangan sampe kelewat 1 sesi pun”

Gue “Apa dosis yang dokter berikan sudah tertinggi dok? Apa Auro ada tambahan obat lain?”

Dokter “ Belum bu anak ibu masih 40% dosisnya, saya belum kasih obat tambahan lain, 2 minggu kita cek lagi kalau ada lagi ttp balik ke saya ya bu “

Gue “Dok semenjak saya pakai obat kejang auro jadi kontipasi ya? padahal saya sudah masukan probiotik, Buah, air putih banyak banget, sampai obat lactulac biasanya langsung BAB kok ini makin keras ya dok BAB nya? Minggu kemarin dia gak BAB 5 hari akhirnya saya masukan microlax aja kasian abisnya rewel banget.”

Dokter “Gak ada hubungannya buk obat kejang sama BAB gak lancar, anak berkebutuhan khusus memang masalah utamanya di BAB bu! Karena banyak faktor dari syarafnya, dia juga jarang gerak kan jadi pencernaanya kurang lancar.”

Oh okay!!

Cerita gue baru sampai sini dulu ya, Intinya minta doanya semoga dosis obatnya tidak bertambah dan kejangnya gak berulang kembali. Alhamdulillah kejang aurora tidak menghambat tumbuh kembangnya,  sampai gue selalu update ke terapisnya?

Gue “Auro masih sama kan? Kejangnya gak membuat mundur perkambangannya?”

 

Semua terapis “AMAN KA!!!”

 

ALHAMDULILLAH !!!…

2 Bulan Aurora tidak menampakan gerakan kejangnya, dan gue bisa vaksin MMR akhirnya, saat semua selesai di periksa dokternya ngomong kalau

“ Bu saja Jadwalkan test EEG lagi bulan depan ya?”

Gue “HAH KENAPA LAGI DOK??”

 

 

 

 

_________________________________________________________________________________

Di tunggu blog gue selanjutnya yaaaaaaaa :*

Terimakasih Sudah membaca bebqueeee semuaaaa

*di santet nih gue bentar lg hahahahha

17 thoughts on “Be a warrior Auro, you’re a limited edition darling ( II )

  1. Mba…..coba searching prof.taruna ikrar ….mana tau cocok mba .dia pengobatan advance treatment…seperti stemcell ,ada 2 tahap 1 suntikan plasma dari darah sendiri , tahap ke 2 suntikan growth cell dan exosome ….kliniknya di jakarta timur

    Like

  2. Semangat ya Mba.. Smoga Auro lekas membaik.. Smoga kejangnya berkurang dan benar2 berhenti, Aamiin..

    Anakku (6,5 thn) jg pasien semua dokter anak syaraf yg Mba ceritakan di atas, sudah 3 thn minum obat epilepsy. Diagnosa awalnya epilepsy petit mal, gejalanya hanya melamun bbrp detik, jadi aku dan Suami sampai sekarang belum pernah tau kalau Anakku diam itu sedang melamun beneran atau sdg kejang, krn tidak keliatan kejang. Setiap 3 bln test EEG dan sampai sekarang gelombang kejangnya masih ada, setelah 2,5 thn minum obat mulai membaik, jadi dosis obatnya perlahan diturunkan, tapi setelah dosisnya kecil tau2 gelombang kejangnya bertambah banyak lg, jadi dokter Naik kan lg dosisnya. Sekarang diagnosanya berubah jadi epilepsy Rolandic. Alhamdulillaah Anakku minum obatnya gampang, Keppra yg pahit tiap hari digigit tdk pakai minum air 😄

    Semangat ya Mba, smoga sharing bermanfaat. Kiss kiss utk Auro 😘

    Liked by 1 person

  3. Amih is the real warrior 💋💋 sehat terus yaa Auro, seneng tes yang lain bagus bagus ya nak hasilnya💕💕💕💕

    Like

  4. Strong and brave Aurora 😘😘 you’ll be fine little warrior, strong Aming, Poppa & mba Ashi 🙏💪🏻 May Allah SWT bless you little girl 👧🏻

    Like

  5. Hai Amih, maaf sekedar info, Amih bs juga coba kontrol utk third opinion ke dr. Irawati di RS Bunda. Beliau dr. spesialis syaraf yg khusus mempelajari epilepsi baik dewasa maupun anak2. Di RS Bunda juga ada eeg longterm nya disertai dgn video. Semoga Auro sehat selalu & jauh2 dr kejang. Aamiin ❤️

    Like

  6. Kesel bgt dahhh lg klimaks ceritanya kpotong huhuuu… Semoga ulo sehat trs ya, tumbuh dan berkembanglah menjadi bunga yang paling indah 😘😘,,

    Like

  7. Semangat ya auroo amih … aku dlu juga penderita epilepsy alhamdulilah sudah sembuh dengan treatment dosis obat …

    Like

  8. Ga berasa bacanya walaupun sepanjang itu, kya berasa lg cerita sampingan beneran. Terlove lah atas semua perjuangannya yg teramat panjang ini, sabar ya ka, semua pasti berkahir bahagia. Aamiin

    Like

  9. Amiiih, kalau di Kiara emang gak ada kantin dan antrian obatnya emang gituuuuh huhuhu. Aku biasa BPJS di situ antri heboh, bahkan pakai cash aja di Radiologi pernah dapet perlakuan gak enak. Kalau Amih lafar bisa gofood atau jajn di food truck sebelah. di YAI juga banyak jajanan. Hayuuuk Amih kita syemangat lagi buat anak ABK kita, semoga aku bisa punya mbak kaya mbak ASih biar tentrem hidup huhuhuhu

    Like

  10. Hy amihh, perkenalkan nama aku Yaya, umur ku sekarang 22th, aku lahir dengan persalinan normal tapi aku sempet ketelen air ketuban, badan ku kurus susah gendut walapun makan ku banyak, aku juga punya bakat alergi karna keturunan, dulu aku masih kecil umur 3/4th sempat sakit demam tinggi, alhamdulillahnya aku tidak sampai kejang, mama saat itu khawatir sekali kalo aku sampai kejang, aku juga punya riwayat asma karna terminum air ketuban itu tadi, aku juga tidak bisa dijemur alias gak bisa kena matahari lama lama, semua penyakit ku akan kambuh, yakin amih Auro bisa sehat, pintar, cerdas dan akan mengoceh nantinya, contohnya aku amih, aku suka mengoceh, membaca lancar pada umur 5th, aku masih bisa masuk 3 besar saat sekolah, bahkan aku bisa menyelesaikan pendidikan ku dengan jurusan Informatika, gak ada yg nyangka, padahal dulu aku diumur 10th pernah terjatuh dari ayunan dan kepala ku membentur keras ke Tanah rasanya masih ingat sakitnya gimana, yakin amih kuat, yakin semua ikhtiar, kesabaran, keikhlasan dan doa doa amih untuk auro pasti diijabah Allah SWT, dari awal tulisan amih sampai ini ku baca dalam satu hari, dan semua membuat aku mewek dan menyadarkan ku untuk bersykur, amih, auro, poppa, dan mbak adalah org yg baik Allah syg kalian, semua akan indah pada waktunya, yakin amih akan ada saatnya nanti amih bahagia melihat auro makan dengan lahapnya, akan ada saatnya nanti amih melihat auro membanggakan dengan prestasi2 nya, ini hanya masalah waktu, amih sabar yaa, amih walaupun aku belum punya anak tapi aku sangat suka anak kecil, aku suka auro, aku sangat bangga lihat dia, kuat sekali, selalu ceria, amih selalu kuat juga yaa, aku gak bisa bantu apa apa, hanya bisa bantu doa, semoga auro dan amih suatu saat nanti akan menikmati hasil sabar dari perjalanan luar biasa kalian amih hebat sehat sehat terus auro, amih, poppa, dan mbak☺☺

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s