HELOWW HELOWWW cemuanya, gue akan selalu ucapkan terimakasih , untuk boeeebok  dan sistur semua yg selalu bikin gue semangat untuk selalu nulis. uwuuwuwu, kiss peyuk tempel dikit iler ulolaf,  padahal masih banyak banget yang mau gue tulis tapi pelan pelan ya sambil bikin PO cumi endeus mlm sambil nulis hahah, oh iya jangan lupa dengerin lagu AURORA – by RARAS OCVI ya di platform music digital kesayangan kalian karena setiap lagu yang kalian dengar sampai habis itu semua akan menjadi dana yang akan di sumbangkan untuk sahabat aurora yang membutuhkan, semoga di beri kelancaran untuk projectnya tante Raras ya amin Ya Allah.

Blog gue kali ini ingin berbagi cerita ttg bagaimana gue bisa enjoy, happy ttp waras menghadapi hidup sama seperti teman teman seperjuangan gue💕

WOW SEPERJUANGAN?? ADA APOSE INDANG??

INI KISAH KU BERSAMA SUPER SPECIAL MOMS

“ MOMS SUPPORT MOMS “

Hazek uga judulnya hhahah

Semua berawal dr keberanian gue nulis semua kisah ttg perjalaan hidup gue, suami dan yang special cerita ttg  Aurora, yang harus selalu di garis bawahi adalah semua tulisan di blog gue , Di social media bener bener cuma sharing ttg apa yg terjadi, apa yg sudah kita lakukan buat auro, bukan mengembor – gemborkan kekurangan anak kami lalu berubah menjadi membuka AIB, OH NOOOO JANGAN SAMPE ADA YG BERIFKIRAN KEK GITU YA!!! . Gue ngomong  kaya gini karena dulu pernah kejadian ada yg direct message di Instagram gue bilang

“ kamu gak malu buka buka aib keluarga mu ttg anak mu”

((( AIB ))) ((( AIB ))) (( AIB ))

Gue dieeemm

Diemmm, jangan baless plis, tahannn tahannnn jangan balessss

Dalem hati ngomong “ BACHOD BANGET MULUT LAU “ astaghfirullah.. tp dalem hati sih nih dalem ati loooh masih gue tahan!!!

dari cerita apa yg terjadi sama Aurora lalu, ada beberapa orng yg DM gue bertanya, entah cuma kepo? Entah sympathy? atau  entah punya cerita yang sama ya apapun itu semua gue tanggapi dengan baik.

 

 “Hallo amih? Boleh kita sharing untuk perkembangan anak kita, sepertinya kondisi anak kita sama“

Gue “ Wah dengan senang hati loh, kamu sudah ke dokter mana aja? Terapi Di mana?”

Ada beberapa yg memang secara garis besar diagnosa anak kita sama, gue cuma bs sharing apa yg sudah gue lakukan bukan mengajarkan orang untuk melakukan hal yang sama kaya gue, krn treatments setiap anak kami pasti berbeda beda.

Satu demi satu gue kumpulin dengan berbagai macam cerita, ada yang masih mau keep ttg kondisi anaknya, ada yang keluarganya masih belum terima ttg kondisi cucunya, ada yang selalu menyalahkan ibunya ttg kondisi anaknya yang special, intinya apasih ?

“ KITA CUMA BUTUH SUPPORT”

walau hanya sekedar cerita “CURHATTT DONK MAAAH”. Akhirnya gue membuat group awal yang hanya terdiri dari 8 orang,  di dlm group bener bener kita menemukan energi baru, yang tadinya gak paham fisioterapi di tempat ini, atau dokter di tempat ini, atau treatment lain seperti akupuntur , stimulasi dll kita jadi terbuka matanya, atau pengalaman lain seperti bagaimana menyiasati tanggapan negative.

walau sebenernya gue juga sudah masuk dlm group support IRD ( Indonesia Rare Disorder ) kalau di group IRD komunitas untuk Odalangka ( orang dengan kondisi langka ) sangat luas sekali, nah gue membuat Inner circle jadi group gue ini mengerucut lagi khusus anak microcephaly , brain atrophy, Cerebral Palsy, gizi buruk (mengunakan NGT ) , dan berujung ke Global Developmental delay ( GDD ) nah pengerucutanya lebih ke diagnosa di atas , walau yang ada beberapa anak dengan diagnosa lain seperti Epilepsi, atau jantung bocor dll

Awal terbentuk group ini kita semua, tinggal di Jakarta, jadi masih bisa memungkinkan untuk,

di pertemuan pertama ini pengalaman unik sih, ini sama sekali gue blm pernah ketemu tatap muka bukan gue aja tetapi semua ibu ibu ini belum ada sama sekali saling bertemu.

Udh gue arrange semuanya untuk pertemuan, pas udah kumpul PECAH SERUNYAAA, gak Cuma ibunya bahkan para bapak ikutan cerita ttg pengalaman hidup kita, gue kaya menemukan

“ INI DUNIA GUE BANGET” dimana gue nyambung kalo ngmngin anak hahhahaha, ya gimana ya kl sama temen gue yang anaknya normal pada umumnya kan cuma bisa iya iya aja secara perkembangan anak gue juga beda.

Sampai akhirnya gue membuat jadwal pertemuan hampir sebulan sekali , dan sekarang jumlah anggota kita 52 orang bukan hanya di Jakarta tapi Banten,  Bogor, Bandung, Jogja, Bali, bahkan warga negara Indonesia yang tinggal di Australia dan Belanda. Tanpa di batasi jarak dan perbedaan waktu group ttp seru dan semua saling support satu sama lain,

“MO NANGIS GAK SIH??? TERHARUNYA!! “

Mungkin di group gue membuat beberapa peraturan seperti harus aktif , maka dr itu gue berusaha tahan dulu untuk yang mau join sampai 52 ibu ibu super ini semakin kenal satu sama lain, dan aku tidak menyarankan untuk menanyakan obat obatan krn bukan wewenang kita kan ya, ibu ibu super di group ini juga ada yang berprofesi sebagai dokter gigi, dokter Umum, jadi hanya mereka yang berhak memberikan saran sesuai dng kasusnya.

Di group ini gue merasakan kekeluargaan banget banget banget sampe gue lupa

“ OH KITA BARU KENAL TAHUN LALU YA?? “

di Agustus 2018 pertemuan kita dengan tema “ ME TIME” dimana kita nginep di hotel melepas sementara pekerjaan kita sebagai ibu rumah tangga dan mengasuh anak hahah kita jalan jalan ke Bogor sumpah seru banget :*

 

Trus gue kepikiran kan, seru juga nih kalo group ini gue angkat di blog gue,  pada mau gak ya nulis ttg kisah perjalanan mereka dalam mengasuh anak hebat ini.

Dan respon mereka baikkk bangett, mereka ingin mencoba menuliskan kisah mereka tanpa gue edit yya.

Kisah mereka sunggung inspirarif GAEZZZZ!!!!!! Bahkan gue aja yang baca , bener bener pelajaran yang berharga banget sih.

YOOKK DI SYIMAAAAKKKKK…

• Namaku Ayu, ibunya Shita 4 th.

Shita terlahir sehat, cukup bulan, berat badan ideal. Perkembangan di bulan-bulan pertama kehidupannya pun lumayan pesat. Usia 10 hari sudah bisa tidur miring sendiri. Usia 3,5 bulan bisa tengkurap sendiri dari posisi telentang. Usia 4,5 bulan sudah bisa guling-guling keliling kasur. Sungguh membahagiakan melihat anak pertama yang dinanti selama 8 tahun, tumbuh sehat dan pintar.

Semua berubah di usia menjelang 5 bulan, Shita mengalami kejang tanpa demam, berulang, semakin hari semakin sering. Pada usia 5 bulan, Shita didiagnosa epilepsi oleh dokter dan mulai minum obat anti epilepsi (OAE) setiap hari selama minimal 2 tahun.

Di usia 6 bulan, aku baru menyadari kalau ada keterlambatan pada tumbuh kembang Shita.  Seakan sejak epilepsi, semua kemajuannya berhenti. Perjalanan mencari tempat terapi pun dimulai.

Berbagai tempat terapi dicoba, berbagai kursus dan pelatihan dijalani, semua demi membantu tumbuh kembangnya. Pelatihan Metode Glenn Doman, Rythmic Movement Training, Touch for Heath, How To Handle Them, adalah sebagian pelatihan yang kujalani untuk mencari metode stimulasi yang tepat untuk Shita.

Untuk kejangnya, selain pengobatan medis, pengobatan alternatif pun kujalani, seperti akupuntur, terapi energi, terapi alergi bioresonansi, pijat saraf, osteopathy, dan homeopathy.

Aku juga berupaya memberikan nutrisi dan gizi terbaik untuk Shita. Nutrisi yang baik tidak hanya membuat badannya sehat, tetapi juga menutrisi otaknya. Semua makanannya homemade, tanpa segala makanan kemasan. Aku berupaya membiasakan Shita dengan pola makan eating clean tanpa bumbu berlebih, sehingga lidahnya berbiasa rasa asli makanan, dan mau melahap apa saja yang disajikan. Bisa terbayang kerepotannya kalau pergi keluar kota, segala kompor dan panci pun diangkut, setengah koper isinya alat masak hehe…

Sekarang di usia 4 tahun, Shita masih merangkak, belum bisa jalan, belum bisa komunikasi verbal. Badannya pun mungil, hanya 10 kg. Baju anak usia 2 tahun masih muat di badan Shita. Kejangnya juga masih muncul setiap hari, walaupun intensitas dan durasinya sudah jauh berkurang dibanding kejangnya dulu.

Kalau dipikir-pikir, kok bisa ya menjalani semua itu? Yang jelas sih karena kepepet hehe… Suka ga suka semua harus dijalani dan dinikmati.

Peer pertamaku sebenernya mau mengakui dan menerima kondisi Shita apa adanya. Ini yang berat. Ketika akhirnya bisa menerima dengan ikhlas, jalan terbuka… dapat teman dengan pengalaman serupa, dapat info tempat terapi, dapat teman curhat (ini penting!!)

Dari menerima apa adanya, jadi sadar bahwa masih ada banyak hal yang bisa disyukuri dari kondisi Shita:

– Di luar kejangnya, Shita termasuk anak yang sehat. Dia jarang sakit, kalaupun sakit, biasanya cuma sebentar dan cukup dirawat di rumah.

– Shita adalah anak yang luar biasa ekspresif, segala kegalauan musnah melihat senyum dan cengirannya.

– Shita mau makan apa saja yang disiapkan ibunya. Bahkan dia sangat senang kalau diberi rasa baru.

– Walau lambat, perkembangan Shita selalu ada kemajuan. Ya… butuh usaha dan kerja keras lebih, but it’s all worth it. I can not ask for more…

Stres? PERNAH

Merasa tak berdaya? SERING

Itu membuatku belajar memanfaatkan me time dengan baik atau sekedar mencari kegiatan di rumah yang membantu melepas stres. Yang cukup ampuh buatku ternyata ngurus kebun hehe… cuma sekedar nyabutin rumput liar, sudah sangat membantu bikin hati kembali ringan dan siap main lagi sama Shita.

Intinya sih, banyak-banyak bersyukur.

Tidak ada yang kebetulan di dunia ini.

Aku percaya selalu ada hikmah di balik semua peristiwa.

Dan menurutku, semua anak itu sempurna, baik spesial maupun tidak. Anak yang tampak normal pun punya kekurangan dan kelebihan. Jadi walau Shita punya kekurangan, aku juga tahu dia juga punya kelebihan yang menunggu giliran untuk tumbuh.

Buatku diagnosis medis itu hanya label semata. Walau kadang sedih saat terima label diagnosis dari dokter, entah kenapa, aku yakin pada Shita, dia anak yang cerdas dan pasti bisa mandiri.

 

Doaku setiap malam:

Shita anak cerdas

Shita anak kuat

Shita anak sehat

Shita anak luar biasa

 

Ibu sayang Shita

Selalu dan selamanya

Cerita lengkap:

http://ayuarini.com/2015/07/anakku-kejang/

 

___TAMAT ___

• Hi saya Ayu Setyo. Anak saya bernama Arjuna Guinandra.

Sebelum saya hamil Arjuna saya pernah keguguran karena Blighted Ovum hal ini sempat membuat saya down beberapa bulan,melihat bayi orang saja saya emosi (apa salah si bayi coba). Alhamdulillah beberapa bulan kemudian tepat dihari pernikahan saya hamil Arjuna. Dokter obgyn yg menangani saya adalah dr. Ridwan Sude spog di Kemang Medical Care (KMC). Sempat pendarahan ringan 3 bulan yg mengharuskan saya cuti dan bed rest (minim turun dari kasur) jenuh?tentu.tapi semua demi debay. Hingga pada bulan ketujuh ketahuan tekanan darah saya tinggi,dan protein pada hasil test urin positif. Saya terkena preeklampsia. Yg paling mengejutkan adalah berat badan debay yg terkesan stuck. Hingga dokter mengharuskan sesar di bulan ke 8 kehamilan.
Arjuna lahir pada tgl 4 desember 2015. Dengan berat 1.8 kg panjang 47 cm. Setiap hari dalam doa saya semoga anak saya lahir dgn kondisi yg normal seperti anak2 lainnya sehat tidak kurang apapun. Namun Allah Maha Mengetahui apa yg terbaik utk umatnya. Perjuangan sudah dimulai dari Arjuna lahir.

Sewaktu Arjuna lahir suara tangisnya pelan sekali. Saya sudah merasa ada sesuatu yg aneh,tp segera saya hapus pikiran itu. Setalah sesar saya masuk icu (karena tekanan darah masih tinggi) sedangkan arjuna lgs masuk nicu (masuk inkubator). Untungnya icu di KMC berdekatan dgn nicu.sehingga setiap terdengar suara monitor dgn indikasi jantung melemah saya bs selalu minta suami saya utk cek ke nicu. Selama 2 hari 2 malam saya sama sekali belum bertemu dgn Arjuna apalagi memeluknya. Suami saya selalu mengupdate kabar arjuna. Arjuna pakai oksigen dan infus karena denyutnya lemah. Satu hal yg tidak diceritakan suami saya adalah bahwa arjuna hipoglikemi denyut jantungnya sempat rendah 70-80 detak permenit. Arjuna selain diinfus cairan juga diinfus antibiotik dan menggunakan cpap karena beberapa kali melemah detak jantungnya. Hari ke 3 saya memaksakan diri utk bertemu arjuna ke ruang nicu.sempat meneteskan air mata krn akhirnya bertemu juga dgn bayi mungilku.Setiap hari saya memeras asi lalu diberikan suster nicu ke arjuna menggunakan spuit hingga cup feeder. Saat di nicu arjuna rontgen paru2 dan rontgen jantung disarankan oleh dsanya kala itu dgn dr ami. Hasilnya paru2 baik sedangkan jantungnya masih ada katup yg terbuka,diharapkan dgn bertambhanya umur akan tertutup. Disarankan juga usg kepala kmarena kepala arjuna lebih besar dari ukuran badannya dan ubun2nya tdk berdenyut, dr curiga arjuna craniotosis. 2 minggu arjuna di nicu akhirnya bs pulang ke rumah.

Setiap minggu kami rajin ke KMC utk cek perkembangan arjuna,karena satu hal dan yg lainnya Arjuna pindah dsa ke dr anita juniatiningsih spa. dr anita sangat kooperatif mendengarkan permintaan org tua dan selalu rajin mengingatkan utk screening pendengaran,mata,kepala. Pada bulan ke 3 arjuna kami bawa usg ke dr evita di rs brawijaya hasilnya arjuna ada kista periventikel akibat dari pendarahan.hingga usg ke2 kista sudah tdk terlihat.sesungguhnya hal ini normal pada ank premature.namun tdk dgn arjuna ukuran kepalanya tiba2 stuck tidak ada penambahan.hingga dr anita memberi rujukan ke dr irawan mangunatmadja spa(K) dr anak spesialis saraf di klinik anakku pondok pinang.setelah kami ct scan ternyata arjuna mengalami brain athropy yg menjadikan uk kepalanya kecil atau mikrosefali.tingkatan brain athropy arjuna menurut dr irawan adalah dalam batas menengah.diobati dgn fisioterapi dan obat penunjang serta dha.

Pada awal fisioterapi arjuna sangat tdk kooperatif menangis terus  berhenti terapi selama 2 bulan namun akhirnya saya memutuskan utk memanggil  kerumah,arjuna memang anak rumahan,antheng deh terapinya dirmh. Pemeriksaan lainnya adalah gendang telinga dan rop. semua hasilnya baik. Utk telinga kami blm melakukan pemeriksaan lebih jauh karena menurut kami pendengarannya baik. Arjuna juga rajin ke dr luh rehabilitasi medik di rs bunda dan rscm,hingga pada suatu pertemuan dr luh merujuk arjuna ke dr rini dokter mata di bintaro. Dr rini mendiagnosa arjuna mata minus dan silinder,skrg arjuna pakai kacamata.kembaran sama seperti mamanya. dr luh juga meminta arjuna menggunakan back slap karena tangannya masih malas menumpu serta sepatu denis brown, sepatu ini utk memperbaiki postur telapak kaki arjuna yg berjalan menggunakan bagian dalam telapak kaki.

Oh iya berat badan arjuna pun tidak stabil. Arjuna sempat gtm berat,tdk mau nyusu apalagi makan selama 3 bulan tdk stabil hingga kami akhirnya memutuskan ke dokter anak specialist gizi yaitu dr klara (tau dr klara dari mamanya aurora) disitu ketahuan badan arjuna turun menjadi 8.8 kg,saat itu juga diminta pakai ngt namun kami blm berani karena tanpa ngt arjuna sdh muntah2 melulu,apalagi pakai ngt. Akhirnya dr klara memberi puyer utk gerdnya. Berat badannya mulai membaik tapi muntahnya blm berhenti sampai skrg sudah berganti obat 3 kali.

Arjuna juga lahir dgn udt dan glidding sempat disarankan utk terapi hormon di dr aman pulungan di rspi,tetapi setelah 2 kali check up ternyata harus dioperasi kemudian testisnya dioperasi waktu umur setahun di rs siloam asri dgn
Dr.dr. Irfan Wahyudi, SpU(K)

Kunci utk semangat saya sebagai ibu adalah ikhlas,saya pun telah resign sewaktu  arjuna umur 8 bulan,berusaha utk lebih mengoptimalkan fisioterapi dan asupan gizinya. Kunci kesabaran saya adaalah arjuna sendiri setiap melihat arjuna tertawa tersenyum atau melakukan sebuah progress yg berarti disitu saya sangat bersyukur. Dukungan suami , orang tua,mertua  serta kakak2 dan adik saya sangat berarti. Walaupun banyak bertengkarnya karena semua merasa tau tetap semua sayang arjuna semua perhatian sangat berarti. Arjuna sayangku mama papa berharap semoga suatu saat nnanti kamu bisa mandiri dan menikmati hidupmu, doa yg sama teruntuk teman2 arjuna yg sedang berjuang jg

 

___TAMAT ___

Dear Amih ,

• perkenalkan aku Ayu , Ibun dari Raka (6,5 bulan )

Bisa dibilang aku Newbie group Super Spesial Mom

Anakku, Raka lahir dengan cara Sectio Caesaria dengan indikasi Deselerasi Denyut Jantung Janin . Lahir langsung menangis , tidak ada kelainan apapun . kami anggap normal dan sehat . Respon Raka dari umur 1 hari sampai 2 bulan masih aku anggap baik , telat telat angkat kepala buatku masih dalam batas normal . hanya kata temen2 rajin rajin d tengkurepin aja . Sudah rajin , tapi mungkin memang Raka ini anaknya mageran , jadi tengkurep sedikit tidur . Di bulan bulan awal umur nya gerakan toleh kanan kiri masih aku bilang normal juga . Masalahnya memang Raka belum ada eye contact sama aku saat menyusui . Sering aku tanya ke dokter spesialis anak yang  biasa vaksin Raka , beliau bilang umur umur segini memang belum bisa fokus . Oke , Baik . Kami terima jawaban itu . Di usia 3 bulan , Alhamdulillah nya dia sudah bisa respon saat di ajak selfie atau d foto . Kami cukup lega . Alhamdulillah , penglihatan normal , tapi untuk fungsi motoriknya Raka beim bisa angkat kepala , hanya bisa miring kanan kiri , itupun kita yang bantu . Di usia 4 bulan Raka mulai menunjukkan gejala yang menurutku cukup aneh . Mata kanan / kiri raka kadang terlihat seperti bergerak berulang di satu sisi . Sudah di konsulkan ke dokter anak , disarankan untuk konsul dengan Prof Dr dr Rita Sitorus , SpM (K) di RSPI . Namun masih aku keep dulu , utk aku lihat perkembangannya . Ngga berhenti di mata , setelah mata , Raka terlihat suka kagetan ( badan dan tangan tertarik ke atas ) kami pikir awalnya dia hanya kaget biasa . namanya bayi masih ada reflek morro nya ,tapi semakin lama semakin sering dan disertai nangis , pandangan matanya kosong . Kita respon dengan mainan atau foto selfie dia ngga mau respon . Curiga ngga beres , langsung konsul ke Dr dr Dwi Putro , SpA (K) di RSPI juga . Beliau aku tunjukkin video saat Raka kagetan itu , saran langsung dari beliau Raka harus EEG dan MRI . Setelah diperiksa oleh beliau , beliau bilang mata Raka juga belum ada respon . Munculah diagnosis Kejang Tanpa Demam dengan Gangguan Penglihatan . Ya berbekal ilmu ku juga , mulai buka buku saraf . Udah buka buku masih tetep khawatir sama Raka . EEG dan MRI sudah selesai , saat baca hasil aku baca hasilnya duluan . Jujur untuk baca EEG aku ngga paham yaa . karena isinya grafik semua . Di MRI aku baca kesimpulan : Atrofi Ringan Cerebri . Di otakku yang namanya atrofi cerebri itu ya bisa mempengaruhi semuanya . Saat masuk ke dalam , bertemu dokter Dwi makin tegak diagnosis barunya SPASME INFANTIL dengan ATROFI Cerebri . kesimpulan dokter Dwi , gangguan tumbang nya Raka tidak bisa sama dengan seusianya . Raka harus rutin minum obat sampai 2 tahun .  Jujur d dlm ruangan ga bisa ngomong , karena bingung , takut , kasian . Anak sekecil ini dengan diagnosis itu . Keluar ruangan , lihat anak kecil lari sana sini .. yang ada dipikiran ku “ Anakku ga bisa sama tumbuh kembangnya dengan anak2 lain”, udah mulai berkaca kaca mata . Suamiku yang menguatkan yang aku ingat dia bilang “ Bun, gapapa . Berarti kita Orang Spesial yang dipercaya Allah SWT buat jaga Raka.” denger suami ngomong begitu aku percaya aku sm suami bisa lewatin ini . Tapi aku tau juga suamiku pasti sedih . Jujur aku ga tega ngasih tau ini ke orang tuaku , terutama mama . Raka cucu pertama mamaku , jadi beliau pasti super khawatir . Aku dan suami coba menjelaskan dengan cara yang cukup soft agar mama bisa mengerti . Ya responnya mama “Insyaallah Raka nanti bisa membaik , yang sabar . Banyak berdoa .” Pulang dari RSPI kita dapat obat dari dokter yg harus rutin d minum . Tapi baru minum sekali Raka kejang lagi berulang sampai 50 menit . Langsung kita bawa ke RS Premier Bintaro , karena disana ada Dr dr dwi juga . Raka dirawat 4 hari . Dan Alhamdulillah Raka tidak kejang di sana . Setiap hari di visit dokter anak , banyak pertanyaan dariku ttg atrofi otak , gangguan penglihatan . Jawabannya ttp sama Raka ga bisa tumbuh sama dengan anak seusianya . Tapi kita lihat dengan perkembangan otaknya nanti . Pulang Rawat Inap Alhamdulillah Raka membaik , tidak kejang dan sudah bisa secerewet dulu . makin bisa tegak kepala , teriak teriak . ketawa ketawa . Tapi masih blm bisa sekece anak anak lain . Tim support ku pastinya suami , yang ga bosen bosennya nguatin aku di awal awal dengan segala super kelhawatiran aku , Orang tua ku , Mertua dan keluarga yang sudah jelas sangat bikin aku berfikir positif terus untuk Raka .

Dan karena aku dari hamil selalu baca Blog nya Amih Ulo ini aku coba konsul via DM Instagram ya . Nah keisengan aku dan suami coba aja anter pudding buat amih ke rumah . Akhirnya ketemu jugaaaa sama Ibu cantik satu ini , ketemu juga sama kakak cantik Aurora . Diperkenalkan lah dengan grup Super Spesial Mom . Aku kayak nemu temen dan keluarga baru sih , dapet ilmu baru dari ibu ibu super ini . Ya maklum tapi masih newbie jadi masih ngeraba raba . Tapi , Ibu ibu ini ya tempat aku bisa nanya nanya ini itu ttg cara rangsang sensorik motorik anak. Tentang dokter yg bagus .

I’m Happy to know you, ladies !

___TAMAT ___

Halo semuanya,

• Salam kenal, aku Raffasya. Bulan Agustus 2018 ini, usiaku tepat 30 bulan.

Aku didiagnosis menderita mild brain atrophy, cerebral palsy tipe spastik, dan GDD (global delay development) yang menyebabkan tumbuh kembangku berbeda dengan kebanyakan teman-teman seusiaku. Pemeriksaan pertamaku dilakukan saat usia 9 bulan, dan saat itu juga aku mulai punya jadwal latihan rutin kayak atlet-atlet Asian Games. Sayangnya bukan latihan badminton atau sepak bola, tapi aku mulai rutin latihan fisioterapi dan digempur  dengan aneka stimulasi oleh Ayah dan Bundaku, setiap hari.

Kata dokter syaraf yang baca hasil CT scan aku, saat usia 9 bulan dulu, ada salah satu bagian di otakku yang ukurannya lebih kecil dari seharusnya, dan otot-otot di tubuhku juga sangat kaku. Itulah penyebab sampai sekarang aku belum bisa merangkak, berjalan, lari, dan loncat indah. Aku juga belum bisa makan sendiri dengan mahir, dan mengalami delay wicara. Yes, aspek tumbuh kembang motorik kasar, halus, dan wicaraku mengalami delay.

Waktu pertama tahu diagnosis aku, Bunda kerjaannya nangis melulu. Apalagi kalo malem, suka diem-diem nangis gitu dan Bunda juga ga pernah cerita ke temen-temennya tentang kondisi aku. Bunda bingung juga, soalnya waktu itu dokter syarafku bilang, kalo penegakan diagnosis aku baru dilakukan pas usia 18 bulan, tapi aku harus mulai terapi sejak diri. Karena apapun penyebabnya, buat ngejar delay motorik dan wicara aku, caranya ya dengan terapi. Selain itu Bunda ngerasa bersalah, karena waktu aku lahir, aku sempet ketahan di jalan lahir gara-gara Bunda nafasnya pendek-pendek. Akibatnya aku jadi sesek napas, dan lahir dengan ngga menangis dan bernafas. Karena itu, supply oksigen ke otakku jadi terhambat dan aku jadi ngalamin si brain atrophy ini. Bunda makin ngerasa bersalah kalo inget ini. Aku tahu deh, pasti kalo udah inget ini dia nangisnya drama gitu sampe gigit-gigit bantal, hehe

Support System yang belum kompak

Karena aku punya daily homeprogram yang cukup banyak dan perjalanan terapi plus wisata dokter aku cukup panjang, Bunda merasa dia perlu dukungan dari semua support systemnya, yaitu orang-orang terdekat kita, termasuk mba yang momong aku. Dulu pas awal ketahuan ada masalah sama tumbuh kembang aku, eyang aku denial banget dan ngga mau terima kalo cucunya ternyata kena brain injured (cedera otak). Eyang terus-terusan bilang, “Raffasya ngga papa kok. Nanti juga bisa jalan sendiri, nanti juga tau-tau merangkak sendiri.”

Hufthh.. Bunda sebel banget tiap kali Eyang bilang gini. Soalnya itu jadi ngeberatin hatinya Bunda. Apapun yang Bunda bilang tentang hasil terapinya Raffasya, Eyang ngga mau terima dan tetep keukeuh kalo cucunya baik-baik aja, dan ngga ngedukung fisioterapinya. Akhirnya Bunda ngomong serius tentang kondisi aku, gimana risikonya kalo aku ngga terapi nanti badan aku makin kaku bahkan bisa sampai bungkuk, dan Bunda minta Eyang ikut dateng pas fisioterapi dan ngobrol sendiri sama terapisnya. Itu masa-masa yang ngga mudah, tapi Bunda mau support system aku bisa kompak biar bisa saling kasih support selama perjalanan panjang terapiku. Akhirnya setelah ngobrol banyak sama fisioterapisku, Eyang pelan-pelan mau terima kondisi cucunya yang akan berbeda dari anak-anak kebanyakan, dan berhenti nyuruh-nyuruh Raffasya diinjek kakinya setiap Jumat atau makan ceker ayam sebanyak mungkin. Yay! Akhirnya tim kita kompak!

Ayah akhirnya memutuskan untuk beli alat-alat terapi Raffasya, kayak standing frame, splint dan sepatu AFO biar latihan Raffasya di rumah makin efektif. Ayah juga rajin massage kaki sama tangan aku yang kaku. Sehari 7 sesi pijit dong! Bunda sirik banget nih sama aku, aku tiap hari dipijitin terus J) 

Titik balik buat Bunda

Sejak aku punya jadwal terapi, aku jadi gampang capek dan imunku menurun. Aku mulai sering sakit-sakitan, dan opname pertama aku di usia 12 bulan karena pneumonia. Selang 4 bulan kemudian, aku ternyata kena DBD, dan harus opname lagi. Opname kedua aku, yang bikin Bunda dan Ayah ngga enak banget sama temen-temen yang sering nengokin ke RS. Bunda pikir setelah opname kedua kondisi akan lebih baik, Bunda optimis bahwa semua akan baik-baik saja. Tapi ternyata ngga. Sebulan kemudian aku mulai diare parah dan muntah-muntah, sampai kulit punggung aku kering dan mengelupas. Saat aku mulai ngga mau makan, akhirnya aku mengalami opname ke 3 di usiaku yang baru 18 bulan, kali ini karena diagnose diare dan thypus.

Ayah dan bunda shock banget waktu itu, dan merasa ada sesuatu yang salah sama aku. Soalnya aku sakit melulu. Ayah sama Bunda sampai ngga bilang-bilang ke temen kantor dan sodara-sodara kalo aku opname lagi saking ga enaknya ditengokin terus, walau akhirnya ketahuan juga karena ketemu temen yang lagi sama-sama berobat di RS tempat aku dirawat, hehe.

Kata DSA aku waktu itu, spastik atau kaku yang aku alamin ngga cuma di otot gerak yang kelihatan aja, tapi juga ada kaku di organ dalemnya. Itu sebabnya aku kalo sakit batuk pilek suka lama sembuhnya,  karena organ dalam aku ngga punya refleks yang bagus buat ngeluarin lendir. Akhirnya jadi infeksi dan sakitnya aku makin parah sampe opname. Emang aku kalo pilek juga lamaaaa sembuhnya, sampai Ayah beliin aku alat inhalasi dan punya stok obat untuk uap sendiri di rumah.

Di momen usia 18 bulanku ini, akhirnya diagnosis aku ditegakkan, setelah baaanyaaak sekali tes diagnostik pendukung. Ini masa-masa dimana aku lihat Bunda makin kurus, walau dia masih rajin senyum kalo lagi main sama aku. Belakangan aku tau kalo ternyata plafon asuransi aku udah abis, padahal aku masih punya banyak rencana pemeriksaan. Stress banget Bunda, sampai kemudian dia kena vertigo saking pusingnya mikirin aku.

Bunda waktu itu ngalamin pressure juga di kantor karena sering ijin, ditambah habis ada rotasi di kantor. Tapi sesibuk apapun, Ayah dan Bunda tetap disiplin jalanin homeprogram dari fisioterapis aku. Setiap hari, aku selalu standing di standing frame, dua sesi setiap hari. Durasinya berkembang sesuai dengan kemampuan aku. Lalu Ayah rajin sekali massage aku, dan Bunda juga ngasih aku banyak sensory play untuk menstimulasi kemampuan motorik halus aku. Aku suka sensory play, aku suka memindahkan objek dari satu tempat ke tempat lain. Aku suka main macam-macam tekstur, apalagi kalo bunda ngasih aku finger painting. Bunda juga ngajarin Mba yang momong aku di rumah cara untuk sensory play, dan Mba yang momong aku juga selalu ikut saat fisioterapi di klinik, jadi dia tahu kalo aku ini punya kebutuhan yang special.

Group Support

Sejak diagnosis aku ditegakkan pas 18 bulan, Bunda akhirnya memutuskan untuk berdamai sama dirinya sendiri. Yes.. bunda sekarang udah ga pernah nangis-nangis drama lagi kalo lagi sendirian, dan Bunda mulai sharing di social media dan blog tentang kondisi aku. Bunda gak pernah nyangka karena Bunda jadi dapet banyak banget temen baru untuk sharing seputar kondisi aku di social media. Sampai akhirnya, bunda ketemu Amih Aurora dan temen-temen super special mom yang definitely bikin hari-hari jadi beda banget : lebih positif, semangat dan merasa punya teman-teman seperjuangan untuk menghadapi kondisi Raffasya! Yes, menurut Bunda, punya inner circle temen-temen yang juga punya anak dengan brain injured  bikin Bunda merasa lebih semangat dan ga sendirian menghadapi aku dan diagnosaku. Belum lagi jadi nambah banyaaakk temen buat sharing.

Kalo aku sih seneng banget soalnya aku jadi ketemu banyak temen baru. Beberapa ternyata fisioterapisnya sama dengan fisioterapis aku. Sayang aku belom bisa ngomong sih, kalo udah bisa ngomong aku mau gosip sama temen-temen aku ini tentang gimana pegelnya fisioterapi dan betenya disuruh standing lama-lama. Hahahah :))

Progress fisioterapi

Kadang aku bosen latihan, karena aku maunya main aja tapi Ayah dan Bunda ngajak aku standing di frame. Akhirnya aku minta standingnya sambil main sensory play, atau favoritku sih sambil makan pisang dan biskuit. Saat usia 22 bulan, pelan – pelan aku mulai bisa rambatan dan senang dititah. Fisioterapis aku bilang, spastik atau kaku di ototku berkurang banyak karena aku rajin di massage, dan pola latihanku bagus karena Ayah dan Bunda disiplin menjalankan home program di rumah, maksudnya aku jadi terbiasa latihan dan ngga banyak rewel. Hmmm..paling nego-nego dikit kalo aku bosen.

Oia, Ayah dan Bunda seneng banget waktu itu. Pak Agus dan Bu Dini, fisioterapisku juga seneng banget, katanya mereka ngga nyangka progress aku akan secepat ini. Aku sih dengerin aja Pak Agus ngobrol sama Bunda sambil makan buah naga. Kata pak Agus, karena otot pinggul aku udah cukup kuat, aku siap latihan berjalan tanpa dipegangi.  Jujur aku masih takut kalo disuruh jalan tapi ngga pegangan, takutnyatuh sampe nangis, tapi kata Ayah sama Bunda aku harus bisa jalan, biar bisa main bola sama geng komplek aku. Hmmm… iya juga sih, asyik banget pasti!

Sekarang usiaku udah 32 bulan. Menurut terapisku pola gerakan motorik kasar aku seperti bayi 11 bulanan yang sedang belajar berjalan. Aku udah bisa melangkah beberapa langkah, walau kata Bunda badanku kaku kayak robot dan masih suka hilang keseimbangan.

Sekarang aku udah bisa bicara sekitar 17 kata, walau beberapa masih cadel.

Bunda dan Ayah masih rutin ngajak aku standing setiap hari, terapi di klinik seminggu sekali, dan kontrol rutin 3 bulanan ke dokter. Kata Bunda, perjalanan pengobatan ini memang bukan hal yang aku inginkan karena ngga nyaman buat aku, tapi Bunda meyakinkan aku, bahwa ini adalah hal yang aku butuhkan. Demi masa depan yang lebih baik bisa jadi atlit Asian Games! Hihihi…

Pesan aku buat temen-temen di luar sana yang juga punya kebutuhan special, tetep semangat ya! Jangan lupa sering ngemil buah dan biskuit biar kuat latihan dan menghadapi netijen,, banyak minum air putih dan jangan lupa bahagia ya!

Cheerss!

Salam Sayang, Raffasya.

Mwah!

___TAMAT ___

Assalamualaikum

• Helllooo .. salam kenal semua Mmmmmm .. gw mau berbagi cerita tentang anak gw “Giandra Radhika Suprapto”

Gian, ya sapaan untuk anak pertama gw. Lahir pada tanggal 050616, secara spontan diminggu ke 39, dengan proses yang cepat. Jam 10 pagi gw merasakan mulas disertai flek, jam 6 sore ke RS, jam 8 malam pembukaan 4 n jam 23.07 lahirlah anak gw dibantu oleh team dokter yang piket.

Tangisan, gerakan n secara penglihatan mata, Gian baik-baik saja bahkan nilai APGAR 9 (prok
.. prok .. prok) dan semua proses berjalan dengan normal dan baik.

Terlahir dan terangkai kisah tentangnya ….

PERKEMBANGAN

Diawal kehidupannya, Gian yang terlihat lemas n lelah, dengan sifat gw yang sok tau, mencurigai hipotonia .. namun dibantah dengan diri Gian sendiri.

Ketika Gian terlambat dari kemampuan perkembangan usianya n gw stimulasi, alhamdulillah selang beberapa hari Gian bisa melakukannya.. dan disini gw dibuat bingung dengan apa yang terjadi.

Diusia 6 bulan, gw membawa Gian ke Mom n Jo. Ketika renang, kakinya kaku bak batu. Terapisnya bilang, klo hal ini jarang dianak2 lain. Dan dengan sifat mamanya yang lagi lagi n lagi sok tau, akhirnya gw beli tempat renang bayi n gw stimulasi kakinya untuk bergerak dan beberapa kali stimulasi, itu kaki berhasil bergerak saudara-saudara.

Diusia 11 bulan, gw agak curiga karna Gian belum bisa berdiri tanpa berpegangan. Keluarga bahkan dokter pun bilang, mungkin keterlambatan perkembangan, au akh geyap

Diusia 16 bulan, Gian masuk kelas renang di Anak Air, sebagai cara untuk merangsang syaraf tubuhnya.

Diusia 17 bulan, sudah bisa merangkak namun kaki diseret, minum sendiri dgn gelas, duduk, menulis, memasukan barang ke wadah, menjepit dengan jari, berbicara menyapa, duduk ke berdiri dengan berpegangan bahkan merembet sendiri dan segala kehebatan yang Gian lakukan.

Loh kok Gian bisa? Ya bisa, karna dari awal kelahirannya yang gw kira keterlambatan perkembangan, maka selalu gw stimulasi abis-abisan, setiap hari n dimanapun.

Mama sampe jarang ke mall nak …

7 DOKTER DENGAN BERBAGAI DIAGNOSA

Ya, dalam perkembangannya yang agak sediiiikkiitt saja terlambat dari usianya serta rasa mual n sulit makan, membawa kami ke beberapa dokter SpA, tumbang, ortopedi, THT, rehabmedik.

Lebih dari 7 dokter yang kami sambangi dengan berbagai macam diagnosa seperti flat foot, GDD, gangguan dibagian sisi kiri tubuhnya, telapak kaki bengkok, radang tenggorokan, sariawan, dll.

Diusia 17 bulan, Gian sempat melakukan fisioterapi, baru 2 kali dilakukan dan saat terapi tiba :

eng .. ing .. eng ..

terapis mengatakan “dilatih dirumah aja, didirikan nanti bisa sendiri, dilatih berenang juga  “.. okee , baique n bad mood lah gw.

Disela perjalanan, kami bertemu dengan seorang ibu yang memberikan saran kepada kami untuk ke ortopedi. Ibu, ya ibu dengan anaknya yang sedang makan makanan padat, berlari n tertawa, dengan diagnosa jatung bocor.

Munculah pertanyaan, mengapa anak gw yg terlihat baik , namun belum bisa berdiri n berjalan, bahkan tangannya sulit digerakkan keatas, lalu sulit menelan n tidak makan padat?

Kenapa dengan anak gw?

BERBURU KEPASTIAN DIAGNOSA

18 bulan ..
Terkejut, ya gw sangat terkejut ketika Gian tidur n tiba-tiba kakinya bergetar .. uwow !!
Doi juga terkadang memegang kakinya sambil bergumam ma ma, seakan menunjukan ada sesuatu dikakinya (hingga kini tatapan muka Gian saat itu masih membekas diotak gw)

Sebagai another opinion, gw mencari dokter ortopedi anak, hingga bertemu dengan Dr. dr. Aryadi Kurniawan, Sp.OT(K) di RS Premier Jatinegara. Dokter dengan pasien yang luar biasa antriannya. Disana, banyak anak (maaf) dengan masalah pada bentuk kaki, namun tetap mandiri berlari kesana-kemari. Tiba-tiba munculah pertanyaan lagi didalam pikiran gw, kenapa anak gw belom bisa ya???

Dr. Aryadi merujuk kami untuk Rontgen n EMG NCV (karna adanya getar pada kaki). Dr. Aryadi menjelaskan, kakinya kaku padahal posisi tertidur, kalau signal ga bagus maka pesan ga akan sampai”
Wuaaapalagi itu???
Makin streslah gw, dengan muka shock, pikiran kemana-mana + semakin bingung, hua hua hua

Rontgen kami lakukan dengan hasil baik n tidak mencurigakan spina bifida. Begitu pula, EMG NCV kami lakukan dengan dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S(K) di RS Medistra. Hasil EMG NCV dalam batas normal. Kedua dokter tersebut mencurigai dari atas (Atas???!!!Kepala???!!! Otak???!!!Gian kenapa??!! Kenapa jadi sejauh ini??!!!)

Gian dirujuk ke Dr. dr. Irawan Mangunatmadja, SpA(K) neurologi RSCM Kencana. MRI kepala, tulang belakang n leher kami lakukan. Dengan hasil yang membuat kami tersadar, bahwa kami harus ikhlas n berjuang untuk amanah yang belum tentu diberi kesemua orangtua.

Gw pun selalu menjadikan google gudang ilmu untuk pertanyaan gw tentang Gian.

http://www.satuharapan.com/read-detail/read/cerebral-palsy-bukan-penyakit

Web itu,  menjadi awal pemahaman gw bahwa  Gian special.

Penyebabnya?

Hingga saat ini gw ga tau penyebabnya apa. Ketika gw tanya ke dokter, apa ini virus?

Dijawab bukan, banyak kemungkinan lain, bisa saat janin, proses persalinan atau setelah lahir.

Dalam kehidupannya, Alhamdulillah Gian tidak kejang atau gerakan2 khusus, tidak pernah ada perawatan khusus, bahkan jatuh dari tempat tidur pun ga pernah.

Biarlah ini menjadi abu-abu, gw cuma bisa bilang bahwa ini memang sudah anugerahNya.

Ketika “intinya” terjawab, mulailah berkunjung ke beberapa poli di RSAB :

Rehabilitasi medik, dengan dr. Mariana Ugahari, SpKFR, hampir sejam gw curhatin (mama butuh tempat dok). Selalu mengingatkan mamanya untuk mengajarkan “menapak”

Gian juga mengalami kesulitan untuk menelan, karna hampir setiap makan n nyusu, doi mual n muntah .. uek uek. Dengan rujukan feeling mama, akhirnya kami ke poli gastro dengan dr. Eva J. Soelaeman,SpA(K) n dilakukan USG abdomen. GERD, diagnosa yang baru gw denger, dijelaskan dengan detail n solusi yang terbaik untuk Gian.

Lagi n lagi,  dengan hasil MRI n penasaran mama .. kami pun mampir ke poli THT dengan dr. Adeline Eva, Sp.THT-KL untuk pemeriksaan fistula n adenoid.

Gw menyadari bahwa oral Gian kurang baik, bahkan untuk sikat gigi PR besar buat kami. Yaaa dengan hati mama yang gundah, berkunjunglah ke drg. Kiki Seyla Puar, Sp.KGA

Sebagian anak hebat, mengeluarkan tenaga ekstra untuk spastiknya .. kurus n terlihat lemas (hikkzzz) dan hal itu membawa kami ke poli gizi Dr. dr. Tinuk Agung Meilany,SpA(K) .. “kalau orang diluar sana ngomongin, biarin aja, orangtua yang tau. Makan halus, blender ga apa2, toh pas makan kasar di mulut dikunyah2, masuk ke perut dialus2in juga kan .. kalau dipaksakan, tersedak, bagaimana” 1 hati buat dokter, loooppp

N masih banyak PR untuk kami, semoga kedepannya tidak ada kejutankejutan yang mengejutkan.

“Otak itu pusat syaraf tubuh, ketika ada bagian yang rusak, maka dia memberikan kode kepada teman2nya untuk bersuara”

KETIKA DOWN

Wajarlah ya kalo gw menye-menye, namanya juga tentang anak. Ketika down, gw selalu inget “kalo gw lemah n terpukul, gimana anak gw???
Gian pun ga mau seperti ini, (Apa pernah ngerasa keram? Apa yg dirasain?) Hello anak kecil lu rasain itu sendirian loh !! Lu masih sibuk sama diri sendiri .
Dan terkadang terlintas dipikiran
Kalau Gian terlahir di keluarga yang tidak peduli, bagaimana dengan masa depannya?

Ketika gw cari informasi special needs, gw bertemu dengan 2 orang Ibu yang kedua duanya dianugerahi dua anak cerebral palsy, seorang ibu yang dianugerahi seorang anak epilepsi, seorang ibu yang menunggu hamil selama 10 tahun, ketika hamil dianugerahi anak cerebral palsy, seorang bapak dengan anak autis n seorang bapak yang dianugerahi anak bipolar n anak autis .

Lahhhhh apalah gw, malu sama diri sendiri .. woy. Kalo mereka aja tangguh n sanggup, kenapa gw ga?!!

HAL YANG DILAKUKAN

Untuk membuka pikiran yang kalang kabut ibarat angin puyuh. IG 4 tahun off, gw aktifin lagi hanya untuk buka mata tentang special needs. Gw ga segan untuk speak up, tanya ke orang pilihan yang hebat dgn anak hebatnya , bahkan gw ga malu untuk message mereka, salah satunya Amih (nuhun sudah mau terima gw ke group ya mihhhh)

Saat ini Gian fisioterapi n TW di Kitty Center, pijat, kontrol rutin dengan para dokter dan tanpa gw sadari, kehadiran si Adik membantu perkembangannya. Yuuhhhuuuu .. Gian mulai mengikuti n termotivasi dengan kemampuan adiknya yang hanya berbeda 15bulan .. hhehee

Yap, Terimalah, lakukan yang terbaik, positif thinking. Daripada gw ngubek-ngubek penyebabnya apa. Lebih baik gw mikir gimana caranya agar Gian kedepannya nanti bisa mandiri, yang ga penting, yang julid, yg ga bermutu .. bye !!

HARAPAN

Simple buat orang lain ..

Insha Allah Gian bisa mandiri n berguna seperti anak yang lain. Ya, special needs yang bisa survive.  Gw yakin ketika ada depan maka ada belakang, ada kiri ada kanan n dimana ada kekurangan pasti akan ada kelebihan .. prok prok prok

“Jangan malu, kasih tau ke orang sekitar tentang sang special needs. Ga semua orang dapat loh !! So, jadiin ini ladang pahala. Hanya Allah yang bisa membuat tangguh special needs”

Allah tidak langsung menjawab doa gw, tapi Allah memberikan jalan dengan mempertemukan gw dengan dokter2 n tempat + terapis yang berpengalaman.

Maaf beribu maaf apabila ada yang kurang berkenan dalam tulisan ini, niat gw hanya ingin terus berbagi cerita, karna banyak diluar sana yang hatinya kurang peka, posisikan diri kita menjadi sang special needs.

@rahaayupuji

___TAMAT ___

Hal Hallo…

• Aku Deska seorang IRT punya anak perempuan semata wayang, Rakshandrina Athaleta Maramis. Panggil dia Sasha hehe

Btw, aku mau terimakasih banget loh bwt amih karena udh kasih space buat aku bercerita tentang sasha d blog nya. Luv banget deh amih ulo

Mulai dari mana yaa?? Haha

Okee.. jd selama kehamilan sasha sampe 40w aku nyaman banget.. kerja enak, di bawa naik motor kesana kesini kuat banget, ga mual, ga ngidam, kaya ga hamil deh hehe

Tp kok udh 40w gw ga mules2 ya.. d bawa lah jalan2 k mall hari minggu, lalu hari selasa ko basah ya celana? Tanya2, ternyata itu ketuban rembes.. dr. Suradal SpOG menyarankan hari rabu d induksi, tp gw tunggu sampe kamis ko ga ada mules alami jg, akhir nya kamis sore d induksi lah gw.. singkat cerita induksi gagal jd ketuban udh kering bayi gamau turun krn ga ada “pelumas” akhir nya d SC lah hr jumat pagi jam 08.00 WIB tgl 06-10-15. Di hari k 3 sasha lahir, suara nya jd serak dan hilang, dr. Syarif SpA periksa ternyata sasha infeksi, leukosit nya tinggi akhir nya gw pulang, sasha d rawat 3 hari. 2 minggu umur sasha, gw bawa dia kontrol k dokter bwt imunisasi… pas beres periksa dokter bilang…

“Buk, saya denger ada suara lain d jantung anak ibu kaya nya jantung nya bocor.. tp itu bisa nutup sendiri kok bu. Selama bb nya tiap bulan naik bagus ibu ga perlu khawatir, tp ibu bisa cek k dokter jantung anak kalo ibu penasaran”

Gw…. cuma bengong denger dokter ngomong gt, jantung serasa berenti. Gw gatau apa yg hrs gw tanyain, gw lakuin pas dokter bilang gt

1-2 bulan umur sasha bb nya lumayan naik, pas umur 3-4 bulan 1 bulan cuma naik 3 ons. Pas umur 5 bulan bb nya ga naik, gw dan suami langsung bawa sasha k dokter jantung anak, Prof.Dr.dr. H. Mulyadi SpA (K) d Rs. Jantung Matraman. Waktu d USG ternyata jantung sasha bocor tipe VSD sebesar 7mm dan dokter bilang ga bisa tutup sendiri karena bocor nya besar. Jadi tindakan nya harus bedah ga bisa pake katerisasi juga

Trs gw nanya biaya “kira2 berapa biaya yg harus saya keluarkan dok kalo harus operasi besar? Lalu persiapan nya apa aja?”

“ibu bisa pake BPJS tapi d RS ini hanya d cover sebagian karena RS tipe B, sebagian lagi ibu bisa pengajuan k yayasan jantung untuk dana operasi anak ibu”

Bsk nya suami langsung ngurus persyaratan bwt k yayasan jantung, beberapa hari kemudian ternyata yayasan jantung menolak pengajuan kita krn di lihat dari pendidikan ortu. Yayasan jantung akan membantu jika ortu betul2 tidak mampu. Gw dan suami bingung, kita memang bukan orang kekurangan pun bukan orang berkelebihan. Jika harus membayar puluhan juta bahkan ratusan, kita ga mampu. Akhir nya kita lari k RS Harkit, disana kita ketemu dr. Poppy Roebiono SpJP.. hasil nya sama dengan Prof.Dr.dr. Mulyadi SpA (K) lalu dokter poppy langsung buat surat pengajuan operasi Prioritas. Kenapa d tulis Prioritas? Karena Rs Harkit itu Rs nasional, yg berobat kesana dari sabang sampai merauke.. karena kondisi sasha harus segera tindakan jd d tulis Prioritas.

Dan ternyata, sasha dapet urutan k 146. Sedangkan operasi yg sudah berjalan saat itu baru urutan k 22. Waktu itu umur sasha udah 7 bulan.

Akhir nya kita take over rumah di Bekasi bwt biaya operasi sasha d Rs jantung matraman, karena d Rs itu cepet langsung d tindak ga pake antri lama.

Rumah laku, sasha sakit panas batuk pilek. Lalu ada telp dr marketing Rs jantung matraman, kata nya sasha bisa operasi disana tanpa biaya. Jd 50% biaya d tanggung BPJS 50% di tanggung RS. Masyaallah.. puji syukur rezeki sasha 🏻

Umur 9 bulan sasha operasi jantung dengan bb 4,2kg saja! Sebelum masuk ruang operasi, dokter bedah menyampaikan proses operasi nya nanti, resiko yg akan terjadi. Kehilangan darah 100cc aja sasha “lewat”

Rasa nya gw pengen giring sasha keluar dr ruang OK tp gw dan suami ngelakuin ini demi kelangsungan hidup dia jg

5 jam operasi berjalan, gw d panggil dokter. Dokter bedah yg nanganin sasha waktu itu DR.dr. Jusuf Rachmat, SpB, Sp.BTKV, MARS. Dr.jusuf say “bu alhamdulillah operasi berjalan lancar, respon jantung adik jg bagus ga perlu alat bantu pacu jantung. Saya dan tim jg ga kesulitan. Tinggal tunggu recovery d ICU ya buu, mohon sabar karena bb anak ibu kecil sekali sedangkan jantung nya bocor 1cm jd proses recovery mungkin agak lama”

Ternyata jantung bocor sasha bertambah dari 7mm sampe 1cm

Setelah masuk ICU masyaallah, air mata gabisa ditahan padahal suami sebelum nya udh bilang jangan nangis, tp gabisa liat anak kecil tinggal tulang, selang disana sini, ventilator, suara mesin tut tut tut… ahhhh kalo inget masa itu ya Allah gw bersyukur ternyata sasha kuat. Sasha sempet “di tidurkan” dulu selama 5 hari, karena kalo dia bangun kondisi nya blm stabil. Heart rate bisa sampe 200, saturasi turun.. lalu dia puasa jg bb nya tambah turun, tp puji syukur asi gw tetep deras saat itu jd bisa tetep pumping.

Hari k 6 sasha udh stabil dan udh bangun. Pas gw nengok k ICU, dia liat gw trs nangis. Ya Allah nak sasha masih inget mommy, maaf mommy selama 6 hari ini gabisa tdr bareng sasha , gw nangis lagi  (nulis ini pun sambil nangis inget masa2 itu)

Hari k 8 sasha udh boleh pindah k ruang perawatan. Alhamdulillah.. total d RS selama 2 minggu

Setelah operasi jantung, bb sasha naik nya sama 3 ons sebulan.. akhir nya umur 20 bulan sasha gw bawa k dokter gizi. Telat banget memang bawa sasha k dokter gizi d umur 20 bulan karena satu dan lain hal. Waktu itu k dr. Damayanti 2x kontrol tp End aja hehe.. lalu langsung k RSIA Bunda Menteng ketemu dr.klara Yuliarti SpA (K) pas dr.klara periksa.. jeng jeng… banyak lagi temuan2 yg lain nya huhu

Mikrosefali, gizi buruk, Delay Development (GDD), hyment imperfolata, perawakan pendek, bahkan sasha d vonis sindrom cri du chat (sindrom tangisan kucing) temen2 bisa google yaa. Knp dr.klara sampe bilang sasha ceu du chat syndrome? Krn beliau denger tangisan sasha melengking kaya suara kucing, betul memang wkt itu tangisan sasha kaya suara kucing. “Gw heran, emang ada ya dok sindrom tangisan kucing?” – “ada buk, ibuk boleh google, ciri2 fisik sasha pun sama dengan sindrom itu”. Pas gw google, Ya Allah  gw, ga bisa ngebayangin lagi gede nya sasha gmn . Dr.klara bwt rujukan k lab d RSCM untuk memastikan sindrom nya, pas hasil nya keluar alhamdulillah hasil nya negatif , sebulan pertama sasha d suruh minum susu Nutrinidrink, tp bb ga naik jg krn minum nya cm bisa sedikit. Akhir nya dokter menyarankan pake NGT sehari 700ml, sekali minum 100ml. Naik nya alhamdulillah langsung banyak, umur 2 tahun pas sasha bisa duduk sendiri, lalu merayap, merangkak, sekarang jalan berlutut. Bb cukup sasha d rujuk k dokter rehab medik dr. Luh karunia wahyuni SpKFR (K). Di dr. Luh sasha d cek secara detail, lalu d suruh fisioterapi..

Fisioterapi sasha lakuin sampe sekarang, telat banget!!! Disaat temen2 yg lain mulai terapi dr umur 6 bulan bahkan ada yg dari bayi, sasha baru mulai umur 2 tahun! Tapi ga ada yg terlambat ya de, selama pake NGT sasha gamau makan sama sekali, pas pake NGT selama 6 bulan baru dia mulai icip2 makanan, kemampuan mengunyah nya hilang, lidah nya bingung harus ngapain. Tp tiap hari d latih d kasih makan sampe sekarang akhir nya bisa ngunyah lagi. Btw dengan bertambah nya bb sasha, lingkar kepala sasha jd normal, tinggi badan jg normal

Sasha sekarang udh lepas NGT loh, alhamdulillah akhirnya berhasil!  PR nya tinggal berjalan dan berbicara, semoga Allah kasih rezeki itu bwt sasha Aamiin 🏻. Doa yg Sama bwt temen2 sasha yg lg berjuang .

Perjuangan hidup dan mati sasha akhir nya bisa d tuangkan d blog nya amih yaa. Kalo ada salah2 kata mohon maaf

___TAMAT ___

Duh ni ibu ibu berhasil bikin gue rembay !!!! ya ga sih?? Gilaaaaakk perjuangan hidup kalian untuk anak tercinta, banyak pelajaran yang bisa gue ambil dari kisah mereka bahwa kita jangan pantang menyerah segala di coba lagi lagi dan lagi feeling ibu untuk anaknya adalah yang terbaik apa saja metode terapi yang di pilih tapi ttp konsisten di jalanin NISCAYAAA!! SEMUA INDAH PADA WAKTUNYA!!!!

Terimakasih untuk semua yang sudah meluangkan waktunya untuk menulis dan sudah mau sharing , happy banget akutu :*

Love ibu ibu hebat semua :*

MAU NAMBAH CERITA GAKS NEHHH???

 

Nah cerita ibu ibu Special lain ada di part selanjutnya yaaa…

SEE YOUUUUUUU

 

_____

TERIMAKASIH SUDAH MEMBACA :*