hallo onty semua ,, amihnyalagi mellow parah :,( , mau cerita tapi takut baper lagi akutu gak kuwad!! Ni pelan pelan nulisnya deh monmaap banyak part nya heheh

 

Auroo ada sedikit masalah lagi,,

 

 

JADI AURO….

 

 

ADA

 

 

GERAKANNNN

 

 

 

 

KEJANG

 

Kalau udah pernah baca blog gue, gue selalu di wanti wanti dokter syaraf aurora untuk jaga keadaan Aurora untuk siaga jangan sampai kejang. Pokoknya tiap panas 37,8 aja gue uadah masuk paracetamol. Udh kompres sana sini, gue jaga biar gak terlalu cape, gak terlalu riang, gak terlalu sedih. Dan pada akhirnyaaaa Kejadian anak gue kejang untuk pertama kalinya di umur dia yang ke 3 tahun passs!!! kenapa bisa kenapaaaa bisaaa????

PECYAAHHHHH PERTAHANAN GUE!! Sedih gue, sesedih sedihnya gue kek hancur rasanya gue, di otak gue udah bercampur ” jutaan sel syaraf di otak terganggu ” duh pikiran gue udah macem macem aja! cerita awalnya saat gue pulang setelah mangantar mba asih ke stasiun dia mau cuti mau ketemu suaminya, pas pulang ke rumah, gue makan siang bareng sama poppa , dan posisi gue lagi suapin Aurora kita semua makan di meja makan bareng, lama lama gue sadar kok mimik muka aurora kok beda, matanya kedip-kedip tapi cuma  satu sisi aja dan tangan kiri  seperti gerakan kejut, gue kira ini anak emng beneran bisa ngedip satu kan, gue diem saat itu. Beberapa detik gue teriak ke aldy

“ AY ADA YANG GA BERES NIH SAMA AURO”

sambil gue lempar sendok “ CEPETAN REKAM AURORA” , jadi poppa nih kalau makan selalu sambal nonton jadi lah HP selalu di tangan dia,

Poppa “ KENAPAAAAAA?” teriak

Gue “ ini masa matanya kedip satu, terus liat tuh kejut gitu dan berulang”

Kejadinnya lumayan lama sampai 3 menit gue perhatiin gak berenti, gue panik langsung gue angkat dari meja makan dia

“ Auro engga Auro, jangan auro “

Dlm hati gue ngmng auro plissss jangan kejang auro.

Jadi setelah ada di dalam group @superspecialmom kurang lebih banyak banget pengalaman yang gue tau anak anak yang mengalami kejang , jadi kurang lebih gue tau  type kejang tuh gimana aja, bahkan ada yang cuma bengong aja, ada yang gerakan mata aja, ada yang gerakan bibirnya aja.

Setelah itu gue inget pesan dokter syaraf auro jika benar terjadi aurora kejang, baringkan, longgarkan pakaian biar sirkulasi udara baik.

Udah tuh gue nangis nangis sambil elus elus pipi auro “ udah sayang udaaaahh yaaaa” gue tuh bingung ini sebenernya gerakan apa, tapi kaya gak kejang krn auro masih ketawa ketawa.

gue liatin jam WAW lama banget 5 menit. Untung banget saat gue yang pegang aurora. coba pas sama mba asih mungkin mba asih gak bakal sadar gerakan itu, emang bener bener gak keliatan kalau itu gerakan kejang .

Saat itu gue Cuma chat temen  gue Irna dari @superspecialmom juga, gue kasih lihat videonya, dan gue harus apa ya na? Gue gak cerita kemana-mana lagi, bahkan ke group support ibu ibu superspecialmoms krn gue gak mau banyak masukan dl , gue mau tenangin diri gue  Irna sedikit menenangkan gue,

“ loe ke dokter deh cepetan, semoga aja itu gerakan lain , dan bukan kejang”

Dan akhirnya gue pengen banget ganti dokter syaraf karena gue merasa kecolongan sama dokter syaraf aurora yang pertama, kenapa kecolongan krn terakhir gue check up auro umur 2 tahun, gue udah tanya detail sama dokternya.

“Dok kapan aurora balik lagi, dok kapan auro MRI dan CT scan lagi karena saya mau kondisi auro update terus”

dokter “ tidak usah buk, auro Cuma butuh fisio aja”

Ya udah lah gue gak ke dokter syaraf lagi, selama ini gue cuma fokus ke dokter Klara Yuliarti, SpA(K), untuk gizi , karena emang gue masih harus bolak balik ke dia untuk masalah NGT Auro.

Ya udah lah gue cari cari dokter  syaraf anak yang lain, kebetulan ada beberapa teman anaknya di tangani sama Prof. Dr. dr. Hardiono D Pusponegoro, Sp.A (K) .BOKKKKKKKKK sama beliau waiting list GILAAAKKK bangett bangetttt!!! Gue tlp lah ya klinik anaku kelapa gading ( 021 – 4529498 ) tempat praktek beliau.

Pas gue dapet kabar lagi 3 hari setelah gue buat appointment

suster “ BU DAPET FEBRUARY  2019 YA” gue daftar DECEMBER 2018!!! WANJAAY LAMA AMAT!!!

Ya lama banget tapi gue kekeh mau sama dia, Prof. Dr. dr. Hardiono D Pusponegoro, Sp.A (K) terkenal sangat detail dan penjelasan dia katanya bikin tenang lah. Area utama Prof. Dr. dr. Hardiono D Pusponegoro, Sp.A (K) adalah seputar permasalahan  seizure & epilepsy, learning difficulties, cerebral palsy, autism, global developmental delay.

Akhirnya gue cari cara nitip nitip waiting list biar cepet lah Aurora di tangani,  gue tlp suster disana juga gue bilang “ mba urgent nih anak saya baru aja kejang”

Akhirnya gue di kasih cepet Cuma 1 bulan  yaitu  December Akhir dapetnya. tapi ya gitu banyak reschedule juga hiksss,  sambil menunggu aurora ketemu prof Hardiono gue pantau kejang aurora catetan lengkap dari tanggal kejadian , jam dan durasi berapa lama.

Saat pemantauan gue, selama November akhir sampai December akhir itu ada mungkin aurora kejang 10 kali, durasi 5 menit setiap kejang, dan  semua terjadi setelah aurora tidur pulas saat siang.  Aurora nih kalau siang jarang pulas paling lama 20 menit selebihnya Cuma 10 menit, tapi kalau tidur sudah 1 jam lebih pasti pas bangun kambuh kejangnya. Sampai mba asih sudah hafal gerakan setiap gerakan pasti teriak ke gue

“ KAAAA AURO KEDIP KEDIP NIH”

mungkin karena sudah berulang ulang dari awalnya gue panikan sampe gue santai banget liat auro kejang, setiap kejadian gue rekam seluruh badan, biar pas cek sama prof nanti gue ada bukti video.

Saatnya bertemu prof hardiono ternyata gue dapet nomer akhir karena gue sengaja biar poppa bisa nyusul pulang kerja, karena kalau urusan begini poppa harus ikut, gue gak mau ambil keputusan sendiri nanti. Gue datang ke RS Colombia di Jakarta timur ya dari tebet deket sih Cuma 20 menit, sampai sana lumayan lama nunggunya ternyata prof 1 pasien bisa 30 menit waakkkkkk.

Gue juga bawa semua hasil MRI – CT SCAN aurora yang lama waktu dia umur 6 bulan, semua cek lab gue bawa, karena gue bakal jelasin lagi dari awal sama prof kan.

Pas masuk dokternya baik banget, banyak interaksi sama auro, sampai auro ketawa ketawa. Kaya main sama kakek mungkin ya :Di cek lah MRI dan CT SCAN auro

Dokter “di dlm otaknya ada cairan yang istilah lainnya ini  namanya Atrophy brain tp atrophynya ringan sekali, kenapa ringan karena rongga pantrikel normal tidak besar, kalau dia jaringan otaknya berkembangan sedikit cairannya banyak , pantrikle jadi besar sekunder, nah punya aurora tidak.lalu yang saya rada khawatir ini otak kecilnya kemana? bisa di lihat kan otak kecilnya tidak terlalu berkembang kalau menurut saya ini dandy walker syndrome nih, dandy walker syndrome suatu kelainan bawaan. ini yang saya baca pada MRI ya” kalau dandy walker syndrome bukan salah siapa siapa yang memang kebetulan terjadi dari dalam kandungan, cuma biasanya terjadi dari dalam perut sudah mulai kecil, tapi ini hanya dugaan saya”

Gue “ nah kata dokter kandungan saya dulu, bilang ukuran kepala auro normal katanya dok saat pemeriksaan LK 32cm”

Dokter “ sekarang kalau anaknya di periksa, biasanya kalau kepala anak kecil, anaknya jadi kaku, jadi spastik tapi kebetulan dia tidak loh, tidak spastik tungkainya“

Gue “Itu dok tangannya masih banyak menggengam “

Dokter “mana itu kebuka semua?”

gue “Lagi kebuka aja dok hahahah kalau dia tegang, takut, terlalu happy ya menggengam kuat dan tangannya menekuk”

dokter “oh ini CP nya gak terlalu banyak kok bu banyak latihan aja. Auro fisioterapi gak?”

gue “iya dok di rumah, saya panggil terapis ke rumah 3 guru, untuk oral motor untuk buat latihan makan dan minum, fisioterapi 2 orang , sama 1 saya sensory Integrasi di Rs Bunda Mentang dok “

dokter “ oh udah lengkap itu, yang penting anaknya di terapi bu mau di mana aja, patokan kasar kita di dunia kedokteran kalau anak umur 2 tahun sudah bisa duduk dia akan jalan, kalau gak ada gangguan keseimbangannya, nah kalau dandy walker syndrome kan pusat keseimbangan yang tidak bagus, dan anak mempunyai gangguan seperti ini sering reflux, jadi asam lambung naik, dan kalau dia spastik perlu energi lebih banyak, otot mulut sering kali kurang bagus kerjanya maka sering kita temukan gizinya kurang”

gue ” wak pantes aja dok dari umur 8 bulan sudah diagnosa gizi buruk”

prof ” kalau yang kita temukan sekarang bukan gizinya buk, tapi anaknya pendek ( stunting ) “

gue” hah masa sih dok? ok dokter klara gak bilang auro stunting ya”

yaileee kaget donk gue anak gue di bilang stunting kan bb sama tb udah gue kejar!!

prof “ nah untuk beratnya 14kg, dan tingginya 85cm di bawah garis,  ini pendek bu malah nanti jadinya obesitas, kl obesitas anaknya susah lagi terapinya, coba susunya di kurangin.”

gue” nah ini mungkin karena susunya masih aku gunakan yang tinggi kalori, mungkin aku bisa ganti UHT dan permasalahan lainnya di umur ke 3 tahun ini ada gerakan aneh itu”

dokter ” okay topiknya beda lagi nih, ada videonya gak waktu gerakan kejang? ”

gue sodorin semua video aurora, sampe gue kasih liat rekap jadwal kejang dan durasinya.

prof “kalau saya lihat gerakannya hampir tidak terlihat ya, hmmm saya tidak bisa pastikan ini kejang atau bukan ya, jadi harus EEGdulu. Okay bu saya rujuk EEG ya buk di RSCM KIARA untuk lihat gelombang kejangnya, nah untuk cek kelengkapan  dandy walker  tadi saya mau Aurora di cek jantung, ginjal juga ya, dan sekalian BERA biar obat tidurnya berguna buat semua tes”

Omigot gue deg degannnnnn  bangettttttt!!!! test lagi test lagi test lagi !!WAHAIIIIII KEKUATAN MENTAALLL DATANGLAAAAHHHH!!!!!!

gue :Dok bisa gak sih EEG nya di RS Bunda? , saya kurang nyaman di RSCM KIARA,

Assisten dokter “ YEE kamu gak tau aja sekarang Kiara udah bagus kaya mall taukkk”

waaaak malu w ahahhaahah gue blm pernah kesana :D. gue ke RSCM cuma di KENCANA aja hahah

sebelummnya di kasih wejangan sedikit untuk pemeriksaan EEG . jadi pagi pagi anaknya di keramasin pakai sabun lux , jadi untuk merekatkan alat alat saat EEG biar keset gitu lah di kepala, sama anaknya sarapan dulu, lalu jangan di tidurin sebelum obat tidur di berikan.

eh kocaknya pas gue bayar masa yaa bayarnya cuma 100rb kaget kan gue, ini prof loh hahahha biasanya gue konsultasi  kalau prof it 700 sampai 1 juta kan. lah ini 100 ribu , gak tau gimana caranya itu katanya prof itu suka kasih tarif beragam sama pasiennya.

uu anyummm proffff baiknya… rezeki banget deh gue mayan ye kan 500 rebaaay :),

dua hari kemudian gue ke RSCM KIARA jam 7 pagi sudah sampai lokasi, sekalian cek lokasi dimana nanti auro makan siang!

 

 

DEG DEG DEGGG WAKTU PEMERIKSAAN DI LAKUKAN!

 

 

 

 

 

 

SEE YOU NEXT POST GAIIZZZ

 

 

hahha kzl ga? :p