Hallo semuanya peluk peluk peluk dulu deh,, senangnya makin hari semakin banyak yang support dan doa yang TI DA ADA hentinya untuk kami, ALHAMDULILLAH terimakasih banyak yaa . baiklah balik lg setelah mood menulis kembali membaraa ahey mari kita lanjutkan kembali cerita malaikat kecil ku ❤.
Menyambung tulisan gue We called it home and it makes us stronger (1) yang belum baca silahkan mampir dl ye.
Yang sudah baca masih inget kan ada ibu ibu jam 2 pagi chat line aku.
lanjutannya;
” Maaf ya mba kalau saya salah, dan lancang sepertinya Aurora anak mba ini mengalami Angelman Syndrome“
Tuhaan bahasa apalagi ituuu??
” hmmm saya baru dengar ya mba, coba saya browsing dl ya”
” Iya anak mba terlihat sekali. saya lihat anak mba sangat periang sekali, selalu tertawa, apa anak mba jarang menangis?”
“Wah iya bener sih anak saya biasanya menangis seminggu hanya 1x, gak ada alasan untuk di menangis seperti lapar, diapersnya penuh, dia pernah menangis keras hanya karena kolik dia aja itu juga cuma 4x waktu umur dia 3 bulanan, selebihnya ya jarang”
Sambil chattingan gue browsing tentang Angleman Syndrome , lalu gue liat di youtube kaya apa ciri-ciri Angelman Syndrome.
Angelman syndrome adalah kelainan genetik yang menyebabkan masalah neurologis dan cacat perkembangan, seperti kesulitan dalam menyeimbangkan badan, berjalan, berbicara, dan kejang dalam beberapa kasus ( READ MORE ANGELMAN SYNDROME ),
Tanda dan gejala umum dari Angelman syndrome,
1. Kurang bicara
2. Tertundanya pertumbuhan, seperti merangkak atau mengoceh pada 9-12 bulan
3. Gerakan lengan dan kaki gemetar
4. Retardasi mental
5. Ataksia yang merupakan ketidakmampuan untuk bergerak, berjalan, atau keseimbangan
6. Memiliki kepribadian yang bersemangat
7. Sering tersenyum dan tertawa
1. Kurang bicara
2. Tertundanya pertumbuhan, seperti merangkak atau mengoceh pada 9-12 bulan
3. Gerakan lengan dan kaki gemetar
4. Retardasi mental
5. Ataksia yang merupakan ketidakmampuan untuk bergerak, berjalan, atau keseimbangan
6. Memiliki kepribadian yang bersemangat
7. Sering tersenyum dan tertawa
Beberapa tanda dan gejala lain dari Angelman syndrome mungkin mencakup:
1. Menjulurkan lidah
2. Microcephaly (ukuran kepala kecil)
3. Kerataan di belakang kepala
4. Gerakan kaku
5. Strabismus, yang merupakan persimpangan dari mata
6. Hipopigmentasi pada rambut, mata, dan kulit
7. Rahang bawah lebih maju
8. Kejang yang dimulai antara usia 2-3 tahun
1. Menjulurkan lidah
2. Microcephaly (ukuran kepala kecil)
3. Kerataan di belakang kepala
4. Gerakan kaku
5. Strabismus, yang merupakan persimpangan dari mata
6. Hipopigmentasi pada rambut, mata, dan kulit
7. Rahang bawah lebih maju
8. Kejang yang dimulai antara usia 2-3 tahun
Dari beberapa ciri ciri di atas hanya ada beberapa yang ” WAHIYA Aurora banget ini sih” tapi Alhamdulillah Aurora tidak ada kejang sampai sekarang,
Oh iya minta doanya ya tante,om,kakak untuk semunya. Semoga Aurora tidak ada kejang selama hidupnya, AMINNNN YA ALLAH.
Karena dokter syarafnya wanti wanti banget sama gue untuk hindari Aurora stress, over stimulasi , terlalu lelah, demam tinggi dan pemicu kejang lainnya, karena kalau dia kejang dapat merusak sistem syaraf otak dan itu akan memperhambat pertumbuhannya dan juga memperhambat terapi terapinya.
Paginya gue langsung kabari ke poppa tentang angelman syndrome, dia juga langsung browsing cari tau itu apa, gue coba cari di youtube lalu dapatlah link ini
Our Daughter’s RARE DIAGNOSIS – Angelman Syndrome
gue kasih donk link youtube ini ke poppa, pas dia lagi di kantor dia nonton , lalu dia bilang
” aku habis nonton youtube si ever, terus aku nangis. Langsung kekamar
mandi takut kelihatan orang kantor”
” LAH Kenapa kok nangis?”,
” Sedih pas terakhir mamahnya Ever ngomong She’s always happy, She’s in arm angels ” keinget Aurora banget.
ya setelah poppa nonton si cantik EVER, memang sih kita liatnya wohh gilaak iya ada beberapa ciri-ciri Aurora bgt, walau gak semua sama tp symptoms nya banyak yang sama developemntal delay, terlambat bicara, kesulitan menyeimbangkan badan, banyak senyum dan tertawa, selalu happy, daya hisap lemah tidak mau mengunyah.
Pas baca terakhir obatnya apa?? TIDAK ADA, semua hanya terapi, stimulasi, terapi, terapi dan terapi, tapi karena angelman syndrome ini di sertai kejang ,maka tindakan lainnya harus minum obat rutin untuk mengatasi kejangnya, gue langsung chat Dokter Benatha salah satu dokter aktivis di Indonesia Rare disorders, dia bilang kalau kalian mau memastikan auro ada syndrome tertentu , kami harus test genetik atau test kromosom, lebih akurat bisa di National University Hospital Singapore. sebenernya sih gue udh tau di Jakarta juga ada kok seperti di RSCM http://www.eijkman.go.id/ cuma gue lagi cari tau untuk second opinion.
Diskusi dengan poppa untuk test di Singapore kita harus punya dana kurang lebih 70 juta untuk test dan tinggal di Singapore selama kurang lebih 1 minggu karena banyak rangkaian test-test disana, duh agak susah ya untuk poppa cuti selama itu dan kita harus siapin dana yang gak mungkin sekali kedip itu TRINGGG langsung ada, lalu kalau di Eijkman setelah di tanya kira kira kurang lebih biayanya 4 – 5 juta. dan sampai sekarang kami belum lakukan test itu karena masih banyak yang harus kami kerjakan dulu. jadi sampai sekarang April 2018 aurora umur 2 tahun 5 bulan kami belum melakukan test
genetik atau kromosom. Soon kita akan tetap lakukan test ini semua, kalau gue sama poppa lebih ke arah mempersiapkan untuk anak kami selanjutnya. yang sedihnya perbincangan gue sama poppa ttg test kromosom ini.
poppa ” aku sudah siap dengan keputusan apapun nanti kalau aurora sudah test kromosom dan genetik, jika saja ( naudzubillah min dzalik ) hasil test tertuju dari orang tuanya, misalnya test genetik dari aku atau kamu gak baik, kita kayaknya gak nambah anak ya, kita besarin Aurora aja.
saat itu gue sedih banget SEDIHHHHHHHHH BANGETTTTT!!!!!! hayalan gue punya anak lebih dari satu. tapi gak tau blm test soalnya, jadi Inshallah kita hasil test kita berdua baik baik saja walaupun di anak selanjutnya .. AMINN YA ALLAH.
Lagi lagi hebat yaaa kehadiran Aurora , dia buat pengetahuan gue dan aldy nambah lagi nih dengan berbagai syndrome, walaupun itu belum tentu syndrome yang benar pada Aurora paling tidak gue ada info baru dan setelah di perbincangkan sepertinya kami harusnya fokus dulu dengan terapi terapi Aurora saja. karena pertanyaan seperti apa penyebabnya? syndrome apa? kita juga belum tau, dari pada kita stress sendiri jadi gue dan aldy mulai santai aja dulu. kejadian-kejadian seperti ini loh kaya gini loh yang gak ada habisnya untuk di pikirin, belum lagi pertanyaan simple tapi ngenaaaaa DANGGG!!! dari ibu ibu yang baru melihat kondisi Aurora, mau di manapun. Zaman Aurora 1 tahun ya dia kan kecil banget yaaaaa lalu ada aja yang bertanya ;
“anaknya kecil banget? ,sudah bisa apa?, kenapa itu pipinya di plester? ,kenapa itu hidungnya di selang? belum bisa duduk ya itu? berdirinya belum tegak itu, kakinya masih jinjit itu? “.
Jujur aja kepala gue mau meledak sih hahahha, gue sama aldy jelas akan menjawab pertanyaan mereka pastinya, bahkan ada beberapa ibu yang nanya ke kami;
“sudah berapa tahun anaknya?”
” 1 tahun bu”
” oh kecil ya kaya 5 bulan , sudah bisa apa?”
“Baru bisa rolling bu” ( pakai senyum nih kite )
“Wah harusnya sudah bisa jalan ya kalau 1 tahun itu”
“LOH KOK IBU YANG NGATUR!! ” ( Pakai senyum juga pastinya 🙂 )
*mon maap kami kadang suka se- emosyenel itu hahhahaha sudah gak ngerti lagi balesnya gimana hahhaha
Dari situ kami merasa hmmmm gimana ya? kok kami bisa se-sensitive ini kalau ditanya perkembangan anak karena kami pun sudah gak mau membandingkan Aurora dengan anak seumur dia, bahkan di saat kami sudah move on mau share di Social Media, ada salah satu keluarga jauuuuuuuuuuuuuuh jauh bangett lah, yang bertanya.
“kok share aurora pake selang sih? kasian nanti jadi pertanyaan orang -orang “
” Loh kenapa? salah ya? memang pakai NGTube itu AIB? maaf kami gak takut dengan omongan orang orang . memang mereka siapa? memang mereka beliin susu ulo? bayar terapi auro? santai ajaa lah PIKIRIN AMAT “. ( pakai senyum juga donk pastinya )
lalu gue ngelonyooorr pergi tapi EHE…..
gue merasa CUKUP!!! gak ada yang harus di sembunyikan lagi dari Aurora, gue sama aldy sudah memutuskan untuk membuka semua apa yang terjadi dengan anak kami berharap banyak orang yang mengerti kondisi Aurora, berharap juga bisa membantu teman teman yang lain yang membutuhkan informasi yang sama, kami sungguh tidak ingin di kasihani yang kami butuhkan adalah DOA YANG TULUS DAN SUPPORT DARI LINGKUNGAN SEKITAR:)
Bahkan kami pun masih menerima omongan seperti;
” YA AMPUN KASIHAN SEKALI ITU ANAKNYA KOK TEGA SIH DI SELANG. ITU MASUK HIDUNG SAKIT LOH, KASIHAN YA BELUM BISA APA- APA? KASIHAN YA ITU TERAPI TANGANNYA DI IKET IKET GITU, KASIHAN YA NAIK SEPEDA KAKINYA DI LAKBAN GITU .. ”
Bener deh SUWEEERRRR, Aurora baik baik aja, gak ada yang sakit gak ada yang tersiksa semua untuk kebaikan anaknya kok. Aurora bayi paling happy gak pernah nyusahin gue sama aldy.
Untungnya ALHAMDULILLAH sekali orang tua, kakak, dan adik-adik sebagai keluarga terdekat kami semua sangat sangat sangat sangaaaat membantu, mensupport apa yang sudah kami lakukan. Tidak meyalahkan satu sama lain.
*loh kok “menyalahkan?” . Iya dari banyak orang yang gue temui mungkin gak seberuntung gue, ada yang keluarga bahkan suaminya pun belum terima dengan keberadaan anaknya / cucunya terlahir sangat special. Gue pernah bertemu orang tua yang anaknya berkebutuhan khusus dan si mertuanya masih aja donk menyalahkan si menantu.
“Saya sedih banget mba monda saya selalu di salahkan anak saya terlahir tidak seperti anak pada umumnya, mereka bilang aku dulu hamil karena makan gak sehat, ya ini lah itu lah, keturunanya cacat lah, dokter kandungan gak teliti lah. “
miris banget ya dengernya bahkan gak sedikit orang di sekitar gue pun pernah bicara sama gue.
“Mending loe TOBAT dih mon”
gue…… “WHAAT ???? HEEEKK??? “
Tunggu deh jadi menurut loe anak gue terlahir special karena kami orang tua nya kebanyak dosa gitu?? karma kedua orang tuanya? mmmm mmm hmmmmmm gimana gimana?, ini disisi lain gue bersyukur masih ada yang mengingatkan gue untuk bertobat ALHAMDULILAAAH TERIMAKASIH BANYAK!!! tapi timingnya salah kali ya :D, itu bisa di ibaratkan kaya loe abis kecopetan terus temen loe nyeletuk ” Kurang amal sih loe makanya kecopetan “.
Gue sama aldy sepakat tidak menempatkan kehadiran Aurora dengan kondisi special ini sebagai kutukan , karma , ujian, musibah, gak gue gak mau itu! GAKKKKK! Kok terkesan kalau anak gue lahir sudah menjadi beban buat orang tuanya.
Banyak orangtua atau keluarga lainnya yang kurang pengetahuan menganggap bahwa anak yang lahir dengan berkebutuhan khusus adalah kutukan atau karma untuk orangtua yang telah melakukan dosa besar.
Dan gak sedikit juga manusia yang otaknya kurang se ons, mencari cari kesalahan lainnya dengan pertanyaan ” MUNGKIN NAMA AURORA TERLALAU BERAT ? , MUNGKIN NAMANYA HARUS DI GANTI DEH” atau ” INGET2 DEH LO DULU PERNAH GAK SENGAJA BUNUH BINATANG GAK?, atau DULU PAS HAMIL JARANG DI NGAJIIN KALI YA? “LOE WAKTU HAMIL DATENG KE PEMAKAMAN GA?” .
WAGELASIH YANG NGOMONG GITU PEN WA COLOK AJA MATANYA ….!!!!
Arghhhh…. berharap gue akan memikirkan omongan dia?? tentu tidak HEMPASSSKAANLAAAHHH HAHAHAHA..
Simple pemikiran gue sama aldy dapet aurora.
” KITA HAPPY PUNYA AURORA, BAGAIMANAPUN ANAK GAK BERDOSA INI BAWA BANYAK PAHALA BUAT ORANG TUANYA, KELUARGANYA, LINGKUNGAN DI SEKITARNYA, ANUGRAH BANGET PUNYA AURORA ♡.. AURORA LEBIH KUAT DARI YANG KAMI BAYANGKAN. AURORA LEBIH KUAT DARI ORANG TUANYA.. JADI YA UDAH JALANIN AJA, AURORA HADIR DENGAN KONDISI SPECIAL DARI ALLAH BEGINI YA UDAH MAU DI GIMANA LAGI, YANG PENTING KITA TERUS BERUSAHA MELAKUKAN YANG TERBAIK UNTUK PERKEMBANGAN DIA DENGAN SABAR, IKHLAS DAN DOA YANG GAK PUTUS, LIHAT DEH AURORA SEMAKIN HARI BANYAK BANGET KEMAJUANNYA , ALLAH PASTI MEMILIKI TUJUAN DAN ARTI TENTANG KEHADIRAN AURORA DI DUNIA INI, TINGGAL DI TUNGGU AJA KEJUTANNYA “
Dari aurora lahir sampai detik ini hidup gue cuma mikirin ini anak setiap beribadah berdoa pun isinya AURORA SEMUA, sampai sampai gue lupa mendoakan orang tua, suami, bahkan diri gue sendiri.
Dari gue sama aldy, yang kami harapkan agar Aurora bisa berdiri, berjalan, berkomunikasi, makan sendiri. kami belum berfikir jauh sampai ke pokoknya anak gue bisa 3 bahasa, anak gue harus sekolah di sekolah favorite pilihan kami, anak gue pinter nyanyi, jago main musik anak gue bisa ini bisa ya itu semua tinggal menunggu mukzijat dari ALLAH swt aja, Tapi yang kami harapkan aurora bisa sampai mandiri aja kami sudah sangat senang dan bersyukur sekali, Yang kita pikirkan juga bukan hanya sekarang, tapi jauh kedepan membayangkan jika aurora besar nanti bagaimana nanti dengan sosialisasinya? bagaimana jika ada orang lain yang membully dia, bagaimana dengan keadaannya? . Selagi kami orang tuanya masih sehat Inshallah akan selalu sehat semoga bisa lihat Aurora tersenyum kami mau terus berjuang dengan usaha semaksimal mungkin untuk perkembangan Auro dan kami harus siap dengan segala kondisi apapun untuk hal yang terburuk sekaligus.
Mungkin disini gue mau menyampaikan beberapa kalimat pesan buat keluarga ku, terutama untuk kakak gue, Bunda Farah
Dear Bunda Farah,
Gak usah di jelasin lagi ya bun untuk kondisi Auro gimana, loe udah sangat sangat paham auro, dari awal gue hamil loe orang pertama yang gue kasih tau bukan suami gue bukan mamah. Bunda sudah sangat mengerti gue dari sedih dan senangnya selama ini gue ngurus anak dari aurora lahir, sampai gue selalu cekokin dengan berbagai bahasa-bahasa medis diagnosa Aurora loe juga bantuin cari tau apa itu semua.
Disini gue cuma pesen jika gue sama aldy terjadi sesuatu , dan misalnya umur kami gak panjang ( Insha Allah umur kami panjang sampai bisa melihat aurora besar nanti ), gue cuma mau menitipkan Aurora sama Bunda, Ayah kiki, kaka nara, kaka omi untuk jagain aurora sampai kapanpun, gue gak mau menyusahkan orang lain untuk menjaga aurora jika Aurora besar nanti, gue gak mau aurora di jahatin orang lain. gue yakin kakak Nara kakak Omi besar nanti bisa jaga Aurora sampai kapan pun.
kakak Nara, Kaka Omi kalian bukan sekedar sepupu buat aurora, kalian sudah jadi anak amih juga kakak untuk Aurora. Amih dan Bunda sudah memperkenalkan aurora dengan kondisi yang berbeda agar kalian tetap memperlakukan aurora sewajarnya anak kecil pada umumnya. Amih inget waktu amih kasih video aurora bisa berdiri, saat itu kaka nara teriak ke bunda ” YA ALLAH BUNDA LIHAT AURORA BISA BERDIRI, YA ALLAH TERIMAKASIH YA ALLAH ENGKAU MENJAWAB DOA KU “. saat itu amih nangis kejer denger nara ngomong kaya gitu, gak sangka banget. Sayangi terus Aurora ya jaga sampai kalian besar nanti.
L O V E you All
INSHALLAH, Aurora pasti akan bawa kalian semua ke surga 🙂
Yaileeh jadi cirembay gue hahahah padahal gue ngetik sambil dengerin Martin Garrix biar ga ngantuk hahahha..
Gue sih yakin seluruh keluarga gue dan aldy sangat sayang Aurora, Kekuatan dukungan keluarga emang gak ada matinya, gue gak tau sih kalau gak ada mereka mungkin juga gue gak akan setegar ini.
Allah pasti ada maksud dan tujuan menghadirkan anak special ini dalam sebuah keluarga . Sudah cukup tahapan kami sebagai orang tua Aurora dengan bersyukurrr bersyukur dan bersyukur se kecil apapun perkembangan aurora, lihat anak bisa berguling, anak bisa pegang mainan, anak bisa menelan air putih dari sendok, anak sudah bisa nengok jika di panggil kami sangat bersyukur banget gilaaak perkembangan yang hebat itu. walaupun perkembangan jauh ketinggalan dari anak seumuran dia, Inshallah semua akan kekejar AMINNNNNNN!!!!
Gak sedikit yang bilang sama kita jika kami orang tua hebat
” gilaak monda, aldy orang tua hebat mengurus Aurora pollll pollaaan banget, gue salutttt “
Gue gak merasa menjadi orang tua yang hebat, kita berdua hanya lakukan sewajarnya orang tua pd umumnya. Semua orang tua ingin yang terbaik untuk anaknya, siapapun yang ada di posisi gue pasti akan melakuan hal yang sama. gue dan aldy pun masih harus banyak belajar gak hanya mengasuh, tapi mendidik untuk anak. Tidak ada orang tua yang sempurna kok :), orang tua bukan menjadi ajang perlombaan siapa yang paling hebat. gue ini bisa di bilang pencinta anak kecil, dari keponakan gue lahir dua duanya gue yang asuh mereka ah ternyata gampang ya chill ini sih, tapi saat anak sendiri aurora lahir” DUH INI GIMANA???? CARA MENYUSUI BAGAIMANA???? HELPPPP” sepanik itu hidup gue di tambah kondisi Aurora yang special kami berdua masih meraba raba, ” hmmm ini yang terbaik gak ya? kalau kita lakukan ini bener gak ya? “.
Gue tau ada masanya orang tua dengan anak berkebutuhan khusus seperti kami bisa bangkit dengan energi fulllll bolak balik visit dokter kaya gak ada lelahnya, tapi ada masanya kami lg drop dan sedihhhh sediiih sekali. gue pun kadang suka tiba tiba memandang muka aurora lg tidur dan gue bisa nangis segugukan. Tp Inshallah semoga itu gak akan berlarut larut dlm kesedihan biasanya gue kaya gitu kalau lg cape aja sih, asal tau cara untuk membangkitkan kepercayaan diri kita lagi sih gak masalah. Buru buru deh refreshing cari kesenangan dalam bentuk lain, lalu mendekatkan diri lg sama Allah Swt kalo kata orng tua kite.
Buat semuanya, baik keluarga maupun sahabat bahkan orang yang kami saja belum pernah bertemu. Terima kasih banyak atas segala doa dan supportnya pada keluarga kami selama ini dalam bentuk apapun.
Hai Aurora sayang anak amih dah poppa , tenang nak semua akan indah pada waktunya 🙂
source by google
Aurora cuma titipan dari Allah bukan sepenuhnya milik gue dan juga bukan milik aldy dan akan kembali kepada-NYA . di surga nanti semua manusia akan sempurna.
” Anakmu bukanlah pilihanmu. Mereka menjadi anakmu bukan juga karena keinginan mereka, tetapi takdir Allah. ” (QS. 28: 68, QS. 42 : 49-50)
” Allah tidak membebanimu melampaui kesanggupanmu, maka bersungguh-sungguhlah. “(QS. 2 :233, QS. 64 : 16, QS. 3 : 102, QS. 22 : 78)
” Karena apa yg Allah takdirkan untukmu, maka itulah amanah yg harus ditunaikan. ” QS.8:27-28
Terimakasih sudah membaca :*
LIBURAN DULU AH AMIHNYA,, BESOK MAU NTN MBAK KATY PERCE 😀 ..
Tulisan selanjutnya gue membahas tentang mengapa aurora memakai NGTube? ada apa dengan berat badannya?,, Di tunggu YAAAA :*
namiramonda.com 
Semangat ya dedek kamu pasti kuat kamu pasti sembuh allah maha segalanya dalam segala sesuatu di balik ini semua akan ada hikmahnya, allah bahkan tau basah dan kering nya daun maka allah juga akan menyembuh sakitnya auro amin yaallah allah huma aminnn
LikeLiked by 1 person
Semangat ya dedek kamu pasti kuat kamu pasti sembuh allah maha segalanya dalam segala sesuatu di balik ini semua akan ada hikmahnya, allah bahkan tau basah dan kering nya daun maka allah juga akan menyembuh sakitnya auro amin yaallah allah huma aminnn
LikeLike
Masya Alloh.. Aurora cantik sekaliiiii😍
semoga Aurora dan keluarga sehat selalu dan dilindungi Alloh selalu. Aamiin💗
LikeLike
Assalamualaikum..
Terharu bacanya, semangat ya mba, mba dan suami dipilih Allah untuk dititipkan malaikat kecil spt Aurora, ga semua orang bisa jaga amanah sebesar itu lho mba, in shaa Allah pahala yang sangat besar menanti mba dan suami nanti..
Salam buat dede Aurora yang cantik, gemes..!
LikeLike
Ya allah mba.. padahal belum punya anak tapi mewek baca nya😢
LikeLike
Dear amih monda. Salam kenal. Aku pemerhati ig amih monda meski tak pernah meninggalkam jejak disana. Tak banyak yg bs aku lakukan seperti orang2 lain yang turut tersentuh dengan ceritanya ulo. Semoga amih monda, suami dan ulo diberikan kesehatan, di kuatkan hatinya, dimudahkan rejekinya dan segala urusannya oleh Allah Swt. Jika suatu saat kita bertemu, hati, fikiran, telinga aku sangat terbuka lebar untuk menjadi teman sharing amih monda (jk amih berkenan :)) ). Salam
LikeLike
asalamualaikum bunda , semangat ya akupun punya adik berkubutuhan khusus aku sama ibu berdua baca cerita bunda dari part 1sampai sekarang kita berdua netesin air mata berdua ,yas memang sesuatu yg dianggap orang tua itu biasa aja bagi kita itu perkembangan yg luar biasa ,aku gk perduli orang mau bilang adikku autis atau apalah .yg aku liat dia seperti anak lainnya yg cuma ingin masih main dan punya banyak teman ,semngat ya bunda masih dikelilingin lingkungan yg nerima ulo dengan segala ke istimewaannya . berbeda dengan lingkungan saya yg blum bisa terima anak” seperti ini . mereka gk ngerasain jadi mereka bisa ngomong seenak jidat dia . BTW KATA IBU ULO MIRIP ADIKKU BANGET bunda .kata ibu semangat ya buat jaga ulo sampe ulo bisa mandiri bunda jangan pernah dengerin orang yg ngomong gak” tentang anak kita . terimakasih sudah sharing ☺☺☺ .pen cubit pipi uloo 😘😘😘 dada asalamualikum .
LikeLiked by 1 person
Assalamualaikum Amih Monda…
Salam kenal…
Terharu banget bacanya, sampe mewek 😢😢😢
Semangat yaa amih sm poppa Ulo, insyaa Allah semua ada hikmah dibalik keistimewaan dd Ulo…
Gk ada usaha yg mengkhianati hasil yaa amiih 😘😘😘
dd Ulo cantiikk, dd Ulo sehat 😘😘😘
LikeLike
Cantiknya aurora..
LikeLike
Huuuuu.. Nangis deeeh 😢😢😢
AURORA cantiiiiiik bgt km sayang.. Sehat2 trs ya anak cantik, km jadi ladang pahalany orang tuamu nak..
Monda-poppa sehat2 trs, smga sllu diberikan kemudahan+kelancaran dlm melakukan apapun, smkin diberikan kesabaran yg luar biasa.. AAMIIN AAMIIN AAMIIN YA RABB
LikeLike
Hi mom, salam kenal.. Diam-diam saya menjadi pengagum bacaan dari amih monda.. kamu hebat sekali mbak, memiliki pasangan dan keluarga yg HEBAT, luar biasa masyaa’Allah.. Aurora cantik sekali dan selalu menggemaskan, tatapan mata dan senyum aurora adalah penyejuk hati.. 🙂 Semoga aurora dan keluarga selalu diberikan kesehatan ya… Terimakasih mom telah berbagi, dari aurora saya jadi belajar beragam byk hal dan bertambah ilmu.. Semoga tetap lanjut menulisnya yg selalu bisa menginpirasi dan menguatkan.. #BigHug
LikeLike
MasyaAllah Mba Monda, saya sampai terharu bacanya, kebetulan saya seorang terapis wicara Mba, jadi tidak asing dengan kondisi anak² special needs dan orangtua, semua yg dititipkan pasti jg pny power yg spesial dibanding orangtua dg anak normal pada umumnya, semangat terus Mba Monda, dari postingan ini melihat Mba Monda dan Mas Aldy sudah sampai di tahap acceptance dan pubma support system yg bagus, Allah pasti bukakan jalan, yg penting telaten saya Mba utk terapi dan kontrol dokter, semoga nanti perkembangan Auro bisa maksimal, salam hangat dari saya buat Auro…
LikeLike
Masyaallah amih monda.. Amih dan poppa dan orgtua-orgtua yg mempunyai anak spesial adalah orgtua yg spesial juga menurut saya.
Ya,kalian adalah orang-orang pilihan Allah.
Allah memilih kalian karena kalian dinilai “sanggup” oleh Allah.
Sehat trus utk amih,poppa dan ulo. Semoga kelaka kalian berkumpul di JannahNYA. Aamiin
*Pelajaran untuk kami para orangtua yg memiliki anak normal,namun dari sisi kesabaran-keuletan-ketelatenan-kesabaran dlsb dlm mengurus,menjaga,mengasuh anak masih kurang.
Terimakasih amih sudah “menyentil” saya khususnya,dalam hal kesabaran.
LikeLike
Selalu semangat ya ka😊. Semoga allah selalu memberikan kesehatan dan kelancaran rezeki untuk kakak dan keluarga.
LikeLike
Duuh… Terharu baca pesan buat kk nya amih… 😂 semoga amih dan poppa selalu diberi kesehatan supaya bisa mendampingi aurora dan melihat tumbuh kembang aurora… Hugs n kisses for aurora 😘
LikeLike
Ulooo sayanx…..sehat selalu ya anak cantik….aku penggemarnya mamih monda….salut liat kesabarannya….blm tentu ak bs kaya mami monda….
LikeLike
Gak tau mau komen apa, pas baca rasanya pengen peluk amih
Sehat terus yaa amih monda sama poppa, biar bisa liat aurora sampe gede nanti
Sehat terus jga buat aurora, you never alone..
LikeLike
Terharu bgt ka bacanya, ampe begadang begadang baca sama nungguin blognya ka namira update. Bener bgt deh nge share kisah kaka disini, jdi banyak yg doain, aku yakin semua yg baca blog kaka pasti doain kaka sekeluarga. Semangatt yaa ulooo, amih ama kelurgaa
LikeLike
Nangis masa bacanya :”
LikeLike
Sangat mewakili perasaan saya mempunyai anak special bernama kyurino. Yang ini itu, yang makan daun mentah lah pdhal sudah di jelaskan kalo 3 dr blg bukan dr torch karna tidak seperti itu cirinya, yg karma dll.. Qm dan aurora inspirasi bgt mbak buat aku dan kyurino. Terima kasih untuk selalu berbagi.. Kiss from kyurino
LikeLike
MasyaAllah Tabarakallah….dari awal baca udah nyate aja, tahan-tahan diri biar gak nangis. Giliran Amih tulis pesan buat kakanya “Bunda Farah” waaaah….hancur pertahanan saya…brebes miliiiiii. Semoga kalian sekeluarga selalu diberi kesehatan dan banyak berkah dari Allah yaa Mbak…Aamiin Yaa Rabb
LikeLike
Masya Allah aurora cantikkk bgt. Inspiring bgt semangat amih dan poppa aurora . Saya bacanya gak berhrnti2 menangis….. Salam sayang buat aurora. Semua akan indah pada wktnya. Dan semangat terus buat amih dan poppa. Kalian org2 pilihan
LikeLike
ini ada bawang merah ya amih? kok sampe nangis sih aku bacanya 😦
LikeLike
Sedih bacanya, inget adikku juga berkebutuhan khusus:) paham banget rasanya gimana! Semangat kaa!!! Semangat aurora syg.
LikeLike
Aurora cantik… Tante bangga dan salut selalu sma ke2 orangtuamu yg kuat dan sabar selalu… Semoga aurora sehat selalu yaaa.. makin banyak lg perkembangannya … Netes tiap baca critanya aurora😢…
Tante malu krn sring ksel sma tingkah anak tante yg ga ktulungan.. Semoga tante bisa sesabar amih dan poppanya aurora ya…😇
LikeLike
Aku baru 18th. Dan aku penasaran kisah aurora. Aku menangis membaca ini. Doaku menyertaimu yang terbaik untuk aurora. Aurora beruntung.
LikeLike
Pas baca pesannya amih ke bunda farah, jujur aku kek lagi ngupas bawang merah sekarung.. 😢
Semangat terus ya amih, poppa, deelel.. Doaku sllu menyertai setiap tumbuh kembang Auro..
Badai pasti berlalu!!! Kalo auntie Sarah bisa, Auro pun pasti bisa!!!! Itu keyakinanku..
LikeLike
amih sama poppa semangat!!!!!!! kenalin mih, aku amanda. Aku dari bali. Kebetulan aku dokter, mengerti apa yg amih ceritain ttg ulo. Memang perjalanan bakal super panjang. Tp aku liat ulo, amih, poppa super kuat!!!!! Jgn pernah menyerah intinya. Gatau deh mau komen apa lg. Pokoknya tetap semangat!!!! Ingat selalu doa. Walaupun ga pernah ktemu ulo, tp aku sayang sama ulo. Titip cium buat ulo cantik yaa amihhh
LikeLike
Hai mba monda salam kenal, anak kita sama2 spesial 💪💪💪
LikeLike
kenapa sih kak monda pesannya begituuu sedih banget bacanyaaaa :(( insha allah kak monda selalu sehaat dan suaminya selalu sehat semoga uloo selalu ceria dan semoga ulo dapat membahagiakan keluarganya kelak nanti amiiin semangaaat ulooo semangat kak monda :))
LikeLike
Hallo kaa , duh aku baru baca ini aja uda nangis aku emang belom menikah dan mempunyai anak,aku ga bsa bayangkan kalo itu terjadi di aku , duh kaa ,kaka dan suami orang tua hebat dan aku bangga
Semangat yaa kaa untuk menjalani hari hari bersama aurora , love gadis cantik
LikeLike
Salam kenal amih Monda…
Semangat terus ya Aurora cantik….sehat terus…aamiin..
LikeLike
Assallamuallaikum, salam kenal. Berawal dr eksplore ig dan berakhir di blog ini. Tulisan dan tentunya kisah hidup luar biasa.
Hanya doa yg bisa saya kirimkan, smg amih, poppa, dan malaikat cantik Aurora, selalu Allah berikan nikmat sehat, panjang umur, nikmat berkumpul dg keluarga, dan mdh2an dilimpah rezeki yg cukup.
Smg dimanapun dan kapanpun Ulo dan kelurga selalu dikelilingi orang-orang baik dan penuh kasih sayang.
Amin ya Rabbal allamin.
May Allah bless you always 🙂
Salam hangat dari saudara se ibu pertiwi hehehe
LikeLike
ya allah gatau mau ngomong apalg, bacanya aja ga sadar udah mewek. aku jg followers nya amih stiap aku liat aurora ketawa di ig story nya amih aku jg ikutan seneng liatnya ga sadar smpe udh senyum2 sendiri hehe. semofa amih dan poppa sehat selalu, panjang umur, rezekinya lancar, dan kluarganya selalu di lindungi oleh allah swt aminn. dan buat aurora semoga aurora selalu sehat yaa, semangat amih❤️❤️❤️
LikeLike
Masyallah makasih supportnya auntie😘
LikeLiked by 1 person
sama2 amih❤️
hmm pengen bgt deh di fllbck di ig hehe
LikeLike
Assalamualikum wr.wb
Aamiiihh, semangaatt yaa huhuhu😭
Gw ni pertama kali baca sesedih ini, berlinang air mataa coyy, aurooo ku❤️
Amiihh, aku dri aceh loh😅
Teruntuk auro, nak jangann putus semangaat yah. Kelak besar nnti kamu baca nih pesan pesan amiih diblog, lucukk tau bahas kamuu gemes gemes gitu, masaan amih panggil ulo untukmu, namanya aurora princess yekann😂
Ni tante tasyaa darii aceehhhh❤️❤️
Salaammm kenal amihh ma poppa😂
Main main dong kesni ke dong amiih bawa auro sibala bala😂❤️
LikeLike
Assalamuallaikum kak, jujur aku pertama kali liat aurora itu di ig. “Ini anak knp,sakit apaaaaa?” Aku kepo sampe deh aku klik link ini dan baca artikel dr pas pertama aurora di diagnosa. Aku juga ibu anak 1 kak,tau bgt gimana rasanya. Allah gak akan kasih ujian diluar kemampuan hambanya tp inisih bukan ujian,dpt aurora tuh best gift ever dr Allah yg semoga Insya Allah bisa jd ladang pahala buat orgtua&org di sekelilingnya juga yg bakal nganterin orgtua ke surga-Nya,Insya Allah aamiin. Sehat trs kuat trs utk kakak dan suami,aku berdoa perkembangan ulo makin sini makin baik makin ada peningkatan. Salam kenal&salam syg dari aku utk kakak&keluarga💛
LikeLike
Assallammualaikum amih auro, aku suka banget ngebaca blognya amih. Semoga auro amih dan poppanya sehat terus. Amiin yaallah.
Aku ngebaca blognya amih berasa ada sebagian cerita yang hampir mirip dengan aku dan suami alami. Kami dititipi anak yang sangat spesial. Anak kami menderita ANENCEPALY atau yang dikenal dengan cacat tempurung kepala. Tapi kami tak seberuntung amih yang dapat menyaksikan tumbuhkembang auro hingga sekarang.
Kami tau anak kami cacat saat usianya kandungan 4 bulan. Dokter memvonis anak kami tidak memiliki tempurung kepala serta syaraf urat belakangnya keluar. Dan lagi dokter bilang seandainya anak kami lahir dia juga gaakan bertahan lama. Hanya mampu bertahan 24 jam saja. Betapa seperti tersambar petir rasanya kami sebagai orang tua. Anak pertama kami yang dinantikan mengalami hak seperti itu. Kenapa harus terjadi dengan anak kami. Nangis ngak karuan, mikir salahnya apa, apa dosa yang udah umma dan papanya buat. Dokter juga memberikan beberapa opini. Mau dilahirkan sedini mungkin atau menunggu hingga bulannya. Kami berfikir utk melahirkannya hingga bulannya saja. Tapi dokter juga menyarankan utk selalu konsultasi setiap bulannya krn dokter takut membahayakan saya juga. Bulan berikutnya kami kembali lagi tapi dokter bilang urat syaraf yang dibelakang kepalanya semakin membesar seperti tumor. Jika si janin di pertahankan membahayakan ibu dan janin. Krn takut tumornya pecah didalam rahim. Tanpa mikir panjang langsung minta surat rujukan utk segera di tindalanjutin utk melakukan persalinan besok harinya. Sampai dirumah nangis sejadi jadinya yaallah anak yang di nanti nanti harus kami relakan engkau ambil kembali. Nangis ngak siap siap sampe mata rasanya di gebukin sekampung. Seharian murung diri dikamar, coba berinteraksi dengan si janin, mungkin dia juga tau bakalan ngak bisa dengan ummanya lagi yang biasanya kalo gerak itu seperlunya aja ini setiap kali di elus perut ummanya di gerak itu yang buat ummanya nangis ngak siap siap. Sampe dijalan mau kerumah sakit dia juga tau. Gerak terus didalem perut. Sampe akhirnya dia lahir dengan keadaan sudah meninggal. Aku nangis ngeliat bayi mungil ku harus kurelakan. Sampe semua suster ikutan mellow, berusaha menguatkan ku dokternya juga begitu. Aku jadi berasa babyblues, dikamar terus ngak mau jumpa siapapun, selalu marah ketika ada org yang nanya ini itu. Sedihnya lagi asi ku keluar sampe tumpeh tumpeh. Cuma itu udah takdir dari allah. Ujian terberat dalam hidup harus kehilangan buah hati pertama kami.
Beruntungnya amih bisa menyaksikan tumbuh kembang auro, sicantik yang periang penyemangat amih sama poppa nya. Semoga auro nanti dapat menjadi anak yang mandiri.
Maaf ya amih aku malah curcol. Aku ngerasa ngak seberuntung amih yang dititipi anak spesial dan bisa terus melihatnya.
Semoga amih sehat selalu. Titip salam utk auro si cantik.
LikeLike
semangat amih aurora , aurora pasti sehat .. aurora hebat..aurora jagoan.. banyak yang sayang sama aurora, walaupun kita g saling kenal, doa terindah dan kesehatan aurora beserta keluarga selalu terjaga karna Allah SWT sayang kalian…amiiin
LikeLike
sabar dan selalu semangat ya amih & poppa. saya baca sampe keluar sendiri air mata. semoga Aurora semakin sehat semakin bisa mandiri, semakin baik lah pokoknya. InsyaAllah usaha amih & poppa gak akan sia2. semoga amih & poppa selalu sehat, lancar rejekinya dimudahkan segala urusannya yg diridhoi Allah Swt.
salam sayang, dari auntie hapsari – balikpapan ❤❤❤
LikeLike
Ya allah nangisss aku baca ini.. mba sm mas ny kuat bgt… klo diposisi sya.. stmy gak tau bs apa gak sekuat mba
Semgatt trus y mba.. allah maha pengasih lg maha penyanyangg.. dibalik smua ini akan indah waktunya… aamiin
LikeLike
Gw baca lengkap semua judul
Tapi baru komen di sini
Hati gw sampe bisa gemeteraan baca kisah kisah auto, amih dan poppa.
Kalian hebat, kalian hebat, klian hebat
Itu sih
Doa gw. Semoga Allah membalas kehebatan ketabahan dan tangis kalian. Dibalas dengn balasan dunia dan akhirat.
Love from me
😘😘😘
LikeLike
Sehat terus ya amih dan poppa jg auro. ALLAH g tdur ko mih. ALLAH maha mendengar. Smoga kluarga amih bahagia selalu. Aamiin….
LikeLike