Holaaaa !!! Semangat 2018 hap hap!! mumpung masih Januari basi basi dikit gpp yah hahahahha..

Semoga di tahun ini banyak berita baik buat kita semua AMIN!!!!

Mulai nyicil nyicil tulisan heheh akhirnya kelar juga. Kali ini mau bahas tentang

” We as parents with special needs kid ”

Sambil makan Mangga terakhir di bulan January!!! ( EEEHHH TAPI UDAH GAK MUSIMMM KEZEL BGT!!! ). ok lanjuttt ahhh

Kondisi mental gue saat aurora lahir sampai diagnosa bermunculan jujur aja buruk banget, bohong kalau gue happy dari pagi sampai malam, ya di antara waktu itu pasti ada gue nangis sih, paling parah itu jika gue sudah buka dan lihat social media, gw benci banget setiap orang tua yang share perkembangan anaknya, gue benci, iri, marah, sedih, mungkin tambahan dari baby blues juga kali ya namanya abis lahiran baperan gitulah.

“Kapan anak gue bisaaa begituuuuu? Kenapa kalian sangat bahagia sekali? dengan Anak kalian yang semua normal perkembangannya, anak kalian bs di ajak main main lari larian, kapan gue bisa begitu ?? “

Duh maaf ya dulu pemikiran gue masih gembel bgt ya untung aja itu cuma omongan dalam hati yang sekilas bisa lupa sendiri dan buru buru Istigfar hhhhhhh.

Sebagai orang tua yang mempunyai anak berkebutuhan khusus itu gak mudah, kira kira 1 tahun perasaan kita udah kaya di aduk aduk dari diagnosa yang kita juga harus kejar dan banyak baca, dari segi financial , orang tua yg anaknya berkebutuahan khusus pasti semua mengalami yg namanya ” Gimanaa caranya gue bisa dapeting duit segini segitu, beli ini beli itu, untuk Cek lab, bayar terapi, ke dokter seminggu 2 atau 3 kali, biaya rumah sakit dan lain lainnya”. Yap 1 tahun waktu yang gak sebentar untuk kami bisa move on, bagaimana kami melewati hari hari senang, sedih, kecewa bareng bareng, tapi gak lupa terselip rasa kebanggaan dan bersyukur setiap perkembangan aurora dan sambil memandang anak ini selalu riang gembira, tersenyum yang membuat kita sebagai orang tua juga ikutan happy tanpa peduli dia ada kekurangan di dalamnya.

Siapa di balik semua ini? mengapa kami bisa begitu kuatnya?

LINGKUNGAN SEKITAR!!

Pentingnya support system untuk orang tua dengan anak berkebutuhan khusus, lingkungan yang membuat kami begitu kuatnya. di awali dulu dengan orang orang di sekeliling kami, peran paling penting bagi kami adalah keluarga, orang tua kami, kakak dan adik kami, nenek dan kakek kami, om dan tante kami yang begitu support gak ada henti-hentinya memberi kami semangat dan doa buat kami terutama aurora tentunya.

Mamahnya aldy ini peran utama yang membuat kami bisa bangkit, sedikit cerita tentang perjalanan kehidupannya, Oma Emmy panggilannya, she also have a special need daughter, dimana itu adalah adik ipar gue, ya Sarah Nadia namanya. ya adik gue ini ter diagnosa dari kecil dengan Cerebral Palsy type spastik, sama dengan salah satu diagnosa aurora, untuk bagian tangan dan kaki kanan dengan otot kaku, setelah melakukan banyak latihan fisioterapi dll otak dan otot-ototnya perlahan mampu membuat organ tubuhnya berfungsi sehingga ia bisa berjalan , kordinasi bagian tangan dan kaki , berbicara, dan sehingga ia bisa mandiri lalu Sarah melanjutkan ke pendidikan di sekolah umum, sampai sekarang pun auntie Sarah sudah lulus kuliah S1 sebagai Sarjana Hukum, *tepuk tangan dl donk yeiyyyy* dan kerennya lagi December 2017 dia di terima S2 di Universitas Indonesia pendidikan Notaris, Hebat ya, kami sebagai keluarga BANGGAAAAAAA LUAR BIASA pada dia, auntie Sarah selalu berikan motivasi pada gue.

“Auro pasti bisa ka, memang latihan itu melelahkan ,membosankan. Tapi hasilnya aku saja bisa jalan, bisa mandiri, aku juga selalu doain dan jaga auro sampai kapanpun”.

Auntie Sarah ini pinter banget loh, bahasa Inggrisnya, mengajinya rajin, hafalan Al-Quran pun oke banget. Gue pun kagum sama dia, bisa lewatin semua perjalanan dari kecil sampai usia 24 tahun dengan kekuranganya. Saat ini walaupun bagian tangan dia masih terasa kaku, walau tidak sekaku waktu kecil, jadi sehari hari dia sudah biasa menggunakan 1 tangan untuk beraktifitas, gak pernah patah semangat untuk melakukan sesuatu, KEREN BANGET LOH ITUUU!!!!

Ada sedikit pesan dari auntie Sarah buat aurora maupun teman teman aurora yang sedang berjuang juga .

” Awalnya aku juga gatau kenapa aku harus latihan, karena yang aku rasain cuman sakitnya aja. alhasil aku suka kabur-kaburan kalo disuruh latihan, bohong sama terapis kalau sering latihan dirumah, sampai ngumpetin splint dibawah sofa dan bilang splintnya hilang hehehe… Tapi sekarang aku baru sadar bahwa latihan itu manfaatnya luar biasa bgt buat hidup aku.
contohnya tanganku yang dulunya kaku sekarang bisa lebih rilex.
dan ketika aku tau ternyata aurora mengidap CP seperti aku, aku yakin bahwa dengan latihan , doa dan dukungan orang-orang sekitar suatu hari nanti aurora bisa tumbuh dewasa seperti aku atau bisa lebih baik lagi. Jadi, untuk aurora dan teman-temannya aurora yg masih berjuang yakinlah bahwa perubahan pasti ada. Tetap
latihan,berdoa dan semangat!!!
XOXO “. – Sarah N-

Berikut kutipan di tulis langsung sama Auntie Sarah. Buat para orang tua maupun teman teman aurora yang sedang berjuang hayo tetap semangat yaaaa :* .

Memang segala rangkaian Terapi dia kerjakan dari dia umur 2 tahun, prosesnya sama kaya aurora, nanti gue akan cerita tentang segala fisoterapi yang sudah di jalankan aurora juga karena auntie sarah dan aurora dari klink tumbuh kembang yang sama. Jelas kesuksesan auntie Sarah gak lepas dari dukungan orang tuanya dan orang sekitar, paling penting peran ibu, gue selalu di ceritakan mamah, selama dia mengasuh dan membimbing Sarah, bagaimana dia hancurnya mendapatkan anak special, bagaimana kedua orang tua banting tulang untuk biaya pengobatan sarah, 24 tahun yang lalu mungkin info tentang special need kids tidak banyak, group support juga tidak ada seperti sekarang, bagaimana mamah berjuang mencari cari dokter terbaik, menghadapi cibiran orang orang yang gak tau apa apa tentang anaknya. belum lagi bullying yang di terima anaknya, hati ibu mana yang gak hancur melihat anak yang sudah di jaga baik baik tapi di kecewakan oleh orang lain.

Berjalan waktu mamah sudah bisa berdamai dengan keadaan, sampai semua tampak berjalan dengan normal, lalu lahirnya Aurora dengan kondisi yang sama butuh penanganan khusus beda dengan anak lainnya, gue tau perasaanya hancur banget, gue tau dia pasti sedih luar biasa ” MENGAPA BISA ANAK DAN CUCU SAYA ?” . Pertanyaan ini pasti akan ada di dalam benaknya, tapi mamah berusaha tegar dan berusaha menegarkan gue dan poppa tentunya. setiap malam mamah selalu datang ke kamar gue sekedar melihat cucunya, dan bertemu dengan gue.

” Mamah ingat zaman dulu betapa mama hancur begitu tau kondisi sarah, mau cari info juga bingung, mau nyari teman cerita juga bingung , mama senang melihat kamu begitu enjoy sekarang, kamu bisa sharing sama sahabat – sahabat mu, kakak mu, mereka semua mendukung. Paling penting mama happy melihat kamu sama aldy sama tegarnya dan kompak untuk Aurora”.

“Iya alhamdulillah sekarang aku udah perlahan membuka diri dan cerita tentang aurora, walau gak semua di ceritain hehe, aku yakin gak semua orang mengerti tentang kondisi aurora. “

” Bagus itu, biar kamu happy ,mama cuma selalu mengingatkan kamu untuk jangan putus berdoa, DOA ibu itu sudah yang paling paling paling paling manjur buat anak, kita gak tau hikmah apa yang akan terjadi di balik semua ini, mama senang melihat kamu sama aldy enjoy ngejalanin ini semua, Allah gak akan memberikan cobaan yang berat jika kalian gak mampu “.

” iya mah, makasih sudah bantu kami, sudah support kami”.

Ya mungkin kami salah satu orang tua dengan anak special yg beruntung, karena orang tua kami sangat mendungkung kami, walau gue tau di luaran sana pasti masih banyak orang tua, nenek atau kakek yang belum bisa menerima keadaan anak atau cucu mereka yg sangat special.

Namun berbeda dengan keluarga gue mamah dan papah gue pun masih tabu sama anak anak special need. wajar banget mereka pasti sedih dengan kondisi aurora yang sudah 2 tahun belum bisa jalan, di tambah dengan cucu mereka memakai selang di hidungnya untuk minum, Susah susah gampang menjelaskan masalah aurora ini, gue sebagai anaknya yang lebih tau bagaimana untuk bersikap, menjelaskan ke orang tua kami.

kalau nyokap gue , OMA FELLY panggilannya memang selalu support apapun itu yang gue lakukan, dia yang berjasa dulu dalam hal per ASI an gue hehhe. kalau di tanya booster apa untuk memperlancar ASI lo? jawaban gue cuma satu ” NYOKAP GUE” hahah entah kenapa setiap ketemu mamah ASI gue luber luber, di masakin dan di suapin makan sama nyokap, ASI GUEEE REMBESSSS GAK BERHENTI hahahah !!! ya tapi gak mungkin dl gue bisa 1 rumah terus kami sudah punya kehidupan keluarga masing masing dan nyokap selalu bilang.

“Monda sama Aldy harus ikhlas, setiap langkah kalian untuk mengurus Aurora pahalanya luar biasa. di tambah jika kalian sabar dan ikhlas subhanallah mamah bangga sekali. Doa mama gak putus buat kalian, sabar sabar ya nak ” :”(((((((((((

Mungkin beda sama papah gue, hmmm ya gue ngerti pasti lah dia sedih bgt liat Aurora pakai selang pertama kali. ya dia sedih sampai gak berani gendong Aurora. suatu saat gue upload foto Aurora dengan memakai selang NGT di facebook, kebetulan gue berteman sama bokap di facebook. lalu bokap hubungi gue.

“Ade bukannya apa apa, kenapa kamu upload foto Aurora pakai selang begitu, jangan lah nak, nanti apa kata orang , papah gak mau cucu papa jadi perbincangan orang lain. nanti kamu yang stress dek”

Ya orang tua kaya gini harus di bicarakan pelan pelan ya, memang prosesnya lama sih untuk kasih tau apa yang terjadi sama Aurora.

“Papah, gini pah selama ini sudah cukup aku menutupi masalah aurora, malah aku yang makin tertekan. Orang lain taunya anak ku normal perkembangannya. Kenyataannya dia belum bisa duduk, merangkak di umur sekian. Jadi aku memutuskan untuk biar aja orang lain tau, jadi sudah tidak akan ada pertanyaan lagi kalau bertemu orang orang, lagian aku justru mau kasih informasi ke orang tua baru yang mempunyai kasus yang sama seperti Aurora semoga juga sharing pengalaman ku bermanfaat “

” ya sudah terserah, monda jangan sedih ya, kamu harus kuat dengan tanggapan orang lain”

Yaa sesimple itu orang tua gue di kasih pengetian. Lagi lagi ALHAMDULILLAH YA ALLAH. Banyak orang baik di sekeliling ku. Ya keluarga ya sahabat semua dukung tiada henti sampai detik ini.

Salah satu yang membuat gue sama aldy lebih tough itu adalah dengan bergabung dengan group Indonesia Rare Disorders ( Intagram @indonesiararedisorders ) dimana begitu banyak orang tua dengan anak berkebutuhan khusus di sana, luaaaaaaaarrrrrrrr biasa perjuangan mereka, termasuk mba Ratih mamah dari Adam Fabumi sudah gak usah di ceriain lagi ya kehebatan mba Ratih dan suami merawat adam , ini yang membuat gue merasa gak sendirian, kita jadi banyak banget masukan informasi karena ada beberapa dokter di group IRD, kami sharing tentang kondisi anak kita , lalu terapi yang sudah masing masing kerjakan bahkan IRD memberikan alat alat kesehatan secara cuma cuma untuk anggotanya yang membutuhkan.

salah satu anggota IRD

Selain itu gue sudah bisa enjoy bercerita kondisi aurora dengan sahabat sahabat gue, mulai lagi lah gue membuka diri dengan group lain, ya gue bergabung di group ibu ibu ( Instagram : @buibuksocmed ) disana banyak ibu ibu dengan beragam latar belakang pekerjaan dari ibu rumah tangga, wanita karier, dokter, dll dan dengan begitu banyak cerita parenting. disini kita saling bercerita tentang perkembangan anak masing masing dan tanpa membeda bedakan perkembangan Aurora dengan anak lainnya, Dimana mereka juga selalu memberikan support yang luar biasa buat gue dan begitu care dengan Aurora tentunya.

gue sama aldy pernah di tahap muak banget browsing masalah auro, cari informasi sana sini dan ingin tenang menikmati mengasuh aurora tanpa embel embel kestressan kami dan kita lagi tenang tenangnya gak mau mikirin banyak hal, share lah foto aurora di Instagram tanpa caption aneh aneh tapi dengan hastag diagnosa aurora, dan itu pertama kali gue share diagnosa aurora, orang – orang mungkin gak sadar apa yang terjadi sama anak ini.

See you next post :*