Holaa semuanya kecup dl satu satu banyak bgt yg kasih gue semangat buat nulis kelanjutannya cerita Aurora, happy deh tulisan gue di baca hihi peluk ciooommmm cemuanyahhh…

Kelanjutan dr cerita sebelumnya, setelah dokter dwi mendiagnosa aurora, kami bertanya penyebabnya, kok bisa sih aurora Microcephaly, atrophy, CP spastik, GDD, variant dandy walker ? kenapa itu? Apa karena gue keracunan makanan waktu hamil dia? Apa gue makan gak bener? Pas bgt awal awal kehamilan beredar berita tentang virus Zika yang di sebabkan oleh nyamuk, tapi kasusnya juga jauh dari Indonesia sih YA TERUS KENAPAA DONKKKK???.

” Penyebabnya memang Bisa dari virus, bisa terjadi pada saat jalan lahir, atau pada saat masih dalam kandungan jadi sudah bawaan lahir, tp ini sepertinya bukan sewaktu kamu keracunan makanan” berikut penjelasan dokter dwi

” Apa dok? Apa saya kena virus TORCH? tapi sebelum hamil dan saat hamil saya test TORCH semua negative dok “

” Sepertinya bukan dari TORCH, karena ciri cirinya anak ibu berbeda makanya saya tidak menganjurkan ibu untuk test TORCH.”

” Tapi saya penasaran dok, saya mau aurora test CMV deh, jangan jangan dia ada virus itu , gpp dok ambil darah aja deh, saya ingin tau dari mana asalnya, sebelum hamil saya test TORCH dan setelah hamil 1 bulan saya test TORCH juga memang semua Negative, setelah itu saya tidak test lagi, apa mungkin dia terkena virus di bulan-bulan berikutnya”

” ya sudah kalau ibu memaksa ini surat pengantarnya, kalau dari saya yakin ini bukan TORCH “

Aurora pun test darah dan hasilnya di ambil 3 hari kemudian, dan langsung buat perjanjian dengan dokter Dwi lagi dan hasilnya.

” Hasilnya negative semua, saya sudah bilang anak ibu beda ciri cirinya sama anak yg terkena Torch ” penjelasan dari dokter dwi

” Jadi apa dok penyebabnya? Saya penasaran “

” Begini bu, jika ibu kalau mau test lebih lanjut silahkan bisa saja dengan test kromosom DNA dan test genetics ,tapi menurut saya tidak perlu lagi, saya sudah berikan diagnosanya. sekarang adalah yang paling penting dengan stimulasi, latihan latihan dan latihan secepatnya lakukan sesering mungkin biar otaknya selalu berkembang karena di gunakan”

“Iya dok saya masih bingung saja, kok bisa ?kok bisa ?kok bisa? baik dokter terimakasih surat rujukan untuk fisioterapi”

Kalau kalian pasien dokter Dwi pasti sudah tau lah dia bagaimana, lempeeeeeenggg aja penjelasaanya, kalau beliau bilang A ya A udah titik hahah.

Pada saat hamil gue selalu cek rutin USG tiap bulan untuk lihat perkembangan janin, gue gak pernah makan aneh aneh, gak pernah jajan sembarangan, gue gak pernah makan makanan mentah, dan vitamin dari dokter selalu gue minum dan jawaban dari dokter kandungan pun setelah gue tanya lagi . Perkembangannya janin saat itu dalam kandungan baik baik saja sudah lakukan USG 3D tidak ada tanda tanda yang mencurigakan , mungkin salah gue juga kali gak ngotot untuk USG 4D ke dokter Fetomaternal tapi kalau gak ada rujukan ya ngapain juga ya? hahah labil juga gue.

Setelah kami  selesai ke dokter Dwi, kelar sudah drama tour rumah sakit dan kami harus memfokuskan aurora untuk mencari tempat fisioterapi.

“Kayaknya kita coba di klinik pela 9 dulu deh ya, aku penasaran fisioterapi itu kaya apa? sambil berjalan nanti kalau ada tempat terapi yang lain”

” Terserah kamu, coba kamu buat jadwal dulu, buat seminggu 3x saja, aku juga belum banyak cari informasi tentang fisioterapi ” sahut poppa.

Datang lah gue ke klinik Pela 9 di Kebayoran Baru Jakarta Selatan, keterangan lebih lanjut tentang klink pela 9 ( KLIK DISINI ). perjanjian dengan terapis pukul 13:00, jadi kalau fisioterapi harus tepat waktu kalau terlambat maka jatah waktu kita akan terpotong. Pertama kali datang tempat itu, gue gak bisa nahan tangisan gue, baperr se baperr bapernya gak tahan banget udah berlinang air mata gue.

“HAHHHHH GILAAAAKKKK gak pernah kebayang sama sekali selama hidup gue bisa ada di tempat ini, dan posisi gue anterin anak gue terapi “….REMBAYYY GUE NANGIS SESUGUKANN…

Saat itu kondisinya gue di ruang tunggu gue bisa melihat ibu, pengasuh dan anaknya sedang menunggu giliran terapi, kondisinya mereka juga beragam ada yang down syndrom, autism, terlambat berjalan, terlambat berbicara, dan masih banyak lagi tapi gue tidak melihat kondisinya seperti aurora, yang microcephaly manaaa??? !!!!  gue ingin tau donk kemajuan anak dengan diagnosa yang sama setelah fisioterapi seperti apa.

Setelah masuk untuk fisioterapi perkenalan aurora dengan gurunya, gue cerita tentang diagnosa dan bagaimana perkembangannya, waktu itu aurora umur 7 bulan baru bisa berguling dari terlentang ke tengkurep dan belum bisa balik lagi, angkat kepala sudah oke, telapak tangan masih sering mengepal.

” oke bu sekarang kita kejar dulu stimulasi untuk bisa tengkurap bolak -balik ya bu, harusnya 7 bulan sudah posisi angkat badan dengan tangan menumpu, dan sudah merayap di lantai “

baca selangkapnya tentang tumbuh kembang bayi 0 – 12 bulan klik ( DISINI )

setelah 2 kali terapi gue sadar kalau mata aurora tuh gak bisa lihat mainan yang gue kasih, setiap gue kasih mainan matanya selalu berpaling kanan kiri ibaratnya itu kaya kabur kaburan , tangannya juga belum mau menggapai, jadi gue bingung ini anak ngeliat gak ya? kok cuek banget setiap gue kasih mainan.

Jadwal vaksin datang gue buat perjanjian lagi ke dokter Setyowati di RSPI, gue cerita tentang mata aurora.

” Dokter aurora bisa melihat gak sih? kok ya dia kalau di panggil gak pernah nengok, lalu kalau aku kasih mainan dia diem aja cuek banget, kaya gak peduli, apa dia tau di depannya aku kasih sesuatu, tapi kalau aku ajak jalan di mall banyak lampu lampu dia clingak clinguk”

lalu pemeriksaan lain di test lah mata aurora,

” kalau pakai senter dia bisa ikutin arah cahaya ya, tapi tidak terlihat dia silau, kalau mainan dia tidak mengikuti, boleh coba kamu konsultasi ke Prof Rita, beliau juga praktek di RSPI , ini surat pengantarnya”.

“Banyak sabar ya ibu, ibu harus kuat biar aurora kuat, banyak doa. Ingat Allah tidak tidur pasti mendengar doa ibu”

Berrrrrr rembay rembaayy ambyar deeeeh ileeeeeh ni dokter knp ngomong begitu sih, banjir lagi air mata gw di depan dokter padahal tdnya gue santai santai aja jadi sesensitive itu gue gampang nangis.

Dokter Setyowati itu detail banget, selalu pemeriksaan dengan baju terbuka, cek satu satu, dan JENGJET!! banget pas dia buka diapers auro, cek bagian vaginanya.

” Bu ini lubang vagina tertutup loh, liat tidak ada yang terbuka sama sekali “

” Hah gimana bisa? selama ini dia pipis gimana? saya yang bersihkan setiap saat kok saya malah gak tau “

” Tertutup di lubang vagina bu beda dengan lubang air seni, gpp ini sering terjadi krn kotoran yang menumpuk menyebabkan perlengketan dan akibatnya menutup lubang. maka penanganannya hanya diperlukan sedikit insisi untuk membuka lubang vagina dan membersihkan kotoran “

Akhirnya insisi di lakukan, ternyata cuma di buka atau di sayat saja sedikit, auroranya gimana? Ya nangis kejer lah hhahahah, duh gue udah kebal banget liat auro nangis hahah, cuma bisa usap usap aja.

” Sabar ya sayang, untung cepet ketahuan nak, padahal amih yang selalu liat tiap jam loh”

” sudah ya bu sudah di buka lagi,, ini agak perih dan harus di berikan salep ya biar cepat kering “

Jadi ibu ibu sekalian yang mempunyai anak perempuan, mumpung masih bayi coba cek bagian lubang vagina ya, kadang beberapa dokter tidak terlalu teliti untuk memeriksa.

Kemudian gue buat perjanjian dengan Prof. Dr. Rita Sita Sitorus, SpM(K)., Ph.D specialis mata anak di RS Pondok Indah, saya datang hari sabtu pas lah poppa juga bisa ikut menemani, gue yakin ini pemeriksaan mata drama juga hahaha gue gak mau sendirian aja.

Datang di ruang tunggu Prof Rita ramai sekali, pasiennya wow banyak banget, sampai disana gue kira langsung dapet nomer terus bisa langsung masuk, ternyata mata pasien yang akan di periksa harus di tetes dulu dengan obat mata, sebanyak 2 sampai 4 kali, pemakaian obat mata ini untuk membuka atau melebarkan pupil mata, agar pemeriksaanya lbh detail, jika tetesan ke 3 juga pupil belum terbuka lebar maka di tetes lagi, duh ya kasih obat mata ke anak kecil itu ribet banget tuhaaan huaaaaaaaa. mana durasai tetes mata dari pertama ke tetesan ke dua yaitu 30 sampai 1 jam, 4 kali tetes ya harus nunggu 3 sampai 4 jam untuk bisa masuk, kami hampir seharian dr RSPI huhuhu, untung depan ruangan poli mata itu kantin hahahah , Fyi ya dari beberapa rumah sakit yang gue datangi KANTIN RSPI itu daaaaabeesssss lah makananya hahha ya lupis, ya sop buntut, ketoprak, bubur ayam huhuh jadi laper kan.

Setelah 4 jam menunggu, giliran kami masuk dan auro di  test pakai mainan dulu ya seperti yang gue ceritain matanya gak fokus, sering kabur kaburan lalu dokter memasang alat untuk menganjal matanya agar terbuka lebar persis dengan gambar di  bawah , deeeeeh ileeeh ggue gak berani pegangin auro , dia nangis jejeritan matanya di ganjel gitu huhuh udah lah poppanya aja yang pegangin. di periksaaaaa lamaaa banget huhu dan hasilnya.

Image source : brasizemeasurements.com

” Begini pak dan ibu, anak bapak itu ada syaraf warnanya pucat masih putih sepertinya belum tersambung dari otak ke syaraf mata, jadi dia hanya bisa menangkap cahaya saja “

SERRRRRRRRRR LAGI DARAH GUE, perasaan kemaren abis santai santai dr diagnosa aurora, Jadi anak gue gak bisa lihat gitu ya? ya allah apa lagi ini??

” Dari saya ini baru suspect Optic Neuritis ya, jadi kalian bisa cek mata lengkap test Elektroretinografi dan Visual Evoked Potensial (ERG / VEP) di Rumah Sakit Harapan Kita “

Sudah keluar dari rumah sakit gue bengong lagi lah sama poppa, duh pemeriksaan apa itu ya? Anestesi lagi? duh ya Allah kasian amat auro. Namun Test ERG / VEP itu gak langsung gue lakukan , gue mau tanya sana sini dulu , itu test ngapain aja? berapa lama? dan beberapa minggu kemudian auro batuk pilek untuk pertama kalinya, jadilah gue ke dokter Purnamawati.

” Gimana makannya? gimana susunya?, gimana beratnya?”

” belum naik dok sudah 3 minggu, sekarang aurora sakit jadi semakin deh susah deh makannya “

“Ya namanya lagi sakit ya pasti susah makan donk, kamu aja kalau sakit pasti gak napsu makan, kalau cuma common cold biasa gini gak usah lah kamu ke RS, kasian ini bisa terpapar virus lain, apalagi anak mu special begini, saya kan memfasilitasi pasien dengan mudah, kamu bisa bertanya di milis sehat , di yahoo group, nanti saya usahakan saya akan jawab, malah disana banyak dokter lain yang bisa jawab pertanyaan kamu”

” Dokter kemarin saya habis dari prof rita, aurora suspect optic neuritis dan harus test ERG , VEP, itu testnya gimana ya dok?”

” Kamu jadi pasien tuh harusnya lebih aktif, banyak nanya, kalo suspect gitu harusnya kamu tanya langsung itu apa? lalu kalau benar anak kamu di diagnosa itu harus ngapain? apa ada obatnya? jangan kamu diem aja suruh test ini itu tapi kamu gak tau itu untuk apa”

” Iya saya sudah shock aja sih, aku deg degan kalau aurora ternyata gak bisa lihat, aku masih bingung harus apa”

“Coba kamu browsing ya, harus banyak baca, aktif, banyak nanya kan kamu udah bayar konsultasi tanya aja sampai kamu puas sama jawabannya , browsing tantang suspected optic neuritis di http://www.mayoclinic.org atau www.cdc.gov “

Sampai rumah browsing browsing lah gue sambil utak atik email gue untuk joint di group milis sehatnya dokter wati.

Dapetlah gue pengertian dari optic neuritis dari mayoclinc selengkapnya ( BACA DISINI ) , singkatnya Optic neuritis adalah peradangan pada saraf optik. Saraf optik merupakan bundel serat saraf yang mengirimkan informasi visual dari mata ke otak. Penyebab optic neuritis tidak diketahui dengan pasti. gejalanya nyeri , kehilangan pengeliatan turunnya penurunan sementara untuk pengelihatan, kehilangan warna dalam pengelihatannya, flashing light, pengobatan Optic neuritis biasanya dapat membaik dengan sendirinya. Dalam beberapa kasus, obat-obatan steroid digunakan karena dapat membantu mengurangi peradangan pada saraf optik.

yang gue baca kira kira begitu, ada beberapa kesamaan sama aurora, aurora suka gak sadar kalau gue kasih mainan yang berwarna cerah, gak pernah mau menoleh jika di panggil dan belum bisa kontak mata sama gue, tapi feeling ibu ya gue yakin kok ya anak gue bisa liat.

” nanti aja deh test matanya baru juga kemarin abis CT Scan dll napas dl deh sekarang gue fokus fisioterapi dulu.”

Jadi urusan test mata ini belum kelar sampai sekarang . Sambil gue joint di milis sehat, dari sekian banyak email yang masuk rata rata tentang anak batuk, pilek, demam. seputar itu itu saja sih, beberapa hari joint iseng lah gue carita tentang aurora, semua langkap dari awal sampai kondisi terakhir, berharap ada yang gubris atau ada anak yang kondisinya sama kaya aurora jadi kita bisa sharing.

Sampai email ke dua kalinya , ada dua ibu ibu membalas tentang anaknya yang kodisinya sama seperti aurora 1 mba wynanda, anak ke duanya juga microcephaly namun kirana dengan kelainan langka Pierre Robin Syndrome atau Pierre Robin Sequence (PRS) untuk lebih mengenal kirana bisa ke blognya mba nanda ( KLIK DISINI ), pas baca di blog mba nanda apa itu PRS , sepertinya beda sama ciri ciri aurora, lalu gue email mba nanda kasih tau keadaan aurora dan mba nanda menawarkan gue untuk masuk ke group whatsApp Indonesia rare disorder , boleh mampir ke http://inarare.org/ .  tapi sekarang mba nanda suda tidak di group IRD lagi, jujur aja selama 8 bulan gue nyari nyari kasus yang kaya aurora persis tuh gak nemu, lebih tepatnya gue bingung mau cari kemana, mungkin ada yang microcephaly tp beda kasus , karena microcephaly tuh ada buaanyak banget jenisnya dan penyebabnya.

Tiba tiba masuklah email lain, membalas email gue di milis sehat, dia bilang anaknya juga ubun ubun samar hampir ketutup, atrophy juga,microcephaly juga, nah ini nah ini!! gak lama gue japri email dia, dan kita tukeran nomer biar bisa chatting lebih banyak lagi, gue bersyukur banget ternyata gue ketemu dengan ibu yang anaknya kondisinya.

Samaa persisss kaya aurora, namanya Arjuna, umurnya cuma beda 1 bulan dan lucunya kita tinggal berdekatan, kurang lebih 5 km deh jarak rumah kita. Makin happy lah gue. Berasa hidup gue mulai bangkit  lagi ada temen ngobrol dengan cerita yang sama.

Kisah perjalanan lahirnya Arjuna ini beda lagi walaupun dengan diagnosa yang sama, Pas mamah Ayu hamil preeklampsia dan berat bayi lambat di rahim lalu tindakan dioperasi caesar di kehamilah 36 minggu , karena plasenta mulai keruh dan sedikit serta bayi tidak tumbuh dengan baik. Arjuna Lahir dengan berat 1.8 kg  panjang 47 cm , Arjuna lahir dengan tangisnya agak kecil dan masuk ruangan NICU, sewaktu di ruangan NICU detak jantung cepat, Hipogikemia, diberikan infus dan oksigen, lingkar kepala waktu lahir cenderung lebih besar daripada badannya , dokter sempa mengira hydrocephalus ternyata bukan , malah berubah menjadi microcephaly setelah USG kepala dan CT Scan. Tumbuh kepala tiba2 stuck dan pemeriksaan labih lanjut malah menemukan brain atrophy. dan saat itu dokter syaraf arjuna dengan H. Irawan Mangunatmadja, Dr, dr. SpA(K). Spesialis dan Sub-Neurologi Spesialis Anak.

Beliau mengatakan bahwa Atrophy di otak arjuna dengan golongan sedang, sewaktu lahir Arjuna juga di diagnosa craniosynostosis krn tdk ada denyut diubun2. Tp menurut dr Irawan dari hasil CT Scan , masih ada sutura yg terlihat jd tdk perlu operasi dan penyebab tdk berdenyut krn otaknya blm mendorong kepala.

Jalan ceritanya kami berbeda ya, tapi dengan diagnosa nyaris sama. Perkembangan Arjuna dan Aurora jelas berbeda. Setiap anak pasti berbeda beda yes jangan pernah sama samain ya nanti jadi baper.

Gak nyangka gue bisa ketemu mamah nya arjuna ini, sekarang setiap kita butuh sesuatu saling sharing saling kuatin satu sama lain, saling berbagi info. Sampai guru terapi aurora dan arjuna juga sama.

EH INI KEPANJANGAN YA TULISAN GUE? HAHAHAHA YA MAAP KEENAKAAN ..

NEXT perjalanan kami sebagai orang tua bisa belajar menerima keadaan aurora, how do people around thought about us ?  dan masih banyak lah belum lagi ngomongon berat badan, kenapa aurora pakai NGT ?, fisioterapi apa yang sudah kami lakukan?

Sabar yesss, harus HOLIDAY DULU NIH BIAR ENAK LAGI NULISNYA… hahah

 

LOVE YOU ALL