We called it home and it makes us stronger (2)

2018-01-27 041966089291..jpg

 

Hallo semuanya peluk peluk peluk dulu deh,, senangnya makin hari semakin banyak yang support dan doa yang  TI DA ADA hentinya untuk kami, ALHAMDULILLAH terimakasih banyak yaa . baiklah balik lg setelah mood menulis kembali membaraa ahey mari kita lanjutkan kembali cerita malaikat kecil ku ❤.

Menyambung tulisan gue We called it home and it makes us stronger (1) yang belum baca silahkan mampir dl ye.

Yang sudah baca masih inget kan ada ibu ibu jam 2 pagi chat line aku.

lanjutannya;
” Maaf ya mba kalau saya salah, dan lancang sepertinya Aurora anak mba ini mengalami Angelman Syndrome
Tuhaan bahasa apalagi ituuu??
” hmmm saya baru dengar ya mba, coba saya browsing dl ya”
” Iya anak mba terlihat sekali. saya lihat anak mba sangat periang sekali, selalu tertawa, apa anak mba jarang menangis?”
“Wah iya bener sih anak saya biasanya menangis seminggu hanya 1x, gak ada alasan untuk di menangis seperti lapar, diapersnya penuh, dia pernah menangis keras hanya karena kolik dia aja itu juga cuma 4x waktu umur dia 3 bulanan, selebihnya ya jarang”
Sambil chattingan gue browsing tentang Angleman Syndrome , lalu gue liat di youtube kaya apa ciri-ciri Angelman Syndrome.
Angelman syndrome adalah kelainan genetik yang menyebabkan masalah neurologis dan cacat perkembangan, seperti kesulitan dalam menyeimbangkan badan, berjalan, berbicara, dan kejang dalam beberapa kasus ( READ MORE ANGELMAN SYNDROME ),
Tanda dan gejala umum dari Angelman syndrome,
1. Kurang bicara
2. Tertundanya pertumbuhan, seperti merangkak atau mengoceh pada 9-12 bulan
3. Gerakan lengan dan kaki gemetar
4. Retardasi mental
5. Ataksia yang merupakan ketidakmampuan untuk bergerak, berjalan, atau keseimbangan
6. Memiliki kepribadian yang bersemangat
7. Sering tersenyum dan tertawa
Beberapa tanda dan gejala lain dari Angelman syndrome mungkin mencakup:
1. Menjulurkan lidah
2. Microcephaly (ukuran kepala kecil)
3. Kerataan di belakang kepala
4. Gerakan kaku
5. Strabismus, yang merupakan persimpangan dari mata
6. Hipopigmentasi pada rambut, mata, dan kulit
7. Rahang bawah lebih maju
8. Kejang yang dimulai antara usia 2-3 tahun
Dari beberapa ciri ciri di atas hanya ada beberapa yang ” WAHIYA Aurora banget ini sih” tapi Alhamdulillah Aurora tidak ada kejang sampai sekarang,

Oh iya minta doanya ya tante,om,kakak untuk semunya.  Semoga Aurora tidak ada kejang selama hidupnya, AMINNNN YA ALLAH.

Karena dokter syarafnya wanti wanti banget sama gue untuk hindari Aurora stress, over stimulasi , terlalu lelah, demam tinggi dan pemicu kejang lainnya, karena kalau dia kejang dapat merusak sistem syaraf otak dan itu akan memperhambat pertumbuhannya dan juga memperhambat terapi terapinya.

Paginya gue langsung kabari ke poppa tentang angelman syndrome, dia juga langsung browsing cari tau itu apa, gue coba cari di youtube lalu dapatlah link ini

Our Daughter’s RARE DIAGNOSIS – Angelman Syndrome

gue kasih donk link youtube ini ke poppa, pas dia lagi di kantor dia nonton , lalu dia bilang
” aku habis nonton youtube si ever, terus aku nangis. Langsung kekamar

mandi takut kelihatan orang kantor”

” LAH Kenapa kok nangis?”,
” Sedih pas terakhir mamahnya Ever ngomong She’s always happy, She’s in arm angels ” keinget Aurora banget.
ya setelah poppa nonton si cantik EVER, memang sih kita liatnya wohh gilaak iya ada beberapa ciri-ciri Aurora bgt, walau gak semua sama tp symptoms nya banyak yang sama developemntal delay, terlambat bicara, kesulitan menyeimbangkan badan, banyak senyum dan tertawa, selalu happy, daya hisap lemah tidak mau mengunyah.
Pas baca terakhir obatnya apa?? TIDAK ADA, semua hanya terapi, stimulasi, terapi, terapi dan terapi, tapi karena angelman syndrome ini di sertai kejang ,maka tindakan lainnya harus minum obat rutin untuk mengatasi kejangnya, gue langsung chat Dokter Benatha salah satu dokter aktivis di Indonesia Rare disorders, dia bilang kalau kalian mau memastikan auro ada syndrome tertentu , kami harus test genetik atau test kromosom, lebih akurat bisa di National University Hospital Singapore. sebenernya sih gue udh tau di Jakarta  juga ada kok  seperti di RSCM http://www.eijkman.go.id/ cuma gue lagi cari tau untuk second opinion.
Diskusi dengan poppa untuk test di Singapore kita harus punya dana kurang lebih 70 juta untuk test dan tinggal di Singapore selama kurang lebih 1 minggu karena banyak rangkaian test-test disana, duh agak susah ya untuk poppa cuti selama itu dan kita harus siapin dana yang gak mungkin sekali kedip itu TRINGGG langsung ada, lalu kalau di Eijkman setelah di tanya kira kira kurang lebih biayanya 4 – 5 juta. dan sampai sekarang kami belum lakukan test itu karena masih banyak yang harus kami kerjakan dulu. jadi sampai sekarang April 2018 aurora umur 2 tahun 5 bulan kami belum melakukan test

genetik atau kromosom. Soon kita akan tetap lakukan test ini semua, kalau gue sama poppa lebih ke arah mempersiapkan untuk anak kami selanjutnya. yang sedihnya perbincangan gue sama poppa ttg test kromosom ini.

poppa ” aku sudah siap dengan keputusan apapun nanti kalau aurora sudah test kromosom dan genetik, jika saja ( naudzubillah min dzalik  ) hasil test tertuju dari orang tuanya, misalnya test genetik dari aku atau kamu gak baik, kita kayaknya gak nambah anak ya, kita besarin Aurora aja.

saat itu gue sedih banget SEDIHHHHHHHHH BANGETTTTT!!!!!! hayalan gue punya anak lebih dari satu. tapi gak tau blm test soalnya, jadi Inshallah kita hasil test kita berdua baik baik saja walaupun di anak selanjutnya .. AMINN YA ALLAH.

Lagi lagi hebat yaaa kehadiran Aurora , dia buat pengetahuan gue dan aldy nambah lagi nih dengan berbagai syndrome, walaupun itu belum tentu syndrome yang benar pada Aurora paling tidak gue ada info baru dan setelah di perbincangkan sepertinya kami harusnya fokus dulu dengan terapi terapi Aurora saja.  karena  pertanyaan seperti apa penyebabnya? syndrome apa? kita juga belum tau, dari pada kita stress sendiri jadi gue dan aldy mulai santai aja dulu. kejadian-kejadian seperti ini loh kaya gini loh yang gak ada habisnya untuk di pikirin, belum lagi pertanyaan simple tapi ngenaaaaa DANGGG!!! dari ibu ibu yang baru melihat kondisi Aurora, mau di manapun. Zaman Aurora 1 tahun ya dia kan kecil banget yaaaaa lalu ada aja yang bertanya ;
“anaknya kecil banget? ,sudah bisa apa?, kenapa itu pipinya di plester? ,kenapa itu hidungnya di selang? belum bisa duduk ya itu? berdirinya belum tegak itu, kakinya masih jinjit itu? “.
Jujur aja kepala gue mau meledak sih hahahha, gue sama aldy jelas akan menjawab pertanyaan mereka pastinya, bahkan ada beberapa ibu yang nanya ke kami;
“sudah berapa tahun anaknya?”
” 1 tahun bu”
” oh kecil ya kaya 5 bulan , sudah bisa apa?”
“Baru bisa rolling  bu” ( pakai senyum nih kite  )
“Wah harusnya sudah bisa jalan ya kalau 1 tahun itu”
“LOH KOK IBU YANG NGATUR!! ” ( Pakai senyum juga pastinya 🙂 )
*mon maap kami kadang suka se- emosyenel itu hahhahaha sudah gak ngerti lagi balesnya gimana hahhaha
Dari situ kami merasa hmmmm gimana ya? kok kami bisa se-sensitive ini kalau ditanya perkembangan anak karena kami pun sudah gak mau membandingkan Aurora dengan anak seumur dia, bahkan di saat kami sudah move on mau share di Social Media, ada salah satu keluarga jauuuuuuuuuuuuuuh jauh bangett lah, yang bertanya.
“kok share aurora pake selang sih? kasian nanti jadi pertanyaan orang -orang “
” Loh kenapa? salah ya? memang pakai NGTube itu AIB? maaf kami gak takut dengan omongan orang orang . memang mereka siapa? memang mereka beliin susu ulo? bayar terapi auro?  santai ajaa lah PIKIRIN AMAT “. ( pakai senyum juga donk pastinya )
lalu gue ngelonyooorr pergi tapi EHE…..
2018_0224_04062400878616958.jpg
gue merasa CUKUP!!! gak ada yang harus di sembunyikan lagi dari Aurora, gue sama aldy sudah memutuskan untuk membuka semua apa yang terjadi dengan anak kami berharap banyak orang yang mengerti kondisi Aurora, berharap juga bisa membantu teman teman yang lain yang membutuhkan informasi yang sama, kami sungguh tidak ingin di kasihani yang kami butuhkan adalah DOA YANG TULUS DAN SUPPORT DARI LINGKUNGAN SEKITAR:)
 
Bahkan kami pun masih menerima omongan seperti;
YA AMPUN KASIHAN SEKALI ITU ANAKNYA KOK TEGA SIH DI SELANG. ITU MASUK HIDUNG SAKIT LOH, KASIHAN YA BELUM BISA APA- APA? KASIHAN YA ITU TERAPI TANGANNYA DI IKET IKET GITU, KASIHAN YA NAIK SEPEDA KAKINYA DI LAKBAN GITU .. ”
Bener deh SUWEEERRRR, Aurora baik baik aja, gak ada yang sakit gak ada yang tersiksa semua untuk kebaikan anaknya kok. Aurora bayi paling happy gak pernah nyusahin gue sama aldy.
2018_0120_01311400-011794887426.jpeg
my support system
Untungnya ALHAMDULILLAH sekali orang tua, kakak, dan adik-adik sebagai keluarga terdekat kami semua sangat sangat sangat sangaaaat membantu, mensupport apa yang sudah kami lakukan. Tidak meyalahkan satu sama lain.
*loh kok “menyalahkan?” . Iya dari banyak orang yang gue temui mungkin gak seberuntung gue, ada yang  keluarga bahkan suaminya pun belum terima dengan keberadaan anaknya / cucunya terlahir sangat special. Gue pernah bertemu orang tua yang anaknya berkebutuhan khusus dan si mertuanya masih aja donk menyalahkan si menantu.
“Saya sedih banget mba monda saya selalu di salahkan anak saya terlahir tidak seperti anak pada umumnya, mereka bilang aku dulu hamil karena makan gak sehat, ya ini lah itu lah, keturunanya cacat lah, dokter kandungan gak teliti lah. “
miris banget ya dengernya bahkan gak sedikit orang di sekitar gue pun pernah bicara sama gue.

“Mending loe TOBAT dih mon”

gue…… “WHAAT ???? HEEEKK??? 

Tunggu deh jadi menurut loe anak gue terlahir special karena kami orang tua nya kebanyak dosa gitu?? karma kedua orang tuanya? mmmm mmm hmmmmmm gimana gimana?,  ini disisi lain gue bersyukur masih ada yang mengingatkan gue untuk bertobat ALHAMDULILAAAH TERIMAKASIH BANYAK!!!  tapi timingnya salah kali ya :D, itu bisa di ibaratkan kaya loe abis kecopetan terus temen loe nyeletuk ” Kurang amal sih loe makanya kecopetan “.
Gue sama aldy sepakat tidak menempatkan kehadiran Aurora dengan kondisi special ini sebagai kutukan , karma , ujian, musibah, gak gue gak mau itu! GAKKKKK! Kok terkesan kalau anak gue lahir sudah menjadi beban buat orang tuanya.
Banyak orangtua atau keluarga lainnya yang kurang pengetahuan menganggap bahwa anak yang lahir dengan berkebutuhan khusus adalah kutukan atau karma untuk orangtua yang telah melakukan dosa besar.
Dan gak sedikit juga manusia yang otaknya kurang se ons, mencari cari kesalahan lainnya dengan pertanyaan ” MUNGKIN NAMA AURORA TERLALAU BERAT ? , MUNGKIN NAMANYA HARUS DI GANTI DEH” atau ” INGET2 DEH LO DULU PERNAH GAK SENGAJA BUNUH BINATANG GAK?, atau DULU PAS HAMIL JARANG DI NGAJIIN KALI YA? “LOE WAKTU HAMIL DATENG KE PEMAKAMAN GA?” .

WAGELASIH YANG NGOMONG GITU PEN WA COLOK AJA MATANYA ….!!!! 

Arghhhh…. berharap gue akan memikirkan omongan dia?? tentu tidak HEMPASSSKAANLAAAHHH HAHAHAHA..
  

Simple pemikiran gue sama aldy dapet aurora.

DSCF8894
” KITA HAPPY  PUNYA AURORA, BAGAIMANAPUN ANAK GAK BERDOSA INI BAWA BANYAK PAHALA BUAT ORANG TUANYA, KELUARGANYA, LINGKUNGAN DI SEKITARNYA, ANUGRAH BANGET PUNYA AURORA ♡.. AURORA LEBIH KUAT DARI YANG KAMI BAYANGKAN. AURORA LEBIH KUAT DARI  ORANG TUANYA.. JADI YA UDAH JALANIN AJA, AURORA HADIR DENGAN KONDISI SPECIAL DARI ALLAH BEGINI YA UDAH MAU DI GIMANA LAGI, YANG PENTING KITA TERUS BERUSAHA MELAKUKAN YANG TERBAIK UNTUK PERKEMBANGAN DIA DENGAN SABAR, IKHLAS DAN DOA YANG GAK PUTUS, LIHAT DEH AURORA SEMAKIN HARI BANYAK BANGET KEMAJUANNYA , ALLAH PASTI MEMILIKI TUJUAN DAN ARTI TENTANG KEHADIRAN AURORA DI DUNIA INI, TINGGAL DI TUNGGU AJA KEJUTANNYA “

Dari aurora lahir sampai detik ini hidup gue cuma mikirin ini anak  setiap beribadah berdoa pun isinya AURORA SEMUA, sampai sampai gue lupa mendoakan orang tua, suami, bahkan diri gue sendiri.
Dari gue sama aldy,  yang kami harapkan agar Aurora bisa berdiri, berjalan, berkomunikasi, makan sendiri. kami belum berfikir jauh sampai ke pokoknya anak gue bisa 3 bahasa, anak gue harus sekolah di sekolah favorite pilihan kami, anak gue pinter nyanyi, jago main musik  anak gue bisa ini bisa ya itu semua tinggal menunggu mukzijat dari ALLAH swt aja, Tapi yang kami harapkan aurora bisa sampai mandiri aja kami sudah sangat senang dan bersyukur sekali, Yang kita pikirkan juga bukan hanya sekarang, tapi jauh kedepan membayangkan jika aurora besar nanti bagaimana nanti dengan sosialisasinya? bagaimana jika ada orang lain yang membully dia, bagaimana dengan keadaannya? . Selagi kami orang tuanya masih sehat Inshallah akan selalu sehat semoga bisa lihat Aurora tersenyum  kami mau terus berjuang dengan usaha semaksimal mungkin untuk perkembangan Auro dan kami harus siap dengan segala kondisi apapun untuk hal yang terburuk sekaligus.
2018_0120_01081000-011044330574.jpeg
with kaka Nara dan kaka Omi

 

Mungkin disini gue mau menyampaikan beberapa kalimat pesan buat keluarga ku, terutama untuk kakak gue, Bunda Farah

 

Dear Bunda Farah,

Gak usah di jelasin lagi ya bun untuk kondisi Auro gimana, loe udah sangat sangat paham auro, dari awal gue hamil loe orang pertama yang gue kasih tau bukan suami gue bukan mamah. Bunda sudah sangat mengerti gue dari sedih dan senangnya selama ini gue ngurus anak  dari aurora lahir,  sampai gue selalu cekokin dengan berbagai bahasa-bahasa medis  diagnosa Aurora loe juga bantuin cari tau apa itu semua. 

Disini gue cuma pesen jika gue sama aldy terjadi sesuatu , dan misalnya umur  kami gak panjang ( Insha Allah umur kami panjang sampai bisa melihat aurora besar nanti ), gue cuma mau  menitipkan Aurora sama Bunda, Ayah kiki, kaka nara, kaka omi untuk jagain aurora sampai kapanpun, gue gak mau menyusahkan orang lain untuk menjaga aurora jika Aurora besar nanti, gue gak mau aurora di jahatin orang lain. gue yakin kakak Nara kakak Omi besar nanti  bisa jaga Aurora sampai kapan pun.

kakak Nara, Kaka Omi kalian bukan sekedar sepupu buat aurora, kalian sudah jadi anak amih juga kakak untuk Aurora. Amih dan Bunda sudah memperkenalkan aurora dengan kondisi yang berbeda agar  kalian tetap memperlakukan aurora sewajarnya anak kecil pada umumnya. Amih inget waktu amih kasih video aurora bisa berdiri, saat itu kaka nara teriak ke bunda ” YA ALLAH BUNDA LIHAT AURORA BISA BERDIRI, YA ALLAH TERIMAKASIH YA ALLAH ENGKAU MENJAWAB DOA KU “. saat itu amih nangis kejer denger nara ngomong kaya gitu, gak sangka banget. Sayangi terus Aurora ya jaga sampai kalian besar nanti.

L O V E you All 

INSHALLAH, Aurora pasti akan bawa kalian semua ke surga 🙂 

 

2018_0120_01240700-011081119047.jpeg
Ayah kiki, Bunda Farah, kaka Nara, Kaka Omi

 

Yaileeh jadi cirembay gue hahahah padahal gue ngetik sambil dengerin Martin Garrix biar ga ngantuk hahahha..

Gue sih yakin seluruh keluarga gue dan aldy sangat sayang Aurora, Kekuatan dukungan keluarga  emang gak ada matinya, gue gak tau sih kalau gak ada mereka mungkin juga gue gak akan setegar ini.

2018_0120_01283700-011208567897.jpeg
Aurora dengan Oma dan Apu
Allah pasti ada maksud dan tujuan menghadirkan anak special ini dalam sebuah keluarga . Sudah cukup tahapan kami sebagai orang tua Aurora dengan bersyukurrr bersyukur dan bersyukur se kecil apapun perkembangan aurora, lihat anak bisa berguling, anak bisa pegang mainan, anak bisa menelan air putih dari sendok, anak sudah bisa nengok jika di panggil kami sangat bersyukur banget gilaaak perkembangan yang hebat itu. walaupun perkembangan jauh ketinggalan dari anak seumuran dia, Inshallah semua akan kekejar AMINNNNNNN!!!!
2018_0407_23592200182955035.jpg
Aurora // tante nirma dan om odan
Gak sedikit yang bilang sama kita jika kami orang tua hebat
” gilaak monda, aldy orang tua hebat mengurus Aurora pollll pollaaan banget, gue salutttt “
Gue gak merasa menjadi orang tua yang hebat, kita berdua hanya lakukan sewajarnya orang tua pd umumnya. Semua orang tua ingin yang terbaik untuk anaknya, siapapun yang ada di posisi gue pasti akan melakuan hal yang sama. gue dan aldy pun masih harus banyak belajar gak hanya mengasuh, tapi mendidik untuk anak.  Tidak ada orang tua yang sempurna kok :),  orang tua bukan menjadi ajang perlombaan siapa yang paling hebat. gue ini bisa di bilang pencinta anak kecil, dari keponakan gue lahir dua duanya gue yang asuh mereka ah ternyata gampang ya chill ini sih, tapi saat anak sendiri aurora lahir” DUH INI GIMANA???? CARA MENYUSUI BAGAIMANA???? HELPPPP” sepanik itu hidup gue di tambah kondisi Aurora yang special kami berdua masih meraba raba, ” hmmm ini yang terbaik gak ya? kalau kita lakukan ini bener gak ya? “.
Gue tau ada masanya orang tua dengan anak berkebutuhan khusus seperti kami bisa bangkit dengan energi fulllll bolak balik visit dokter kaya gak ada lelahnya, tapi ada masanya kami lg drop dan sedihhhh sediiih sekali. gue pun kadang suka tiba tiba memandang muka aurora lg tidur dan gue bisa nangis segugukan. Tp Inshallah semoga itu gak akan berlarut larut dlm kesedihan biasanya gue kaya gitu kalau lg cape aja sih, asal tau cara untuk membangkitkan kepercayaan diri kita lagi sih gak masalah. Buru buru deh refreshing cari kesenangan dalam bentuk lain, lalu mendekatkan diri lg sama Allah Swt kalo kata orng tua kite.
Buat semuanya, baik keluarga maupun sahabat bahkan orang yang kami saja belum pernah bertemu. Terima kasih banyak atas segala doa dan supportnya pada keluarga kami selama ini dalam bentuk apapun.

img_20180328_070431_8031595811880.jpg

Hai Aurora sayang anak amih dah poppa , tenang nak semua akan indah pada waktunya 🙂

screenshot_20180403-1221131808334615.jpgsource by google

Aurora cuma titipan dari  Allah bukan sepenuhnya milik gue dan juga bukan milik aldy dan akan kembali kepada-NYA . di surga nanti semua manusia akan sempurna.

Anakmu bukanlah pilihanmu. Mereka menjadi anakmu bukan juga karena keinginan mereka, tetapi takdir Allah. ” (QS. 28: 68, QS. 42 : 49-50)


Allah tidak membebanimu melampaui kesanggupanmu, maka bersungguh-sungguhlah. “(QS. 2 :233, QS. 64 : 16, QS. 3 : 102, QS. 22 : 78)


” Karena apa yg Allah takdirkan untukmu, maka itulah amanah yg harus ditunaikan. ” QS.8:27-28

Terimakasih sudah membaca :*
LIBURAN DULU AH AMIHNYA,, BESOK  MAU NTN MBAK KATY PERCE 😀 ..
Tulisan selanjutnya gue membahas tentang mengapa aurora memakai NGTube? ada apa dengan berat badannya?,, Di tunggu YAAAA :*

2018_0210_21585600992141392-e1523034988212.jpg

 

 

 

108 thoughts on “We called it home and it makes us stronger (2)

  1. Kali ini agak ngegasss ceritanya… hahaha
    ini yang wajib di syukuri. lu dan keluarga dikasih sisa waktu idup buat ibadah dan luas ladang pahala. allah gak biarkan lo terjerumus dlm lembah dosa. itu anugrah yg tiada tara.
    sehat terus y ulo. smg allah mudahkan segalanya

    Like

      1. Dear Best Mommy I’ve Ever meet, aku sangat sangat terharu dan merinding bacanya semenjak aku mengikuti instagram kakak . Semoga apa yang kakak dan kak aldy lakukan dibalas oleh Allah SWT nanti di akhirat.
        Dear aurora cantik💘, i know u can survive from this situation, ini tidak sulit little princess, u have a great mom and dad❤️ . Aku sangat menyayangi mu My Little Princess setelah kakak mengenal aurora by instagram bunda monda . U can do it My Princess👸🏼 Allah always bless your life auroooo❤️💜💚 . Semoga kita bisa bertemu yah! I wanna hug u My Princess ☺️

        Like

  2. Ya Allah, mewek bacanya… aku tiap hari ngecek postingan ig Amih Monda, pengen liat ketawanya Aurora yg manis banget itu.. semoga Amih en Poppa diberi kesehatan dan umur panjang, khusus buat Poppa semoga rejekinya dilancarin yaa.. God bless you Amih, Poppa en little angel Ulo..😄😄😄

    Like

  3. Jatuh hati pertama kali liat aurora ga sengaja di ig..
    Langsung slalu pengen tau perkembangan aurora stiap harinya..
    Sehat slalu yaa aurora..
    Salam kenal 😊

    Like

  4. Kerennnnn Mba. jadi ikutan nangis inget anakku yg lahir prematur dan slalu dapet komen orang IH ANAKNYA KECIL BANGET, KASIAN KOK LAHIRNYA GITU, KASIAN GA BISA NYUSU LANGSUNG, KOK BISA SIH SEKECIL ITUUU!!!! pengen gampar tp ga kenal jg.
    Woles aja Ulo kalo ada yg ngomong aneh2 sembur aja pake aer panas palanya 🙂

    Like

  5. Aku terharu bacanya, sumpah mbak monda sama mas aldy luar biasa, panutan! Gak semua orang bisa sehebat mbak monda sama mas aldy. Barakallahufiiumrik aurora sayang, semoga suatu saat kita bisa ketemu, si cantik dan periang😍😘

    Like

  6. Amih,aku udah tunggu2 tulisannya.ngintipin blog amih kalo pas liat IG.dan,reumbay deh aku pagi2 bacanya..
    Ga bisa berkata2 lagi,beyond words.Masya Allah..aku salut bgt akan ketegaran,kesabaran,keikhlasan,pokonya semua deh..Aku aja kalo lg lelah bgt ngadepin anak aku (usia 3 thn),kadang ga sabar.aku malu ama amih,ngerawat Ulo dg luar biasa.
    Aku cuma bisa doain,semoga semuanya selalu sehat,panjang umur biar bisa ngeliat keajaiban ulo.
    n hempas manjah komen nyinyir dr org2 yg ga paham,hihi..

    Like

  7. Hai, aku sekarang sedang hamil 5,5 bulan.dan dokter bilang klo janin aku mengidap microcephalus. Membaca blog ini, aku jadi makin semangat ingin bertemu anak pertama kami.yg tadi nya kami merasa kan drama2 kumbara di setiap hari nya dirumah dan cenderung ga semangat mau menyambut SABIAN (nama calon anak cantik kami). Terima kasih amih nya ulo atas cerita nya. Semoga ulo sehat2 terus ya nak. Sekarang tugas kami hanya berdo’a, supaya janin kami dpt berjuang sampe bertemu dengan kami nantinya. Amiiin..

    Like

  8. Amieehhh akhir nya hatam jg aq baca ny stelah nunggu yg lumayan jg, wlpn aq baru ngeliat aurora tp aq jd jatuh hati cinta sama ulo,, dua balita q jg sll aq liatin video ulo dan mrk happy bgt.. Aq ngerasa dpt energi positive dr amih dan ulo, percaya dgn kebesaran ALLOH SWT, semua akan indah pada waktu nya amih monda ulo dan poppa.. Salam dr teman kecil mu syafiah dan syahira buat ulo sayang

    Like

  9. Love you amih. terima kasih atas sharing nya. Masya Allah. Semoga Aurora segera dpt mengejar ketertinggalannya. In shaa Allah diberi kemudahan dr segala sisi. Semoga hasil kromosomnya baik semuanya, ulo pny adik2 lucu yg sehat. Aamiin

    Like

  10. Aq jatuh cinta bener dah liat ulo pertama x di ig mbak, anugerah yg luar biasa 😍😘😘.. kaka ulo sehat terus y nak, makin pinter, jadi anak solehah.. penguat amih n poppa nya you gaes are great mbak, amih n poppa sehat terus, dimudahkan segala langkah baik nya sm Allah.. amiin.. Love you all keluarga kece 😍😘

    Like

  11. Aurora kenapa ya tante sekarang pas lihat cerita nya alih nya ulo jadi cengeng,,,, biasa nya lihat ulo d sosmed nya amih tante dan anak tante bahagia banget,,, ikut tersenyum lihat ulo,,, amih dan poppy semangat selalu y,,, jaga kesehatan utk ulo,,, nanti insyaallah adek2 aurora lucu dan gemesin kayak kk nya aamiin ya allah

    Like

  12. Semangaatt amiihh sayang… ulope adalah bekal amih n poppa,semoga kalian slalu kuat sehat n semangat untuk jaga ulope sampe ulope besar nanti…
    Hug amiihh 🤗🤗🤗🤗🤗

    Like

  13. Mbaaa, terimakasih udh sharing ceritanya, saya cuma bsa mendoakan supaya aurora bisa tumbuh jadi anak mandiri, amih dan poppa serta seluruh keluarga diberi kemuliaan dengan adanya aurora aminnn , keep sharing ya amihhh, hempaskann semua yg nyiyir sama amih ❤️❤️❤️❤️

    Like

  14. Aq jd mewek baca tulisannya,, Amih dan auro udh menginspirasi aq sebagai orang tua akan arti bersyukur, tdk dipungkiri sebagai org tua kita punya keterbatasan dan batas lelah dlm mengurus smuanya, tapi bagaimanapun anak sangat membutuhkan ayah dan ibunya, jd sudah menjadi kewajiban kita merawat dan membesarkannya bgmna pun kondisinya, semangat trs ya amih… Semoga anak2 kita selalu diberikan kesehatan oleh allah swt.. Aminn

    Like

  15. Salam kenal mom…
    Terima kasih sudah berbagi cerita…
    InsaAllah Aurora bs mengejar ketertinggalannya,tumbuh menjadi anak yang sehat,pembawa kebahagiaan utk keluarga dan sekitarnya,, semoga amih sehat selalu…

    Like

  16. Hai kak, aku disini karena satu alasan, lihat senyum aurora yang indah dan tulus. Pertama kali tau aurora di ig, senyumnya seperti malaikat, adem pokoknya.
    Aku penasaran dengan apa yang sudah terjadi dengan aurora, dan ya aku scroll ig kakak sampai bawah. Terus, baca blog ini juga. Nangis pasti. Sebagai orang tua aurora, kakak dan suami kuat, menjalani dengan lurus, orang bilang apa dijadikan angin lalu.
    Semua itu buat aku merenung. Umurku 21 tahun dan aku gak bisa bohong tidak untuk memikirkan bagaimana aku nanti menikah, punya anak. Dan aku langsung nyeletuk “gue harus kuat kayak amih-nya ulo”, manusia gak tahu jalan hidupnya kayak apa, bisa jadi itu terjadi ke aku. Dan aku harus membuat komitmen dengan pasanganku kelak, bahwa anak spesial bukan kesalahan, dia anugerah, jangan di sia siakan.
    Kenapa aku bilang begini? Seperti kata-kata kakak, ada manusia diluaran sana menyalahkan kehadiran anak spesial, bilang ini itu yang bikin hati miris. Aku sedih kalau tahu ada orang tua yang menyalahkan takdir dan nggak mau merawat anak spesialnya dengan benar. Makasih ya kak sudah menginspirasi kita semua, well kakak nggak hanya menginspirasi orang-orang yang mendapatkan anak seperti ulo tapi bisa menginspirasi anak menuju dewasa kayak aku.
    Salam ya kak ke ulo 😄❤

    Like

  17. Yang semangat buat Amih dan Poppa, jgn peduli dan dengerkan mereka yg tidak tau apa2… dan semoga hasil testnya Insya Allah baik2 dan sehat2 aja biar bisa program baby lagi…..😊
    Buat Ulo sayang, Allah pasti memberikan hal2 yang terbaik dan terindah buat si cantik iniihh dan pastinya tante doa’kan Insya Allah panjang umurnya sehat selalu dan selalu nambah kepinteran’nya yah sayang 😘

    Like

  18. Bener2 nangis,,apa yg dceritain n drasain amih monda spt apa yg aq rasain n pgn critain, tp ga ngerti hrs cerita ksiapa krn ga semua org nyambung n ngerti diajak cerita ttg hal2 spt ini. Tp anakku skrg sdh jd malaikat kecil dsurga.. Semangat trs buat amih, ulo pst sehat sehat sehat.. Amin..

    Like

  19. Amiih.. makasih sharingnya ya amih.. sedih bacanya terharu.. semangat selalu yaaa aurora cantikkk, amih sama poppa.. insha Allah aurora bakal tambah sehat, tambah baik perkembangannya.. aamiin aamiin yaa rabb.. 😘😘😘

    Like

  20. Amihhh…aku baca yg sekarang beneran mewek2 melebihi nonton film india…semoga amih dan poppa sehat terus,,,rejeki selalu lancar…pokoknya semua buat ulo…ulo sehat terusss dan jadi gadis cantik kayak amih…pelukkk bua ulo yaa amih..😚😚😍😍

    Like

  21. allah menitipkan anak dengan special needs ke special parents yang hebat amih monda and poppa aldy 👍🏻👍🏻
    terimakasih ya amih untuk sharing nya yg membikin kita lbh pintar banyak tahu lebih mencintai dan lebih berempati
    terimakasih ya buat ullo yang selalu memberi senyum yg tulus mata yang selalu indah dan berbinar” dan juga keceriaan untuk kita semua
    semoga ullo dan keluarga selalu sehat dan perkembangannya semakin bagus ya sayang love u
    ps: ullo kalo makan mie gak usah dandan ky amih udah dapet bonus pangsit 5 bijik soalnya ullo lbh ciamik dr amih monda😘😘

    Like

  22. Semoga lekas sembuh dd ulo bidadari bunda nya ulo yang cantik 🙏🙏 sehat terus ya sayang💜💜💜💜
    Buat bunda ulo, jangan pernah mengeluh ya bun doa ku selalu menyertai dd ulo supaya dapet dd ulo cepat sembuh. AMINN🙏🙏🙏😍💙

    Like

  23. Gak pernah ketinggalan blog amih . Tapi Yang terakhir ini telat beberapa Hari berasa keutangan dari kemaren2 . Bukan cirambay lagi , tapi reumbay air Mata ini 😭 gak tau mau ngomong apa lagi 😭😭😭

    Like

  24. Semoga mbak n kluarga selalu dalam lindungan allah SWT, panjang umur, di limpahkan rezeki n sehat selalu agar dapat jagaiin adek aurora yg imut bgt.. Hikzz aq mewek mbak di kntor bacanya.. Tegarr bgt mbak.. Aq aj kadang masih suka protes ke allah kenapa sampe saat ini belum di kasih allah keturunan wlupn kami sekarang ada ank ganteng yg ngisi hari2 aq n suami..
    Yah mgkin semua udah ketentuanNYa yah mbak.. Ah… Love u bgt buat aurora.. Pengennn bgt peluk2 aurora..

    Like

  25. Salam kenal tetap semangat shaiiyy..semoga Allah terus memberikan kesehatan kpd Aurora cantik dan seluruh keluarga yg menyayanginya..
    bgmn pun typical orang indo klo ada apa2 yg jelek2 mikirnya karma masa lalu dll termsk my fam hmm..
    Dan benar Allah tau orang yg kuat akan cobaannya amin insyallah..sekali lagi ttp semangat..

    Like

  26. Stlg hmpir sblm acara g sngaja liat aurora d explore ig. Akhirx sy mmbrnikn diri u/baca blog amihx aurora. Baca blog ini bkin sy flash back d masa2 sy dlu. Yahh.. amih sy ngalamin apa yg km rsakn. Sy punya anak nmx aeesha umur udh 25 bln. Blum bs jalan dan ngomong.. umur 5 bln hrs d operasi krn ad kelainan d pmbuluh darahx jantung. Stgh thn km hidup d rs. Alhamdulillah skrg aeesha sdh sehat. Mskipn tumbuh kmbngx trlmbt. Mmbaca blog ini bkin saya sadar, sy g sndiri. Byk org d luar jg mngalami. Smga aurora dan aeesha d berikn ksembuhn yg sempurna oleh maha penyembuh. Tumbuh n berkembang dgn baik. Aminnn. Semangat amih !!!!

    Like

  27. MaashaAllah Ulo anak yg kuat, periang.. semoga ulo semakin hari semakin baik perkembangannya ya..
    Buat Amin dan poppa ulo, kehadiran ulo terlahir special merupakan ladang amal buat Amih dan Poppa.. semangat terus y Amih dan Poppa ulo..
    *Btw wajah ulo ada miripnya dgn ponakan saya.. jd melihat ponakan sendiri.. hehe
    Sehat2 y ulo syg..

    Like

  28. Semangat terus anak yang bener2 cantik Aurora yang senyumnya bikin aunty meleleh… Semangat buat amih Monda sama poppa Aldy.. You’re the best parent for Ulo, my heart beating so fast everytime i read your story.. Ga ada usaha yang menghianati hasil, terapi terapi terapi latihan latihan latihan.. Ulo amih poppa do the best and God will do the rest!

    Like

  29. Dear Mba Monda & Mas Aldy, saya sekilas ketemu foto Aurora di IG. Subhanallah cantik banget Aurora. Pertama kali lihat fotonya saya jatuh hati. Smoga Aurora selalu jadi anak yang ceria, berbahagia, cepat mengejar ketinggalannya. Mama & Papanya diberikan kesabaran & kemudahan selalu dalam merawat Aurora. Mba Monda & Mas Aldy adalah orangtua yang hebat. Amin YRA.

    Like

  30. Mba monda mas aldy semangat terus ya sampai nanti aurora besar jatuh hati sama ketawa meringisnya aurora. Tuhan berkati mba monda dan keluarga besar 💝

    Like

  31. Ulo cantik, ga keliatan kalo dia berkebutuhan khusus, Ulo yang periang dan semangat , bikin orang yang liat dia jadi ikut semangat juga, aku yakin ulo bisa tumbuh menjadi perempuan yang mandiri, cerdas, dan cantik. Amih sama poppa pasti bangga punya anak kaya ulo❤️ semangat terus amih, ulo, poppa😍

    Like

  32. Liat IG story Rachel Venya, liat ada postingannya sama anak perempuan. Dalam hati bertanya ” kok cantik banget anaknya ” . Iseng aku klik tag nama di ig story nya. Aku stalking sampe bawah, semakin penasaran, aku klik link di Bio. Dan Maasya Allah, sekarang aku semakin tahu, anak perempuan itu bukan hanya cantik , matanya yang bulat, bulu matanya yg lentik, pipinya yg chubby, apalagi senyumnya yg bikin meleleh. Tapi hatinya juga kuat, sabar, dan dia dikasih orgtua yang luar biasa hebat 😇😇 terharu sekali baca ceritanya 😭😭 . Aku bantu support doa yaa Amih dan puppoh buat kalian, supaya umur panjang, sehat selalu, rezeki berkah, dan semoga hatinya selalu bahagia, apapun kenyataan yg harus dihadapi. Ayook yang semangat Aurora, kamu tunjukkan pada Dunia, kamu bisa mengalahkan mereka yg pesimis dengan mu, dan tunjukkan pada kami yg selalu mendoakan mu, bahwa doa kami Allah dengar dan Allah jawab dengan tumbuh kembangmu yang kian hari kian maju. Aku doakan juga, semoga Amih dan Puppoh kelak punya adik Aurora yang sehat, tak kurang suatu apapun . Aamiin 😇😇😇 selalu Khusnudzan yaa, Amih. Karena Allah itu seperti apa yang hambaNya pikirkan 😇😇 . Peluk cium utk Aurora 😘 .
    *) Aku juga dulu waktu kecil, pernah pake NGT loh , Aurora. Mama Papa aku juga dulu sedih kalo nungguin aku di NICu. Tapi, Alhamdulillah. Karena doa mereka dan keluarga ku yg lainnya yang tak pernah berhenti di langitkan. Allah menjawab doa mereka, aku setelah itu tumbuh sehat, sekolah Alhamdulillah berprestasi, dan Allah izinkan utk menjadi perantara kesembuhan pasien. Jadi , ayook, jangan pesimis. Bismillahirrahmanirrahim, dan insya Allah Aurora bisa 😘😘😘😘😇😇😇😇 Aamiin 😇😇

    Like

  33. MasyaAllah kalian orgtua yg luar biasa kuat saya doakan kalian selalu diberikan kebahagiaan, keberkahan oleh Allah 🤗, saya nangis nangis bangeeet memble karena awalnya saya cuma liat di snapgram rachel berlanjut stalk dan baca ini.
    Aurora cantik amih, cantik sekali dia sangat2 terlihat bahagia dgn kondisi yg belum ia mengerti saat ini.. Jika suatu saat auro bisa menyampaikan sesuatu pasti yg ia sampaikan pertama adalah ucapan terima kasih kpd amih dan poppa yg telah luar biasa menjaga auro. Mudah2an kalian selalu diberi kemudahan oleh Allah swt ya, peluk hangat dan doa dr kami 🤗

    Like

  34. Jujur tadi pertma kalinya liat auro dipost nya kak rachel, wktu liat aku langsung bacain tuh komen yg pada kepo nanyain kenapa kenapa? Akhirnya buka ig nya mbak namira dri post awal sampai yg paling ataas, dan baca ini blog mbaknya
    Sedih bgt baca blog ttg cerita auro smpe netes ni air mata pdhl kiri kanan aku bising banget hhhh. Tapi aku bangga mbak sama kamuu, you are STRONG mbak!! Semangat yaa mbak, semoga auro diberi mukjizat biar bisa cepet kek anak lainnya, percaya deh tuhan gak akan menguji sesuatu diluar batas kemampuan umatnya. Love you auro ❤

    Like

  35. I love u uloo💗 the luckiest girl who is surrounded love. Aurora Zalfa you’re more than beautiful as the princess aurora🌸 Auroraa semoga kamu menjadi tabungan kebahagian untuk kedua orang tua, keluarga, dan orang2 yg tulus menyayangimu di dunia dan akhirat nanti❤❤ Aamiin

    Like

  36. Tetep semangat kak!!! Pasangan hebat dan keluarga hebat juga! Semoga kk dan keluarga kk kuat terus dan semoga Aurora perkembangannya semakin baik aamiin, Salam utk aurora&teman”nya yang lain ya kak💖

    Like

  37. Bacanya sambil nangis seriusan deh padahal umurku masih 21 tp udah bayangin gmn nnt urus anak juga hehe. Btw yg blg auro badan kecil, menurutku badan auro gempal malah untuk anak 2tahunan.

    Like

  38. Bacanya sambil nangis seriusan deh padahal umurku masih 21thn tp udah bayangin gmn nnt urus anak juga hehe. Btw yg blg auro badan kecil, menurutku badan auro gempal malah untuk anak 2tahunan…

    Like

  39. Assalamualaikum arora cantik manis :*
    Aku langsung liat komenan netizen di ig nya kak acel, dan banyak yg bilang ada blognya buka aja..
    Subhanallah aku lg kerjaa jember kak, kayak ikut ngerasain jadi org orang terdekatnya aurora. Soalnya aku punya sepupu berkebutuhan khusus juga tapi sudah lebih dulu dipanggil Allah Swt mungkin skrg kalau masih ada sudah kelas 3SMA. Aurora sayaang, sehat terus yaah banyak kakak kakak yg gasabar dan penasaran aurora bakalan caaaaantik bgt pasti pas sudah besar nanti. Love u❤❤

    Like

  40. My dear Aurora n Mommi…
    Gw juga ortu dari anak yg specneeds dgn diagnose Cornelia De Lange Syndrome. Namanya Azka, usia 14 thn. Gw ngalamin ups n downs for 8 yrs. Semua yg mba ceritakan di blog rasanya seperti gw rasakan. Semua ini amanah. Inget gw pas taklim Ustadz Oemar Miftha ….intinya: dalam Islam tidak ada dosa warisan. Jadi special needs bukan karena dosa turunan orang tua, namun sudah pemberian dari Allah semata. Special needs bukanlah produk gagal yang diciptakan Allah Subhanahu Wata’ala, mereka hanyalah manusia yang di uji Allah dengan keterbatasan.
    Warm hugs n kisses from both of us yaa ❤️

    Like

  41. Pertama liet aurora ya di postingan rachel vennya yg terlintas adalah anaknya cantik banget masya allah.
    MasyaAllah ternyata lahir dari orang tua yg hebat juga kuat. Semangat dan terus berusaha mba monda dan mas aldy insyaAllah dengan kekuatan doa juga semangat aurora Allah berikahan kemudahan perkembangan aurora hingga sampai pada kemampuan anak di usianya. Bismillah yakin allah terus dampingi dan mudahkan segalanya. Peluk hangat untuk aurora😘

    Like

  42. Alhamdulillah…Subhanallah .. Luar biasaaa sekali saya sgt sukaaa….sekali dgn keluarga Mba yg selalu mendukung mba. Awal liat Aurora dari ig nya Mba Rachel, pertama liat Aurora CANTIK DAN IMUTTT bgt sampe langsung stalk ig nya Mba 😁😁 pas baca webnya aku juga terharu bgt mba semua aku buka dari video di youtube sampe website ttg angelman syndrom (aduh bener gk nih tulisanne?) … Dan itu sgt bermanfaat bgt buat aku (karena saya jurusan Fisioterapi..walaupun baru sem. 2 sih😅😅😅). Semoga Aurora perkembangan selalu meningkat dari hari ke hari… Proses terapi memang tidak bisa cepat terlihat hasilnya, namun proses terapi itu pasti membuahkan hasil Mba,saya yakin Aurora pasti bisaa.. Apalagi dgn banyak nya dukungan dari keluarga pastiiii pake bgt… Aurora bisaa… 😊😊😊 Love you Aurora

    Like

  43. Haloo amih, salam kenal
    Pertama kali baca blog nya amih, langsung full baca semua seriesnya. saya gak akan bilang “yang sabar ya amih, No!”
    karena saya percaya kalo anak spesial dititipkan pada orangtua yang spesial dengan pahala yg spesial juga..
    aurora cantik sekali, saya suka tatapannya yg tajam dengan bola mata yg bulat dan gede..
    She is so beautiful like her mom,
    Saya percaya disetiap anak yg spesial dititipkan seorang malaikat yg menemaninya. beruntung sekali amih bisa ketemu dengan salah satu malaikatNya.
    Terimakasih sudah menginspirasi banyak orang amih,
    Semoga amih, poppa dan aurora jadi saluran berkat buat orang lain. God Lead Ur Way
    with Love
    Uci

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s