Follow where the light guides you (3)

88a5019b-3392-4878-8f52-8fb795839526-2.png

Holaa semuanya kecup dl satu satu banyak bgt yg kasih gue semangat buat nulis kelanjutannya cerita Aurora, happy deh tulisan gue di baca hihi peluk ciooommmm cemuanyahhh…

Kelanjutan dr cerita sebelumnya, setelah dokter dwi mendiagnosa aurora, kami bertanya penyebabnya, kok bisa sih aurora Microcephaly, atrophy, CP spastik, GDD, variant dandy walker ? kenapa itu? Apa karena gue keracunan makanan waktu hamil dia? Apa gue makan gak bener? Pas bgt awal awal kehamilan beredar berita tentang virus Zika yang di sebabkan oleh nyamuk, tapi kasusnya juga jauh dari Indonesia sih YA TERUS KENAPAA DONKKKK???.

” Penyebabnya memang Bisa dari virus, bisa terjadi pada saat jalan lahir, atau pada saat masih dalam kandungan jadi sudah bawaan lahir, tp ini sepertinya bukan sewaktu kamu keracunan makanan” berikut penjelasan dokter dwi

” Apa dok? Apa saya kena virus TORCH? tapi sebelum hamil dan saat hamil saya test TORCH semua negative dok “

” Sepertinya bukan dari TORCH, karena ciri cirinya anak ibu berbeda makanya saya tidak menganjurkan ibu untuk test TORCH.”

” Tapi saya penasaran dok, saya mau aurora test CMV deh, jangan jangan dia ada virus itu , gpp dok ambil darah aja deh, saya ingin tau dari mana asalnya, sebelum hamil saya test TORCH dan setelah hamil 1 bulan saya test TORCH juga memang semua Negative, setelah itu saya tidak test lagi, apa mungkin dia terkena virus di bulan-bulan berikutnya”

” ya sudah kalau ibu memaksa ini surat pengantarnya, kalau dari saya yakin ini bukan TORCH “

Aurora pun test darah dan hasilnya di ambil 3 hari kemudian, dan langsung buat perjanjian dengan dokter Dwi lagi dan hasilnya.

DSCF0136
Hasil Tes CMV

” Hasilnya negative semua, saya sudah bilang anak ibu beda ciri cirinya sama anak yg terkena Torch ” penjelasan dari dokter dwi

” Jadi apa dok penyebabnya? Saya penasaran “

” Begini bu, jika ibu kalau mau test lebih lanjut silahkan bisa saja dengan test kromosom DNA dan test genetics ,tapi menurut saya tidak perlu lagi, saya sudah berikan diagnosanya. sekarang adalah yang paling penting dengan stimulasi, latihan latihan dan latihan secepatnya lakukan sesering mungkin biar otaknya selalu berkembang karena di gunakan”

“Iya dok saya masih bingung saja, kok bisa ?kok bisa ?kok bisa? baik dokter terimakasih surat rujukan untuk fisioterapi”

Kalau kalian pasien dokter Dwi pasti sudah tau lah dia bagaimana, lempeeeeeenggg aja penjelasaanya, kalau beliau bilang A ya A udah titik hahah.

Pada saat hamil gue selalu cek rutin USG tiap bulan untuk lihat perkembangan janin, gue gak pernah makan aneh aneh, gak pernah jajan sembarangan, gue gak pernah makan makanan mentah, dan vitamin dari dokter selalu gue minum dan jawaban dari dokter kandungan pun setelah gue tanya lagi . Perkembangannya janin saat itu dalam kandungan baik baik saja sudah lakukan USG 3D tidak ada tanda tanda yang mencurigakan , mungkin salah gue juga kali gak ngotot untuk USG 4D ke dokter Fetomaternal tapi kalau gak ada rujukan ya ngapain juga ya? hahah labil juga gue.

Setelah kami  selesai ke dokter Dwi, kelar sudah drama tour rumah sakit dan kami harus memfokuskan aurora untuk mencari tempat fisioterapi.

Kayaknya kita coba di klinik pela 9 dulu deh ya, aku penasaran fisioterapi itu kaya apa? sambil berjalan nanti kalau ada tempat terapi yang lain”

” Terserah kamu, coba kamu buat jadwal dulu, buat seminggu 3x saja, aku juga belum banyak cari informasi tentang fisioterapi ” sahut poppa.

Datang lah gue ke klinik Pela 9 di Kebayoran Baru Jakarta Selatan, keterangan lebih lanjut tentang klink pela 9 ( KLIK DISINI ). perjanjian dengan terapis pukul 13:00, jadi kalau fisioterapi harus tepat waktu kalau terlambat maka jatah waktu kita akan terpotong. Pertama kali datang tempat itu, gue gak bisa nahan tangisan gue, baperr se baperr bapernya gak tahan banget udah berlinang air mata gue.

HAHHHHH GILAAAAKKKK gak pernah kebayang sama sekali selama hidup gue bisa ada di tempat ini, dan posisi gue anterin anak gue terapi “….REMBAYYY GUE NANGIS SESUGUKANN…

Saat itu kondisinya gue di ruang tunggu gue bisa melihat ibu, pengasuh dan anaknya sedang menunggu giliran terapi, kondisinya mereka juga beragam ada yang down syndrom, autism, terlambat berjalan, terlambat berbicara, dan masih banyak lagi tapi gue tidak melihat kondisinya seperti aurora, yang microcephaly manaaa??? !!!!  gue ingin tau donk kemajuan anak dengan diagnosa yang sama setelah fisioterapi seperti apa.

Setelah masuk untuk fisioterapi perkenalan aurora dengan gurunya, gue cerita tentang diagnosa dan bagaimana perkembangannya, waktu itu aurora umur 7 bulan baru bisa berguling dari terlentang ke tengkurep dan belum bisa balik lagi, angkat kepala sudah oke, telapak tangan masih sering mengepal.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fad

oke bu sekarang kita kejar dulu stimulasi untuk bisa tengkurap bolak -balik ya bu, harusnya 7 bulan sudah posisi angkat badan dengan tangan menumpu, dan sudah merayap di lantai “

newborn-baby-milestone-timeline-735x1102
Monthly Baby Milestone

baca selangkapnya tentang tumbuh kembang bayi 0 – 12 bulan klik ( DISINI )

setelah 2 kali terapi gue sadar kalau mata aurora tuh gak bisa lihat mainan yang gue kasih, setiap gue kasih mainan matanya selalu berpaling kanan kiri ibaratnya itu kaya kabur kaburan , tangannya juga belum mau menggapai, jadi gue bingung ini anak ngeliat gak ya? kok cuek banget setiap gue kasih mainan.

Jadwal vaksin datang gue buat perjanjian lagi ke dokter Setyowati di RSPI, gue cerita tentang mata aurora.

” Dokter aurora bisa melihat gak sih? kok ya dia kalau di panggil gak pernah nengok, lalu kalau aku kasih mainan dia diem aja cuek banget, kaya gak peduli, apa dia tau di depannya aku kasih sesuatu, tapi kalau aku ajak jalan di mall banyak lampu lampu dia clingak clinguk”

lalu pemeriksaan lain di test lah mata aurora,

” kalau pakai senter dia bisa ikutin arah cahaya ya, tapi tidak terlihat dia silau, kalau mainan dia tidak mengikuti, boleh coba kamu konsultasi ke Prof Rita, beliau juga praktek di RSPI , ini surat pengantarnya”.

“Banyak sabar ya ibu, ibu harus kuat biar aurora kuat, banyak doa. Ingat Allah tidak tidur pasti mendengar doa ibu”

Berrrrrr rembay rembaayy ambyar deeeeh ileeeeeh ni dokter knp ngomong begitu sih, banjir lagi air mata gw di depan dokter padahal tdnya gue santai santai aja jadi sesensitive itu gue gampang nangis.

Dokter Setyowati itu detail banget, selalu pemeriksaan dengan baju terbuka, cek satu satu, dan JENGJET!! banget pas dia buka diapers auro, cek bagian vaginanya.

” Bu ini lubang vagina tertutup loh, liat tidak ada yang terbuka sama sekali “

” Hah gimana bisa? selama ini dia pipis gimana? saya yang bersihkan setiap saat kok saya malah gak tau “

” Tertutup di lubang vagina bu beda dengan lubang air seni, gpp ini sering terjadi krn kotoran yang menumpuk menyebabkan perlengketan dan akibatnya menutup lubang. maka penanganannya hanya diperlukan sedikit insisi untuk membuka lubang vagina dan membersihkan kotoran “

Akhirnya insisi di lakukan, ternyata cuma di buka atau di sayat saja sedikit, auroranya gimana? Ya nangis kejer lah hhahahah, duh gue udah kebal banget liat auro nangis hahah, cuma bisa usap usap aja.

” Sabar ya sayang, untung cepet ketahuan nak, padahal amih yang selalu liat tiap jam loh”

” sudah ya bu sudah di buka lagi,, ini agak perih dan harus di berikan salep ya biar cepat kering “

Jadi ibu ibu sekalian yang mempunyai anak perempuan, mumpung masih bayi coba cek bagian lubang vagina ya, kadang beberapa dokter tidak terlalu teliti untuk memeriksa.

Kemudian gue buat perjanjian dengan Prof. Dr. Rita Sita Sitorus, SpM(K)., Ph.D specialis mata anak di RS Pondok Indah, saya datang hari sabtu pas lah poppa juga bisa ikut menemani, gue yakin ini pemeriksaan mata drama juga hahaha gue gak mau sendirian aja.

Datang di ruang tunggu Prof Rita ramai sekali, pasiennya wow banyak banget, sampai disana gue kira langsung dapet nomer terus bisa langsung masuk, ternyata mata pasien yang akan di periksa harus di tetes dulu dengan obat mata, sebanyak 2 sampai 4 kali, pemakaian obat mata ini untuk membuka atau melebarkan pupil mata, agar pemeriksaanya lbh detail, jika tetesan ke 3 juga pupil belum terbuka lebar maka di tetes lagi, duh ya kasih obat mata ke anak kecil itu ribet banget tuhaaan huaaaaaaaa. mana durasai tetes mata dari pertama ke tetesan ke dua yaitu 30 sampai 1 jam, 4 kali tetes ya harus nunggu 3 sampai 4 jam untuk bisa masuk, kami hampir seharian dr RSPI huhuhu, untung depan ruangan poli mata itu kantin hahahah , Fyi ya dari beberapa rumah sakit yang gue datangi KANTIN RSPI itu daaaaabeesssss lah makananya hahha ya lupis, ya sop buntut, ketoprak, bubur ayam huhuh jadi laper kan.

Setelah 4 jam menunggu, giliran kami masuk dan auro di  test pakai mainan dulu ya seperti yang gue ceritain matanya gak fokus, sering kabur kaburan lalu dokter memasang alat untuk menganjal matanya agar terbuka lebar persis dengan gambar di  bawah , deeeeeh ileeeh ggue gak berani pegangin auro , dia nangis jejeritan matanya di ganjel gitu huhuh udah lah poppanya aja yang pegangin. di periksaaaaa lamaaa banget huhu dan hasilnya.

images
Image source : brasizemeasurements.com

Begini pak dan ibu, anak bapak itu ada syaraf warnanya pucat masih putih sepertinya belum tersambung dari otak ke syaraf mata, jadi dia hanya bisa menangkap cahaya saja “

SERRRRRRRRRR LAGI DARAH GUE, perasaan kemaren abis santai santai dr diagnosa aurora, Jadi anak gue gak bisa lihat gitu ya? ya allah apa lagi ini??

Dari saya ini baru suspect Optic Neuritis ya, jadi kalian bisa cek mata lengkap test Elektroretinografi dan Visual Evoked Potensial (ERG / VEP) di Rumah Sakit Harapan Kita “

Sudah keluar dari rumah sakit gue bengong lagi lah sama poppa, duh pemeriksaan apa itu ya? Anestesi lagi? duh ya Allah kasian amat auro. Namun Test ERG / VEP itu gak langsung gue lakukan , gue mau tanya sana sini dulu , itu test ngapain aja? berapa lama? dan beberapa minggu kemudian auro batuk pilek untuk pertama kalinya, jadilah gue ke dokter Purnamawati.

” Gimana makannya? gimana susunya?, gimana beratnya?”

” belum naik dok sudah 3 minggu, sekarang aurora sakit jadi semakin deh susah deh makannya “

“Ya namanya lagi sakit ya pasti susah makan donk, kamu aja kalau sakit pasti gak napsu makan, kalau cuma common cold biasa gini gak usah lah kamu ke RS, kasian ini bisa terpapar virus lain, apalagi anak mu special begini, saya kan memfasilitasi pasien dengan mudah, kamu bisa bertanya di milis sehat , di yahoo group, nanti saya usahakan saya akan jawab, malah disana banyak dokter lain yang bisa jawab pertanyaan kamu”

” Dokter kemarin saya habis dari prof rita, aurora suspect optic neuritis dan harus test ERG , VEP, itu testnya gimana ya dok?”

” Kamu jadi pasien tuh harusnya lebih aktif, banyak nanya, kalo suspect gitu harusnya kamu tanya langsung itu apa? lalu kalau benar anak kamu di diagnosa itu harus ngapain? apa ada obatnya? jangan kamu diem aja suruh test ini itu tapi kamu gak tau itu untuk apa”

” Iya saya sudah shock aja sih, aku deg degan kalau aurora ternyata gak bisa lihat, aku masih bingung harus apa”

2017_1212_22311100
surat cinta dari dokter Purnamawati :”)

Coba kamu browsing ya, harus banyak baca, aktif, banyak nanya kan kamu udah bayar konsultasi tanya aja sampai kamu puas sama jawabannya , browsing tantang suspected optic neuritis di http://www.mayoclinic.org atau www.cdc.gov “

Sampai rumah browsing browsing lah gue sambil utak atik email gue untuk joint di group milis sehatnya dokter wati.

Dapetlah gue pengertian dari optic neuritis dari mayoclinc selengkapnya ( BACA DISINI ) , singkatnya Optic neuritis adalah peradangan pada saraf optik. Saraf optik merupakan bundel serat saraf yang mengirimkan informasi visual dari mata ke otak. Penyebab optic neuritis tidak diketahui dengan pasti. gejalanya nyeri , kehilangan pengeliatan turunnya penurunan sementara untuk pengelihatan, kehilangan warna dalam pengelihatannya, flashing light, pengobatan Optic neuritis biasanya dapat membaik dengan sendirinya. Dalam beberapa kasus, obat-obatan steroid digunakan karena dapat membantu mengurangi peradangan pada saraf optik.

yang gue baca kira kira begitu, ada beberapa kesamaan sama aurora, aurora suka gak sadar kalau gue kasih mainan yang berwarna cerah, gak pernah mau menoleh jika di panggil dan belum bisa kontak mata sama gue, tapi feeling ibu ya gue yakin kok ya anak gue bisa liat.

nanti aja deh test matanya baru juga kemarin abis CT Scan dll napas dl deh sekarang gue fokus fisioterapi dulu.”

Jadi urusan test mata ini belum kelar sampai sekarang . Sambil gue joint di milis sehat, dari sekian banyak email yang masuk rata rata tentang anak batuk, pilek, demam. seputar itu itu saja sih, beberapa hari joint iseng lah gue carita tentang aurora, semua langkap dari awal sampai kondisi terakhir, berharap ada yang gubris atau ada anak yang kondisinya sama kaya aurora jadi kita bisa sharing.

Sampai email ke dua kalinya , ada dua ibu ibu membalas tentang anaknya yang kodisinya sama seperti aurora 1 mba wynanda, anak ke duanya juga microcephaly namun kirana dengan kelainan langka Pierre Robin Syndrome atau Pierre Robin Sequence (PRS) untuk lebih mengenal kirana bisa ke blognya mba nanda ( KLIK DISINI ), pas baca di blog mba nanda apa itu PRS , sepertinya beda sama ciri ciri aurora, lalu gue email mba nanda kasih tau keadaan aurora dan mba nanda menawarkan gue untuk masuk ke group whatsApp Indonesia rare disorder , boleh mampir ke http://inarare.org/ .  tapi sekarang mba nanda suda tidak di group IRD lagi, jujur aja selama 8 bulan gue nyari nyari kasus yang kaya aurora persis tuh gak nemu, lebih tepatnya gue bingung mau cari kemana, mungkin ada yang microcephaly tp beda kasus , karena microcephaly tuh ada buaanyak banget jenisnya dan penyebabnya.

Tiba tiba masuklah email lain, membalas email gue di milis sehat, dia bilang anaknya juga ubun ubun samar hampir ketutup, atrophy juga,microcephaly juga, nah ini nah ini!! gak lama gue japri email dia, dan kita tukeran nomer biar bisa chatting lebih banyak lagi, gue bersyukur banget ternyata gue ketemu dengan ibu yang anaknya kondisinya.

Screenshot_20171214-203143
Balasan email dari mama arjuna :’)

Samaa persisss kaya aurora, namanya Arjuna, umurnya cuma beda 1 bulan dan lucunya kita tinggal berdekatan, kurang lebih 5 km deh jarak rumah kita. Makin happy lah gue. Berasa hidup gue mulai bangkit  lagi ada temen ngobrol dengan cerita yang sama.

IMG-20171213-WA0000.jpg
Arjuna 2 Tahun

Kisah perjalanan lahirnya Arjuna ini beda lagi walaupun dengan diagnosa yang sama, Pas mamah Ayu hamil preeklampsia dan berat bayi lambat di rahim lalu tindakan dioperasi caesar di kehamilah 36 minggu , karena plasenta mulai keruh dan sedikit serta bayi tidak tumbuh dengan baik. Arjuna Lahir dengan berat 1.8 kg  panjang 47 cm , Arjuna lahir dengan tangisnya agak kecil dan masuk ruangan NICU, sewaktu di ruangan NICU detak jantung cepat, Hipogikemia, diberikan infus dan oksigen, lingkar kepala waktu lahir cenderung lebih besar daripada badannya , dokter sempa mengira hydrocephalus ternyata bukan , malah berubah menjadi microcephaly setelah USG kepala dan CT Scan. Tumbuh kepala tiba2 stuck dan pemeriksaan labih lanjut malah menemukan brain atrophy. dan saat itu dokter syaraf arjuna dengan H. Irawan Mangunatmadja, Dr, dr. SpA(K). Spesialis dan Sub-Neurologi Spesialis Anak.

Beliau mengatakan bahwa Atrophy di otak arjuna dengan golongan sedang, sewaktu lahir Arjuna juga di diagnosa craniosynostosis krn tdk ada denyut diubun2. Tp menurut dr Irawan dari hasil CT Scan , masih ada sutura yg terlihat jd tdk perlu operasi dan penyebab tdk berdenyut krn otaknya blm mendorong kepala.

IMG_5217
Persahabatan Aurora dan Arjuna

Jalan ceritanya kami berbeda ya, tapi dengan diagnosa nyaris sama. Perkembangan Arjuna dan Aurora jelas berbeda. Setiap anak pasti berbeda beda yes jangan pernah sama samain ya nanti jadi baper.

Gak nyangka gue bisa ketemu mamah nya arjuna ini, sekarang setiap kita butuh sesuatu saling sharing saling kuatin satu sama lain, saling berbagi info. Sampai guru terapi aurora dan arjuna juga sama.

EH INI KEPANJANGAN YA TULISAN GUE? HAHAHAHA YA MAAP KEENAKAAN ..

NEXT perjalanan kami sebagai orang tua bisa belajar menerima keadaan aurora, how do people around thought about us ?  dan masih banyak lah belum lagi ngomongon berat badan, kenapa aurora pakai NGT ?, fisioterapi apa yang sudah kami lakukan?

Sabar yesss, harus HOLIDAY DULU NIH BIAR ENAK LAGI NULISNYA… hahah

 

LOVE YOU ALL 

 

 

42 thoughts on “Follow where the light guides you (3)

      1. Masya Allah amih.. luar biasa banget jd amih 😭 nangis sejadi jadinya, bbrapa pernah ngalamin (beda kasus) saat anakku baru 2hr tiba2 kejang, sampai harus keluar kota ke rumah sakit yg lebih besar, di ct scan di eeg, dan segala istilah medis yang saya ngga ngerti lg, baca ini jd ngerasa ngga ada apa apanya di banding amih 😭

        Like

  1. Mmmuuuaacchh poko nya amih ulo mah paling top deh…..😍😍😍 inspirasi buat orang tua yg mempunyai anak spesial anak istimewa…..semangat amih 💪💪

    Like

  2. You’re the strongest mom, mba monda….
    ALLAH sangat tau apa yang terbaik untuk umatnya. Semangat terus mba monda…
    Aurora cantik mba, cantik banget… Kiss untuk ulo…

    Like

  3. Baru baca nih ma
    Kurang update 😵😵

    Arjuna masuk blognya Aulo yeeeyy
    OmG email itu nulisnya semangat bgt lho, akhirnya ada temen sharing. Seneng bgt bs knal dgn seperjuangan. Krn yg tau susah senang ya yg seperjuangan. Ketemu awal ama Aulo di birthday party rmhnya Aulo, gemas pengen bawa plg biar Arjuna ada temennya lhooo.hihihi

    Semangat slalu, sehat selalu ya Aulo dan kluarga

    Like

  4. Ini lama2 amih nya auro fasih bgt deh bicara soal bahasa kedokteran, hehe…
    Sehat terus ya Auro, amih Dan poppa nya. Semagat!!!
    Btw, itu Dr.Purnawati keren bgt sih, detail & care bgt 😍😍😍

    Like

  5. Yang semangat ya mba monda…
    U’re the best n strongest mom dech…❤❤❤
    Ditunggu kelanjutaan sharing crita amih, poppa and Auro ya…

    Like

  6. foto Aurora sama Arjuna asli gemes banget. Dr.Purnamawati emang top banget untuk urusan Rational Use of Medicine ya amih, kebetulan aku juga member grup milis. Ikutan grup gara2 anakku riawayt kejang demam mulu waktu itu hehe

    Like

  7. Amih dan auro salam kenal hihi. Aku tau kalian dr ig nih gak sengaja muncul di explore, liat nih ank cantik yah tp knp pkk selang ngt? Aku scroll smp ke bwh (gak bawah2 amat sih hihi) gk nemu jg caption2 yg memperjelas yaudah balik lg ke atas ternyata ada website blognya amih auro (Yaelah kemane aja buk tuh mata😂). Bacalah aku dr yg awal smp di cerita ini. Astagaa, segitu besar perjuangan amih dan keluarga :”) jd nyesel klo lupa klo lg kufur nikmat😭. Gak tau mesti gimana buat auro cmn bisa bantu doa biar auro sm arjuna jg tumbuh dan berkembang dgn sehat masalah diagnosis yg mereka alami itu udah jalan Tuhan mau gimana jg udah rezekinya begini. Pasti ada hikmah dibalik semua ini kalo dr crt amih yg aku tangkep krn amih suka ank kecil ponakan amih jg amih rawat mungkin itu Tuhan ksh cobaan buat Amih krn Dia tahu amih pasti Kuat Sabar dan gak gampang nyerah. Maaf yah amih dan auro klo komen aku kepanjangan hehe. Intinya SALUT jgn lupa buat selalu sholat tahajud, oh iya klo blh saran coba ajak auro ke panti sekalian kenalan sm anak2 panti jg bisa minta bantuan doa dr mereka. Salah satu doa yg diijabah Allah itu doanya ank yatim piatu hehe. Oke sekian dulu. Buat amih hrs kuat krn Auro itu lbh kuat dr yg amih lihat percaya deh 🙂

    Like

  8. Hai amih…entah gmn bisa nyasar ke ig n sampai ke blog ini. Walaupun beda kasus, tapi apa yg amih tulis ttg perasaan amih tuh sama banget wkt akhir nov 2017 anakku didiagnosa suspect nf. Sama juga tuh yg kalau lg di luar rumah trus liat anak kecil, aku bisa langsung nangis aja gitu. Oiya samaan nih kita pasien dokter dwiputro. Rasanya pas baca blog amih pengen pelukan sama amih sambil nangis sekedar ngeluapin rasa di hati. Semangat terus yaa amih demi anak cantik tercinta.

    Like

    1. hahah makasih mba diana sudah membaca blog saya, wak sesama pasien dwiputro heheh,, peluk kenceng mbaaa , semoga kita bisa selalu sabar dan semangat demi anak anak ya :*

      Like

  9. Amih nya semangat buat perkembangan aurora,, btw alm keponakan ak juga mycrocepalus terapinya di harapan kita namanya sakha hammada. Keponakan ak wkt lahir gak nangis nd dirujuk ke rs bakti mulya kurleb 1bln perawatan disana sampe kepalanya luka (lebih tepatnya bolong sih) krn cairan infus yg harus masuk ke tubuhnya. Dan kalo dia pinter dikit (pdhl cuma senyum) itu langsung panas tinggi dan harus dirawat. Tiap 2 bln sekali dirawat dan gak lepas dr NGT …sampe2 pernah koma 2 hari sampe2 keluarga ikhlas tp Alhamdulillah anaknya msh punya semangat hidup itu yg buay kita ga pernah bosen buat ngurusin dia….sampe akhirnya diumur 2 thn (tepatnya 2009) mada wafat. Selama hidup mada cuma bisa tiduran aja, tangannya mengepal …ahhh jd sedih kalo inget si ganteng anak iatimewa itu

    Like

  10. Dear Mba Amih,

    Saya nemu blog dari IG Ulo. Terima kasih, senang rasanya dapat pengetahuan medis. Perlu baca diulang2, belajar banyak bahasa medis yg terdengar tidak biasa. Sungguh saya menikmati cerita kadang lucu, sedih, inspiratif. Keep strong mommy. Salam buat si cantik Ulo. Now saya lanjutin cerita2 blog mba menarik juga. Jangan lupa tahajud. Perjuangan belum selesai sampai Ulo dilamar calonnya. Aamiin

    Like

  11. Makasi banyak buat sharingnya ya, Namira Monda. Sangat menguatkan dan memberi semangat untuk saya pribadi. Peluk sayang dari jauh untuk Ulo. God is in control. Always.

    Like

  12. dear mba namira…

    baru banget baca baca blog nya setelah dikasitau temen, kondisi ulo yg mirip anakku aisha…ternyata kita petualang rumah sakit juga (tapi ga sebanyak amih ulo), beririsan di dokter widodo dan dr. luh…oh ya kondisi aisha hipotonus with ligamen laxity klo kata dr luh, alias otot lemah dan pengikat2 sendi juga kendor, sejauh ini penyebabnya dari kecilnya kelenjar hormon di otak (hypothrofi pituitary gland) dann kotak misteri belum terbuka semuaa…

    sama cantiknya dengan ulo dan sama sama athrofi otak (bener gak…kynya di sebutin athrofi juga ulo)…
    makasi sharing nya jadi nambah ide buka kotak misteri harus kemana lagi…

    semangat amih dan ulo
    with love
    unda aishanum

    Like

  13. Dear mbak monda, bolehkah minta kontaknya mama arjuna? Saya juga pre eklampsia saat hamil anak ke2, putra saya juga microcephaly dan posisi otaknya yang belum berkembang lagi sehingga tidak perlu craniotomy seperti mbak monda tulis juga, blog mbak ini bermanfaat sekali smoga pahala terus mengalir ke mbak dan keluarga ya😍😍

    Terima kasih atas perhatiannya

    Like

  14. Halo Mba Namira,
    Aku iseng baca baca cerita mba, dan kaget ada nama kak Nanda (Wynanda) di blog mba Namira, beliau senior aku dulu.
    Mama ku sering kasih semangat dan support untuk kak Nanda karena Kirana spesial :’)
    anyway, saya belum married dan punya anak, but i pray the greatest semoga Aurora ada perkembangan signifikan kedepannya ya 🙂
    tetap semangat, kamu hebat mba

    Like

    1. Assalamu’alakum Amih Ulo,

      Saya berdoa semoga Amih dan Poppa selalu diberikan kesabaran dan kekuatan dalam merawat Ulo.. Dan semoga Ulo semakin hari semakin baik dan semakin banyak kemajuan yang dicapai 😘 Keep sharing ya Amih 😘

      Like

  15. Assalamualaikum Amih,
    Saya berpapasan dg ig amih di explore ig. Lalu terdampar dsini. Saya ibu muda dg anak usia 6bln. Membaca perjuangan Auro dan Amih membuat saya menangis dan ga henti berdoa agar Auro dan Amih kuat terus. Saya yakin pahala Amih sangat besar. Dg berbagi tulisan ini Amih mengingatkan kami2 ini utk bisa jd sekuat Amih, mengingatkan kami utk selalu bersyukur dg nikmat anak, seperti Amih.

    Like

  16. MasyaAllah semoga ka monda dan keluarga selalu sehat terus, auro anak yang cantik 🥰, saya jadi banyak belajar dari semua tulisan di blognya ka monda, saya juga jadi banyak bersyukur dan ga ngerasa sendiri hehe karena saya juga sakit masalah pada organ penting saya, saya blm menikah dan belum punya anak, tapi saya sayang banget sama anak” sampai” semua anak kecil bisa lengket banget sama saya, tapi saya selalu minder ka kalo ada laki” yang mendekati saya, saya takut, gimana kalo dia tau saya sakit 🙂 semoga tulisan” kaka selalu mengispirasi ya kalo setiap manusia punya cobaannya masing”, kalau kita manusia dikasih cobaan sama Allah SWT berarti betapa sayangnya Allah sama kita ya 😇, salam ya ka buat auro, aku suka banget sama anak kecil, gemes sama auro 🥰😘, sama” semangat berjuang sehat ya auro 💪😘😇

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s