A Day In a life with NGTube Warrior ( II )

LEPASIN DOK SEKARANG!! Anak saya ini sudah biru!!!!!.

teriak gue dan Aldy dengan muka nahan marah gue sama aldy karena campur panik juga.

Dokternya lepasin dengan muka panik tapi sok santai ( ya gitu deh mukanya ) … ada kali 1 menit Auro nangis teriak tp gak ada suaranya

Dokter IGD ; hmmm kok gak masuk ya?!?! Gini bu apa ada selang lagi? Kita coba lagi yuk! Sepertinya td nyasar ke paru paru. 

Gue liat aldy dia geleng kepala bilang “GAK”

Gw “ maaf dok, kita  lbh  baik kembali ke dokter anak saya aja, terimakasih “

Dokter ; “Silahkan bu, gak usah bayar gpp”

 

img_1990

” Haloo auntie semua, terimakasih sudah menunggu cerita aurora, maap amih lama updatenya ya kebanyakan gaya emang tuh amih aku “

Lanjutannya silahkan di Syimaks :*, yang belum baca cerita sebelumnya bisa mampir dulu ya >> ( A Day in The Life of NGTube Warrior part I )

Keluar lah kita disitu langsung buru buru tlp Dokter Klara untuk tanya jadwal praktek. Alhamdulillah kami di dahului karena Auro blm minum dr jam 1 pagi sampai jam 11 siang. Ngadu donk gue kejadian sebelumnya, dokter Klara marah ” harusnya dokter jaga  di IGD sudah terlatih untuk masang NGT,, duh gimana sihhh!!“.

Setelah  selesai kita ttp pergi liburan ke puncak donk iyalah gue stress bgt liat kejadian td pagi-pagi ,  dan sampainya pun jadinya sudah sore huhuhu sedih deh kurang puas. Disana memang liburan bersama keluarga besar, kebetulan ada tante poppa, tante titis dokter spesialis paru paru.

img_1746
liburan pertama kali bawa aurora pakai NGTube

 

Ceritalah gue kejadian yg kita alami td pagi di ruangan IGD.

Gw ; ”  Auro sudah pucet tante, biru tapi tetap di paksain aja dan gak langsung di tarik gt udh tau salah jalur. Kata dokternya sih salah jalur ke paru-paru “

Tante titis ; ” bahaya sekali jika benar masuk ke paru, tp jika auro teriak gak ada suara tante rasa itu bukan masuk ke paru – paru . Tapi menggulung di faring menutup pita suara, makanya Auro teriak gak ada suaranya. Tp ttp aja bahaya itu susah nafas. “

Dari situ mulai detik itu yee GAK AKAN LAGI GUE BAWA AURO KE DOKTER IGD BUAT PASANG NGT. GAK AKANNN!!!

Sebenrnya sih sering terjadi kesalahan seperti itu “katanyaaa”. TP KE INGET MUKA ANAK UDH MEMBIRU TERIAK GAK ADA SUARANYA SIH .. traumaa bgt buat gw, masih banget ke rekam di otak gue itu kejadian SAMPE SEKARANG.

Setelah semua aktifitas berjalan sepeti biasa tiba tiba DATANGLAH DRAMA MUNTAH HEBAT BERKALI KALI  Auro sering muntah, minum muntah, muntah muntah muntaaaaaah sepanjang hariiiiiiiii…

Cape sih beresinnya, sprei bisa ganti sehari 5x. Susunya yg super lengket, blm kl di mall muntah, 2 bulan lah gue gak bs tdr takut Auro muntah tengah malam, kebayang gak capenya jd Aurora? Muntahnya itu mending cair gt susu, ENGGAK!! udh menggumpal kaya bubur dan muntah dr idung kebayang kan sakitnya??, gue kebayang waktu hamil sih muntah muntah ada makanan keluar dari hidung perih banget.

Akhirnya sering lepas lah tuh selang, bongkar pasang sama dokter Klara di RSCM Kencana. kenapa gue seringnya ke RSCM kencana? karena dokter Klara selalu ada di RSCM setiap pagi hehhe. ada mungkin Seminggu 3-4x gue sama Aurora datang cuma buat pasang selang, suster lt 3 udh hafal sama Aurora.

suster “AURO MAU PASANG LAGI YAAAA”

gue ” UDAH LAH SUSTER GAK USAH DI TIMBANG – TIMBANG BARU JUGA KEMARIN DI TIMBANG hahah “

Stress gak?

Ya stress lah kebayang kan Rumah Sakit itu kumpulan bakteri, virus. bayangin gue  bawa anak gue yang  sehat ke Rumah Sakit seminggu 3x selama 3 bulan. Emosi sih kadang pulang pulang ya batuk dan pilek lah diare lah.

Dokter Klara ttp melayani gak bosen – bosen ketemu gue “ I LOVE YOU DOK” , kadang kasian kali ya sama gue hahahah.

“bu udh gak usah bayar ini kan baru pasang kemarin”. AMPE MAU NANGIS GUAAAA TERHARU BANGET😭

untuk biaya  pasang NGT itu gak murah, ini sudah gue sudah di minimalkan resiko biaya membludak hahah dengan bawa alat kesehatan sendiri suntikan, selang silikon, plester dlm, plester luar.

Jd gw cuma bayar biaya dokter sama admin Rumah Sakit.

Perbedaan Harganya 2017-2018

  • Rs Bunda Rp 600rb ( biaya dokter, biaya Pasang ngt, admin rs )
  • Rs kencana Rp 750rb ( biaya dokter,biaya pasang ngt, admin rs )

Seminggu 3x sebulan bisa 9-10 kali ..

sebulan udh bisa beli motor ye gak :)) duh Aurora semoga rezeki kamu ada terus ya nak 😘.

ini gue bayar pribadi bukan pake BPJS, gak tau kalau BPJS bayarannya berapa ya mungkin lebih murah.

Pada bilang kenapa gak di RSCM kiara aja ,sama susternya?

“GINI GINI SINI DEH KITA NGOBROL BAIK BAIK haha AMA DOKTER IGD AJA GUA TRAUMA APALAGI  CUMA SAMA SUSTERNYA “

dan poppa udh wanti wanti untuk

GAK USAH PASANG DIMANA MANA LAGI UNDAH TUNGGUIN AJA DOKTER KLARA TITIK”

BHAIQUE!!! HAMBA MANUT 😀

Setelah berbulan bulan Aurora muntah terus, DAN BERATNYA KAGAK NAIK NAIK!! YAELAAAH  dokter klara Menyarankan untuk memasangkam NJFT, apa tuh bedanya sama NGT?

NGT ( Nasogastric tube ) memasukkan nutsrisi cair dengan selang plastik yang dipasang melalui hidung sampai lambung.

Image_201608102119_3365110504

 

source image https://www.mountnittany.org/articles/healthsheets/2502

NJFT ( Naso Jejunal Feeding Tube) memasukan nutrisi cair tetap melalui selang tetapi di pasang langsung melewati lambung sampai ke USUS.  kemungkinan muntah – muntah lebih kecil jadi penyerapannya lebih sempurna.

images (1)

source image : google

Untuk pengerjaan NJFT harus melalui tahapan seperti oprasi kecil lah ada Anestesi , Endoskopi dan biasanya kurang lebih harganya 8 juta untuk sekali pasang dan akan di ganti per 3 bulan sekali.

gue bingung kan, sampai gue berkali kali diskusi sama dokter Klara, ini bener Aurora harus sampai NJFT? Auro muntah setalah pemasangan NGT dok , apa GERD ( Gastroesophageal Reflux Disease ) nya sudah parah sekali? apa gak ada obatnya dulu dok? saya yakin Auro ini hanya gak nyaman saja ada selang di tubuhnya.

Setelah itu gue di kasih beberapa resep Vometa dan Omeprazole syrup ( ini racikan karena di buat cair dan HANYA bisa di tebus di RSCM saja dan hanya bisa di tebus menggunakan resep dari dokter RSCM  ) soalnya waktu itu pernah ke dokter Klara di Rs Bunda dan di resepkan pakai kertas Rs Bunda ternyata RS Kencana gak mau terima huhuh SEDI AKUTU ANAK KU UDAH MUNTAH MUNTAH TTP AJA DI BUAT RIBET , tapi dengan kekuatan BACOT EMAK EMAK akhirnya bisa juga hahah tapi hanya di kasih 1x kesempatan aja hahah selanjutnya harus resep dari RSCM kencana.

2018-07-16 10:38:21.112
hay kamu kecil kecil suka nyusahin tapi ku cinta :))

Setelah di minumkan obat itu BOKKK AMAN DUNIA SENTOSA ADIL DAN MAKMUR, pemberian susu gue buat pelan banget dan rendah, gue kasih susu sedikit tapi sering, sampai jam 3 pagi gue gak boleh absen kasih susu. BERHASIL GAK ADA MUNTAH LAGI rasanya pen kibarin bendera merah putih sih di atas gunung  >.< .. obat ini masih di konsumsi sama aurora sampai sekarang, jadi setiap bulan gue kejar kejaran tuh sama dokter Klara untuk dapetin resep di RSCM kencana. GPP DEMI TIADA HARI TANPA MUNTAH!!

Jadwal pemberian susu Aurora itu per dua jam sekali gak boleh lolos hahahha, gak bisa lebih dari 2 jam baru kasih susu lagi , intinya lambungnya gak boleh kosong, kalau kosong pemberian susu selanjutnya AMBYARRR lagi muntah.

ya walaupun sudah ada obatnya yang cocok ttp aja drama muntah masih ada, walaupun gak sesering dulu. dan setelah drama muntahnya reda berat badannya CIAAATTTTT MELONJAK TAJAMM, ya intinya kalau mau cepet naik berat badan untuk pemakaian NGTube harus masuk semua susu sesuai kalori yang di butuhkan , jangan ada muntah sama sekali. sudah selesai bagian permuntahan apa ada lagi masalah lain??

TENTU SAJAAAA ADA BUNDAA!!  BELUM KELAR PERMASALAHAN SAYAA!!! kayaknya bukan NGT namanya kalau gak ribet hahaha gpp kalau bukan karena NGT anak saya juga kurang gizi. PLUS MINUSNYA ADA YAA!!! pffftt. salah satu permasalah lagi yaitu bagian pipi Aurora luka karena ada selang langsung menempel di pipi lalu di plester, gue gak tau sampai separah itu padahal sering gue ganti plesternya, tiba tiba kok auro pegang atau ucek ucek bagian pipi terus terus nangis, ya gue bingung  secara anaknya blm bisa bicara bagian mana yang sakit, pas gue lagi nginep di rumah nyokap di depok, pagi pagi Aurora nangis terus habis mandi gue cek bagian pipi udah berdarah, hampir bernanah gitu pipinya  baret panjang. gue bingung mau kasih apa, secara ini di pipi MUKAAA ANAK GUA BARET!!! kesel bgt liatnya, sampai bertanya di group dan ketemulah salep herbal yang super mejik hahaha DERMOZONE, salep ini gak ada di apotik, jadi temen gue langsung kirim dari kontornya langsung kalian bisa cek websitenya [ KLIK DISINI ], salepnya aman dari  usia bayi dan banyak banget khasiatnya duh pokoknya gue bawel deh sama mba Astrid temen gue yang saranin pakai ini  ” Mba ini aman? baretnya bisa hilang? lukanya berbekas gak?” hahah mba astrid juga pelan pelan jelasin kalau ini herbal alami lah pokoknya gak ada efek samping, oke lah gue order, gue pake rutin dan beberapa hari kemudian mengering lukanya dan mengelupas lalu sembuh mulus lagi alhamdulillah salep ini juga ampuh sama ruam popok dan Aurora ini kan BAB nya keras banget sampai suka berdarah di pinggiran duburnya krn mengejan heboh nah setelah di bilas di oleskan pakai dermozone ini di Auro sih manjur baru oles pagi malem sudah sembuh,

2017_1112_23013500

fb_img_1522078398550

dan setelah gue tanya tanya dokter  untuk melapisi pipi agar tidak menempel  langsung dengan selang menggunakan DuoDERM Extra Thin.

img_0440-1

img_0547

bentuknya seperti ini , jadi nanti di gunting – gunting sesuaikan dengan panjang selang di pipi.

ALHAMDULILLAH pipi anak mulus lagi sampai sekarang gue masih pake setiap hari saat ganti plester.

July 2017, kami sekeluarga ada undangan pernikahan sahabatnya poppa, di Surabaya duh exited sih pengen bawa aurora jalan jalan naik pesawat, tapi kepikiran setengah mati kalau selangnya copot tiba-tiba disana bagaimana? secara tau kan ya gue sama poppa udah trauma banget sama dokter IGD, akhirnya bilang sama poppa kan.

eh ay, kita tetep ke Surabaya ya kasian Auro masa di tinggal lagi gpp lah ikut”

” Nanti kalau lepas selangnya gimana? , repot malem malem ke IGD bahkan aku aja gak tau RS di deket hotel kita apa aja, udah lah kamu di rumah aja, aku berangkat sendiri aja”

” YAH MAU IKUT DONK, atau gini deh aku belajar untuk pasang NGT sendiri sama dokter Klara”

” duh ay kalau Dokter IGD bisa aku tuntut kalau salah salah , nah kalau kamu yang salah jalur pasang masa iya aku marah-marah sama kamu”

berhari hari gue mikirin terus bisa gak ya gue, bisa gak ya?? bolak balik tanya dokter Klara untuk pasang sendiri boleh engga.

dokter klara cuma bilang

” bu kalau rumah sakit di Singapore  begitu tau orang tua yang anaknya memakai NGT dalam jangka panjang, itu di pasti di suruh bisa memasang sendiri untuk anaknya, jadi saya sih mempersilakan ibu belajar sama saya tapi ibu, harus yakin, gak bisa setengah setengah harus mantapkan hati nih”

“hmm boleh deh dokter suami saya mengijinkan jika dokter kasih lampu hijau dan percaya sama saya kalau saya bisa dok”

duh saat itu perasaan gue campur aduh, satu sisi dokter udah yakin banget sama gue, satu sisi poppa masih gak percaya sama gue.

dan hari ganti selang sama dokter Klara, gue bawa poppa untuk diskusi ber tiga

” dok saya siap dok boleh saya minta ajarin pasang NGT untuk aurora”

” okay bu, baik sekarang saya kasih tau caranya ya”

DHEGGGG GILAAA INI SAMPE GAGAL HABIS LAH GUE NIH DI MARAHIN ALDY

saat Aurora berbaring, dan dibedong lalu gue di ajarin ukur selang yang akan masuk perbatasan perut, gak lupa steril untuk semua peralatan dan tangan, siapkan semua plester-plester yang akan di tempel, lalu di masukan ujung selang NGT ke air hangat.

BISMILAAH gue mulai masukan selang ke hidung Aurora dan dia batuk sekali dan MASUKKKKKKKKKKK tanpa drama. gua happy banget sampe teriak teriak di ruang praktek dokter Klara ” dokter aku bisaaaaaa :”(( , dokter apa tadi hanya kebetulan aja? apa ada tanda tanda jika selang itu tidak masuk? “

” nanti pasti ada tanda tanda jika tidak masuk, jika auro berontak pasti selang akan keluar jalur dr mulut, atau jalur lainnya, pastikan anak tidak biru dan kamu paksakan selang masih di dalam “

HAPPY BANGET GUEEEE!!!! walaupun gue gak tau nanti di rumah bisa pasang NGT sendri lagi atau engga tapi gue udah tau lah rasanya begitu masuk itu selang dan harus apa.

TAPI INGET YAAA GUE BELAJAR PASANG INI JUGA SETELAH 9 BULAN AURO PAKAI NGTUBE. TERUS BENER BENER DOKTER KLARA JUGA PERCAYA SAMA GUE KALAU GUE BISA. JADI IBU IBU YANG ANAKNYA PAKAI NGT JANGAN COBA-COBA NEKAT PASANG SENDIRI TANPA PERSETUJUAN DARI DOKTERNYA.

INI TARUHANNYA NYAWA KAGAK MAIN MAIN SISTURRR!!!

kenapa gue ngomong kaya gitu, karena gue pernah ketemu di rumah sakit ibu ibu yang anaknya Ngtube juga. terus dia cerita ke gue,

ibu x ” kemarin saya cobain pasang sendiri ke anak saya saya coba lhat dari youtube caranya, karena saya cape bolak balik ke rumah sakit bu”

gue ” lalu?”

ibu x ” anak saya megap megap, trus nangis kesakitan, pas saya cabut mimisan “

gue ” yah ibu jangan donk kasian anaknya, memang sudah berapa lama pemakaian?

ibu x ” baru sebulan mba”

YAELAAAAAHhhhhHHHHHH!!!!!! pen gua cipok si ibu huhuhu

umur 19 bulan dan Aurora pun sudah baik gizinya, gue sampe kasih liat foto Aurora before – after sama dokter klara, dia juga happy banget lihat hasil perjuangan kita semua selamat ya buu, saya simpan fotonya untuk kenang-kenang saya ya bu  , beratnya berangsur stabil saat kontrol bulanan dengan dokter Klara, dokter klara mempersilahkan gue untuk ke dokter Luh untuk aurora terapi dan belajar makan, setelah di dokter Luh gue Auro di cek untuk trunk control nya bagian lehar posisi duduk, semua di lihat kesiapan aurora untuk bener gak nih anak udah boleh makan, tp sebelumnya Aurora pemeriksaan FEES terlebih dahulu.

img_1745-1
tadaa dari 1 tahun 5 kg sekarang 27 bulan sudah 12,4 kg

15/7/2017 Flexible Endoscopy Evaluation of Swallowing (FEES) yaitu salah pemeriksaan yang dilakukan untuk mengevaluasi kelainan proses menelan pada pasien anak-anak dengan disfagia atau kesulitan makan. lalu pemeriksaannya menggunakan endoskopi, gue melakukan FEES pada Aurora itu du RSCM Kencana, FEES dilakukan oleh tim yang terdiri dari spesialis THT dengan dr. Elvie Zulka Kautzia, Sp.THT-KL , spesialis rehabilitasi medik dengan drLuh Karunia Wahyuni, Sp. RM(K) , dan ahli gizi klinis dr. Klara YuliartidrSpA(K).

Proses Endoskopi dengan memasukan alat berupa kamera dan akan di masukan dari mulut sampai faring, namun saat itu aurora muntah terus, akhirnya memasukan alat endoskopi dari hidung sampai faring dan di rekam videofluoroscopy [ KLIK DISINI ] dan di evaluasi menelannya, FEES dapat menjadi pilihan  untuk menilai keamanan menelan pada anak.

Jadi menelan merupakan  transportasi cairan atau zat padat dari rongga mulut, faring, esofagus, hingga ke lambung. nah saat melakukan FEES lebih baik sebelum makan /  minum susu menghindari muntah berlebihan saat dimasukan alat Endoskopi, evaluasi proses menelan menggunakan 2 konsistensi makanan ( cair dan padat ).

saat pemerisaan pemberian pure, liquid makanan tertahan di mulut dan di muntahkan, pada saat menelan tidak terdapat residu, tidak terdapat penetrasi aspirasi ke saluran napas, terdapat hypersensitive oral . artinya auro bisa kontrol makanan nih ibratnya dia ngerti ini makanan dan harus di telen, bisa memisahkan makanan ke jalur yang benar bukan ke jalur pernapasan.

permasalahan hanya di bagian mulut iya karena pemasangan NGT selama hampir 1 tahun, fase oral jadi super duper sensitive, ada makanan di bibir aja dia bisa muntah-muntah, gue pernah iseng kasih dia ice cream baru sampai bibir dia muntahin semua isi perut. “KAN SEREM YA” lalu bagian lidah juga belum bisa mengontrol cairan dan makanan padat, ibaratnya lidahnya belum bisa manuver kanan dan ke kiri untuk membantu mengunyah. Posture duduk juga harus di perhatikan leher dan kepala harus tegak, karena leher Auoro sampai umut 13 bulan itu masih blm kuat jadilah pemberian makan gue selalu nyenderin dia di kursi , setengah tidur jadi selama ini sebelum NGT dia makan itu grafitasi bumi aja, makanan jatuh ke faring bukan karena dia mengunyah dan di telan.
“LAGI – LAGI KEBODOHAN GUE KAN!! untung aja anaknya pinter jadi gak kesedak makan setengah tiduran begitu uhuhuh maafkan Amih Auro. nah pelajaran buat semua jadi kesiapan anak makan itu di lihat dari kesiapan posture duduk, leherm kepala semuas udah tegak.

Postural-Control-Gross-Motor-Skills-and-Mealtime-Stable-Hips-and-Lips1

source image : https://www.yourtherapysource.com/blog1/2016/10/26/postural-control-mealtime/

Terapi yang di gunakan setelah FEES adalah perbaikan postue, jaw control, perbaikian sensitive oral, oromotor exersice.
Dokter ” INI AURORA SUDAH BOLEH TERAPI WICARA YA BU”

YEIYY ALHAMDULILLAH tidak ada masalah serius setelah pemeriksaan FEES, Dokter luh juga bilang kalau Aurora Lip tie sedikit dan Tongue-tie  yang menyebabkan keterbatasan pergerakannya. Kondisi ini ditemukan pada bayi baru lahir dan menyebabkan gangguan cara makan, menelan, berbicara, bahkan menyusui. tapi gak harus di insisi kok dari dokter Luh katanya masih wajar  bentuknya ,dan guru terapi wicaranya juga bilang kalau sering dilatih, nanti pergerakan lidahnya akan lincah, dan alhamdulillah bentuk lidahnya udah gak seperti itu lagi, sudah agak lancip.

20171003_110854-1
umur 15 bulan bentuk lidah seperti LOVE terbalik

 

2017_1218_01545200
25 bulan ( lidahnya lindah kek belut hhahah  )

Setelah mendapatkan terapis untuk TW ( Terapi Wicara ) untuk terapi di rumah, pelan banget ngajarinnya, ya sangking sensitivenya baru di taro di bibir aja sudah muntah. Aurora ini bukan GTM, tetapi ” belum” bisa makan, beda ya kalo GTM ya emng lagi moody aja bisa makan tapi lagi gak mau makan aja seperti, Gusi sakit mau numbuh gigi, sariawan, batuk misalnya, nah kasus aurora ini beda, Auro itu kalau di kasih makanan dalam mulutnya,

  1. Gak ada reflek mau membuka mulut padahal di depan mata itu sendok isi makanan.
  2. Jika di berikan finger food tangannya gak mau masukin ke mulut ( belum ada perintah otak )
  3. Jika gue kasih makanan ke dlm mulutnya, lidahnya cenderung menjulur ke depan, seperti bingung ini apa ya? harus di apaian ya ini? gimana cara kunyahnya ya.

gue sih tetep yakin pelan pelan auro bisa danmau makan  makan, alhamdulillah sudah jarang muntah saat pemberian makanan di bibir, tapi harus pelan pelan , lalu tekture makanan sampai sekarang masih NASI TIM SARING, padahal sebelum NGT Aurora sudah bisa menguyah daging ayam, memisahkan duri ikan, huhuh sekarang dari awal lagi deh naik tekstue sedikit muntah huhuh gpp sabar sabar semoga makin lama main membaik, AMIN!!

Doain ya Aurora ya semua semoga bisa makan kieepci, sama mekdi heheh makin jago lagi gua traktir ni anak makan Shabugin setiap hari ahahhaha

oh iya berat badan aurora sempet stuck  selama 3 bulan, bingung kan padahal gak ada muntah sama sekali, susu masuk semua, makan juga 3x sehari. Ternyata pas gue konsultasi sama dokternya karena berat Aurora sudah naik jadi jumlah susu harus di naikan juga, kalori harus di tambah yang biasanya Aurora cuma 500ml, jadi di naikan lagi susu menjadi 800ml , tambahan makan 3x sehari, air putih tetap harus banyak 300ml.

DSCF3235.JPG
Pertama percobaan makan via oral tanpa selang

Setelah berat auro bertambah lalu pas bulan ke 14 pemakaian , pas di timbang berat Auro malah over weight, kelebihan 1 kg hahahha KURUS SALAH BERAT SALAH hhhhhhgghhhh gue konsultasi lah sama dokter Klara,

” Auro sudah rutin makan 3x nasi tim saja, tapi saya belum bisa mengejar bagian minum susu dari mulut karena bener bener auro gak suka susu, air putih juga dikit sekali.”

okay bu percobaan kita copot selang ya, ingat tanda darurat?, cek urin sering cek diapersnya jangan sampai warnanya kuning pekat, ini untuk antisipasi dehidrasinya coba dl banyakin air putih gpp, kalau gak suka susu jika dia terlihat lemas kasih air gula “

DSCF1578

Sehari gue  coba lepas NGT,,,  DUH PALA GUA LANGSUNG SAKIT hahah jadi Auro itu makannya secuprit banget cara menyiasatinya dengan makan dikit tapi sering donk ya jadilah gue kasih makan per 3 jam sekali !! MUAKKK GAK SIH bahahhahahha sabarrr di sabar sabar tahannn BERI KEKUATAN KESABARAN HAMBA YA TUHANN!!! makin lama makin dia gak mau makan, males malesan , palanya geleng-geleng, gua gak sabaran EMOSYENEL DONK YA , refleks emak emak keluar T REX nya ” MAKAN DONK AUROOOOO ,, KAMU GAK LAPER APAAA???? HAHHHH? ” teriak gue bener bener teriak kesel banget pusing pala gue anak gue kok gak bisa makan kaya anak anak lain ( lagi lagi yekaan suka membanding bandingkan kalo lagi lepas kontrol ). di situ ada mba asih  gue kalau kasih makan selalu berdua karena tugas mbak asih pegang bagian kepala belakang.

di situ mba asih langsung ambil auro dari baby chair terus dia nangis – nangis,

“Jangan marahin auro kaaa kasian, udah biar mbak aja kakak pergi aja dulu kemana gitu”

berrrrrrrr nangis lah guaaa, langsung gue gendong Auro

“Maaf ya nak maaf,  makan donk auro, auro harus makan, masa mau pake NGT terus sih nak, kalau gak ada amih siapa nanti yang pasang NGT kamu, kamu harus bisa makan”

Aseliiii untuk ke dua kalinya selamaa Auro lahir gue marah banget dan bisa teriak teriak begitu,, SAITON MANEEE TUH YANG LEWAT hhhhhh

bener aja gue ke kamar nangis nangis dl, mandi terus sore gue suapin lagi pelan pelaaaaan banget pelaan banget sambil ngmng pelan pelan makan ya nak , auro harus bisa makan

dengan muka polosnya aurora dia mau makan sambil senyum senyum

DUH ANAK GUEEE MANIS BANGETTT SIH ANYUMMMMM PEYUKKK :*

kebiasaan emak-emak abis marahin nyesel sendiri hehe

semakin hari Aurora semakin gak mau makan, banyak bengong, lemes, gak ada tuh ketawa ketawa kaya biasanya, saat itu makan masih lancar tetap sih ada yang terbuang buang tetapi asupan cairan ini yang aku gak bisa kontrol. karena aurora gak suka rasa susu jadi cairan hanya dari air putih saja, yang harusnya cairan harus masuk 1 L , aurora sehari cuma masuk 400 ml. YA JELAS KURANG BANGET KANN!!!

seminggu percobaan lepas NGT, gue sih udah tau bakal turun beratnya, baru stiga hari copot aja berat badan aurora udah hilang 2 kg,  konsultasi gue ke dokter Klara, gue bilang auro jadi lemes,  letoy kaya gak ada tenaga. dokter Klara suruh aku tes urin lengkap. ternyata hasilnya Keton 3+ .

” Bu aurora pasang lagi deh NGT nya, kasian ini dia kurang energi”

jadi Keton itu asam yang dibuat ketika tubuh Anda mulai menggunakan lemak, bukan karbohidrat, untuk energi. pantes aja aurora lemes banget kaya orang puasa huhuh sedih deh gue, bingung jadi maju mundur lagi buat lepas selang, dan sampai sekarang gue belum berani lepas lagi, karena saat NGT lepas , Energi kurang dan saat fisioterapi makin lemas banget.

jadi setelah dari dokter dan hasil test urin keluar gue pasang lagi selangnya gue kejar lagi berat badan yang merosot lagi, dan anaknya lincah lagi ALhamdulillah. setelah ini banyak banget yang bilang

” sayang banget harusnya terusin aja gak usah di selang, kasian sakit kan anaknya”

“WEYYYY!!!!! LU KALO BANTUIN GUE SUAPIN DAN BISA KASIH MAKAN ANAK GUE SIH GPP BACOD BEGITU BEB, MASALAHNYA ANAK GUE BELUM PINTER MAKAN DAN MINUMNYA MASA IYA GUE PAKSA” 

Gue bukan ibu yang gila ANAK GUE PENGEN GEMUK MONTOK SEMOK DEMPLONN, engga sumpah deh, gue cuma mau ” ANAK GUE BISA MAKAN, BISA MINUM dengan NORMAL dan SEHAT berat pas udeh.”

jadi kalau ada yang tanya, bu anaknya semok banget makan apa susunya apa?

gue tuh pengen teriak bilang ” IBUUU ,,, IBU GAK LIAT ANAK SAYA PAKAI SELANG BEGINI?? IBU PENGEN ANAK IBU SEMOK SECARA INSTANT?? PAKEIN SELANG BU !! GAMPANG DEH!! INI SELANG ANAK SAYA DI CABUT ANAK SAYA LEBIH KURUS DARI ANAK IBU LOHH!!!”

waduh jadi marah marah nih hahhaha berarti waktunya udahan ceritanya, dari pada kepancing lagi buat kluarin emosi hahahha..

okay gue mau kasih tips untuk anaknya yang baru mulai NGT , ini  menurut pengalaman gue ya tapi pasti pengalaman ibu ibu lain yang anaknya NGT akan beda lagi.

  1. saat pemasangan selang NGT, anak jangan habis mimi susu karena bisa ambyarr muntah, karena pas pemasangan pasti akan teriak, batuk dan muntah.
  2. kalau Aurora aku kasih tontonan kesukaan dia dl beberapa menit sambil berbaring di ruangan dokter, sambil di bedong, lalu pas dia lengah baru di masukan , pasti ada drama teriak teriak tapi gak lama.
  3. kalau jadi sering muntah sepertinya wajar ya, namanya ada benda asih di tubuh dia pasti gak nyaman. tapi pastikan bener GERD ? apa bisa di sembuhkan hanya dengan obat atau ada tindakan lainnya. bisa jadi selang ngt tidak cocok, karena aurora tidak cocok memakai selang dr RS yang pemakaiannya 1 minggu sekali, jadi saya belikan yang silicone lbh lembut pemakaiannya sebulan sekali.
  4. Jika pemberian malam hari , auro selalu gue tidurkan di bantal dewasa , jadi dari kepala sampai dada posisinya lebih tinggi di banding perut.
  5. pemberian susu lewat NGT harus pas waktunya, sepertinya anak yang memakai selang ngt tidak bisa kosong lambungnya walau 1 jam saja. gue pernah kelewat waktu pemberian jam susu karena ngantuk banget. hasilnya asam lambung aurora naik dan muntah kuning cairan lambung. jadi solusinya di berikan dl air puting 50ml, diamkan 1 jam lalu baru susu dengan perlahan.
  6. Jika sudah memberikan susu harus di bilas dengan air hangat agar susu tidak menempel di dinding selang, jadinya menggumpal.
  7. jika kalian masih menggunakan NGT mingguan dan harus ganti selang dengan dokter UGD, saran gua yee, cari Rumah Sakit yang ada ruang picu anak, Itu Suster PICU, NICU pasti sudah sangan amat terlatih untuk pasang NGTube.

Harga alat-alat perlengkapan NGT

img_0438-1

1, Selang merk Well Lead harganya Rp 75.000/pcs  sebulan harus stok 7 pcs, karena apa?? karena silicone ini gampang copot sampai bersin aja bisa copot hahah jadi jangan kaget kalau dokter gizi gak nyaranin silicon karena bisa di bilang menyusahkan si ibu nanti.

img_0437-1

2. Spuit 50ml TERUMO Rp 25.000/pcs  spuit ini harus stock banyak aku sebulan bisa 20 pcs karena jika manual begini pemakaina spuit hanya 3x pemakaian ( pemberian susu, cuci air matang)  lalu buang, jadi harus sering di ganti.

img_0439-1

3, plester Hypafix 5cm x 5cm Rp 75.000 ini 1 roll aja cukup sebulan

img_0440-1

4. Duo DERM Extra thin Rp 80,000  ini  1pcs cukup untuk sebulan

img_0441-1

5. Stetoskop harganya bervariasi alhamdulillah gue di kasih hahah

PERABOTAN LENONG NGTUBE saat berpergian

DSCF9570

  1. susu yang di gunakan aurora jika di buka tutup pada kemasan itu bertahan 24 jam jika di simpan di kulkas, lalu 2 jam jika di suhu udara normal . jadi gue kalau berpergian selalu membawa ice gel 2 kantong, dan gue cuma bisa simpen 6 jam susu yang sudah di buka .
  2. spuit sudah pasti bawa sesuai kebutuhan misal perginya lama ya di hitung saja per 3 jam sekali.
  3. plastik penyimpanan susu / botol kaca ASIP ( jadi karena susu aurora sudah siap minum bukan bubuk maka gue selalu ambil seperlunya misal 1 botol isi 200ml, gue ambil 100 ml masukan di botol kaca lalu di rendam air panas sebentar agar hangat, sisanya gue masukin Coller bag.
  4. bawa selang dan plester karena copot selang bisa terjadi kapan saja dan dimana saja ahahhaha
  5. Aurora kalau berenang aman gak selangnya? ” aman banget, selangnya pastikan tutupnya tidak terbuka, lalu gulung di kuncir bareng sama rambut atau selipkan di topi renang. AMAN DEH!!

 

6.  oh iya gue punya tips lagi nih kalau berpergian misalnya jogging terus bagaimana kasih susunya di stroller.

DSCF0314
jepit pakai kunciran di gagang stroller shay, jangan lupa di tutup pakai plastik wrap bagian spuit atas agar debu gak masuk tabung susu.

 

PESAN HAMBA

  1. Jika ada yang membutuhkan toko alat kesehatan di pasar Pramuka seperti kebutuhan selang dan spuit di atas ( ini bisa gosend / JNE buat yang di luar kota juga ) bisa email gue di Namiramonda@gmail.com tapi gue cuma bisa kasih tau buat yang benar-benar membutuhkan ya, takut di salah gunakan nanti, jadi email juga diagnosa anaknya .
  2. Jangan tanyakan ” susu aurora apa amihhh kok auro bisa gemuk begitu??” , karena gue gak bakal jawab heheh susu itu kan cocok-cocokan ya apalagi sekarang ada anak yang alerginya tinggi banget sama susu,  kalau nanti gue kasih tau dan gak cocok kasian anak kalian. Aurora pun semua susu pasti rujukan dokter bukan gue main beli sendiri gitu aja, karena auro ada riwayat alergi susu sapi. jadi dokter mungkin tau yang terbaik untuk anak kita.

 

SELESAI SUDAH carita aurora,, ya tapi belum kelar juga sih anaknya masih pake NGT juga huhuh kalau ada update lagi gua buat part 3 , semoga perjalanan makan Aurora cukup sampai part ini aja hahah jangan ada drama lain.

SEE YOU BUNDA, TANTE, OM dan semua makasih sudah membaca, makasih sudah sabar menunggu kelanjutannya.

 

CUMM dan PEYUKKKKKK DARI AURORA

img_1850

 

NEXT >> GROUP SUPPORT ,beberapa temen gue akan bercerita tentang peran orang tua untuk anak anak special nya .. nanti  baru deh lanjut tulisan Fisioterapi apa saja yang Aurora jalani selama ini 🙂

DSCF9908
pertemuan pertama dengan orang tua hebat

25 thoughts on “A Day In a life with NGTube Warrior ( II )

  1. kmrin tny amih susu aurora apa? stlh baca ini jd merasa bersalah aq, maaf ya amihhh… semoga auro sehat selalu slm knl dari ankku vyndi 2, 5thn..klo pergi k semarang qt ketemu yah auro.. love u

    Like

  2. Mihh sedihh bangeett deh.. pas amih teriak2 sma auro krn gak bsa makan, aku udh ngembeng tinggal jatoh doang nih air mata (blm tentu aku bisa sabarr kaya amih) maluu sma amihh aku pny anak sehat kdng klo dia gak nurut aku teriak2 bkn main.. lgsg nyesel gitu lgsg meluk anak… semogaa allah kasih keesabaarraaannn yg melimpah serta rezeki yg melimpah buat amih dan poppa, sertaa senantiasa seehaatttt buat aurora anak tantikk sayaanngg nya tantee nih.. loveee aurora love amihhhh 😘😘😘😘

    Like

  3. Amihnya Aurora, aku Amihnya dede Safiira. Semangad terus ya, semoga Aurora sekeluarga sehat2 selalu.
    Baca semua postingan blog Amih berasa naik roller coaster. Salam sayang dariku dan dede Safiira. 💗

    Like

  4. Amih, terimakasih sudah menginspirasi dan banyak berbagi cerita. Semoga Aurora selalu dilindungi Allah dan segera diberi kesembuhan ❤❤❤ peluk cium buat kalian berdua

    Like

  5. Makasih amih udh berbagi cerita ttg Aurora. Tulisannya amih ini bermanfaat banget dan emang udh nungguin banget part ini 😊. Semoga Auro dan amih selalu sehat. Ditunggu banget tulisan selanjutnya amih 😉..

    Like

  6. Auroooo pinter banget nurut pake ngt. Mamanya pun hebat banget perjuangannya. Sehat terus tambah pintar anak cantik

    Like

  7. Terimakasih amiiihh sayang yg kece badai mau lanjut nulis lagi, akhirnyaaa…
    Semoga aurora sehat dan makin pintar ya nak. Sabar dan semangat selalu ya amih baca blog nya udh bikin dag-dig-dug serrr gimana amih yg ngalamin sendiri, luar biasa IBU HEBAT!!! Semoga Allah SWT selalu memberikan kesehatan dan rejeki yg banyak untuk amih dan poppa ya.. Amin.. 😀

    Like

  8. Trs semangat ya Amih,semoga sll dikelilingi support system yg solid. Semoga Auro makin pinter makan minum sendiri dan segala macam terapi membuahkan hasil idaman. Ciwel gemesh buat mbak asih, ehhh… Auroooo deng 😂😁

    Like

  9. aurora masya Allah anak cantik, makasih mama aurora udah berbagi, jadi bikin ummi ammar semangat2, ammar 6.5bulan dengan diagnosis craniosynostosis juga udah nutup, sekarang minum obat dan terapi2 smoga ammar bs terus tumbuh dan berkembang yaa aamiin

    Like

  10. Kaaaa aku baca dari awal cerita perjuangan aurora dan aku terharu bangettt padahal boro boro punya anak, nikah juga belom yekannn😂😭 Semangat terus buat kaka dan keluarga, semoga diberi ketabahan. Dan buat aurora SEMOGA CEPET SEMBUHHH BIAR BISA NEMENIN AMIH POTOSHOOT DENGAN GAYA GENIT SENDIRI😂❤

    Like

  11. Terimakasih bnyak Amih Auro , Amih Poppa Auro kalian hebat… Terimakasih sudah memberikan energi positifny , kesabaran yg berlimpah…
    Semoga Allah sllu memberikn ksehatan buat Amih Poppa juga Auro…

    Like

  12. Auro, lekas sembuh lekas lahap makan dan minum dgn normal ya sayang. Terima kasih banyak amih sudah menginspirasi pembaca, untuk selalu menjaga kesabaran dan kegigihannya menjaga titipan sang ilahi.

    Like

  13. Hi

    Terima kasih y udh berbagi cerita jadi punya tambahan ilmu baru. Selalu sehat aurora

    Amih poppa you are the best parents ever semoga Allah selalu melindungi kalian dan diberikan banyak petunjuk utk merawat malaikat kecil cantik ini.

    Thank you so much (^^)

    Like

  14. Mama auro barusan saya juga dibahas GERD ma dsa nya, 😢😢 muntah2 trus dan NGTnya selalu lepas huhuhuhu alhamdulillah nya saya bs home care dsni mama auro, jd ada bidan yang lihai masangin NGTnya, masya allah blog mama auro ini ngebantu banget, trima kasih telah berbagi ya mama auro😍😘

    Like

  15. semangat amih . baru baca blognya uda nangis bombai . bby ku gamau nen lgsg maunya dot . tulisannya sangat menginspirasi . jangan nyerah kasih yng trbaik amih.. Tuhan ada bersama kalian.

    Like

  16. Auro… Panjang banget perjalananmu sayang. Anak aku juga pernah pake NGT gara2 tersedak dan paru2nya penuh jadi minumnya ga boleh lewat mulut, udah gitu harus puasa dan dibatasi minumnya. Itu aja aku sedih banget. Apalagi mama Auro yang harus bolak-balik, gonta-ganti rumah sakit dan dokter. Hebat banget mama Auro, strong banget. Semoga Auro cepat sembuh ya dan bisa normal lagi.

    Like

  17. Ini kenapa mirip dengan anak saya yang susah betul maem dan nolak tiap dikasih minum sufor via oral?? 😢 sampai kadang nangis pas nyuapi tapi anaknya menolak. Bb pun stagnan dri usia 5 bulan. Sekarang anak saya umur 12months+. Kemarin bolak balik rmh sakit konsultasi sama dr tumbang, gizi, rehab medik. Dan akhirnya solusi satu2nya pasang NGT, diet susu, sementara untuk kejar bbnya. Ternyata tidak hanya saya yg merasakan peran seperti ini. Terima kasih amih sudah berbagi… O iya, untuk terapi oromotor Auro itu include terapi wicaranya atau beda? Ditunggu jawabannya Amih. Semoga Auro bisa maem lahap…

    Like

  18. Hai Amihnya kak Aurora, awal kenal Amih karna liat postingan di Ig dan tertarik pngn tau lebih lanjut kenapa kak Aurora pake selang, saya baca dari awal blog ini seharian sambil ngurus anak,😔 sedih , nangis terus bacanya, Kak Aurora anak yg luar biasa, cantik, kuat walau bertubi2 alat kedokteran menyentuh tubuhnya . Gak bisa bayangin gmn jadi Amih, gmn rasanya jadi Kak Aurora, pasti sakit , sakit sekali . Bismillah ya Kk Auro, Allah slalu beri yg terbaik , sabar slalu utk Amih . Salam sayang utk kak Auro dan Amih .

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s