Follow where the light guides you (2)

Aurora memasuki  bulan ke 5,  anak ini semakin gak mau menyusu, hanya 3 menit per sesi, bisa lihat dari diapers dia selalu kering. Stress lah gue, ngeri anak ini dehidrasi, lalu jadwal vaksin aurora tiba gue memilih dokter anak lain, kebetulan ini rekomendasi kakak gue. gue buat perjanjian dengan dr. Purnamawati, Sp.AK, MMPaed . Dokter spesialis anak, saat itu beliau praktek di RS Pondok Indah.

IMG_0849
aurora 5 bulan

Setelah vaksin aku cerita kondisi aurora, bisa loh nangis berderai derai sama dokter wati.

Ini sudah kurang gizi bu, GAGAL TUMBUH  kamu harus pantau terus kondisi anak mu, ini gak main main, berat anak mu ini sudah di bawah garis hijau. Perkembangan lingkar kepalanya juga tidak baik“.

ini kalau ada yang tau nada dokter wati ngomong pasti paham, tegasss banget, mbak asih ( mbak asih ini pengasuhnya Aurora ),  sampai nangis di dalam hahah katanya ” Kok galak banget ya dokternya  ” . gue suka sama dokter Wati karena menyelesaikan masalah itu bareng bareng, beliau mengajak pasiennya ikutan belajar, bisa di liat dari catatan Dokter Wati itu LUAR BIASA, hahha 1 kertas full tulisan dokter wati.

Saya minta abis nenen dari kamu langsung, top up lagi pake ASIP, lakukan 2 jam sekali kita kejar kekurangannya “

” saya sudah coba dokter , kok tiba tiba dia gak mau pake dot ya?”

“usaha dulu, pake ASIP dingin, hangat, dingin ganti ganti, beli dot 10 macam merk berbeda cobain satu satu, jangan mau kalah sama anak kecil.”.

Gue coba dari beli berbagai merk dot, cup feeder, pipet, gelas kecil, aurora gak mau sama sekali minum, tumpah tumpah ASIPnya padahal gue udh susah payah juga pompanya di kumpulin tetes demi tetes, puting lecet, tapi di buang buang begitu saja.

nangis berderai derai udah setresssss anak gak mau mimi berhari hari, berat badan sebulan hanya naik 400 gram untuk umur 5 bulan itu kurang sekali, sedangkan gue harus memberikan nutrisi yang baik untuk perkembangan otaknya.

Akhirnya setelah gue konsultasi dengan dokter wati lagi gue di anjurkan memberi MPASI dini, yaitu 5 bulan, untuk mengejar berat badannya, belajar makan dari lembut, tapi gerakan mulutnya aneh, dia seperti belum bisa menerima makanan masuk, lidahnya belum mampu menerima  makanan, makanan banyak yang berjatuhan, dan lebih parahnya lagi dia gak bisa menerima cairan seperti minum air putih, jus, apapun bentuknya cairan padahal ini sudah berangsur 1 bulan dia latihan makan.

20171127_215312

makin stress lah gue, liat anak gue gak bisa makan begini, makanan gak banyak yang masuk, cepat kenyang , menyusui dari payudara juga sebentar, beratnya makin kaya siput naiknya pelaaaaan banget.

IMG-20160628-WA0004
aurora 7 bulan

bulan ke 7 , om dan tante nya poppa berkunjung ke rumah, dan bertemu Aurora.

” Ini kurus ya kelihatannya! sudah bisa apa dia 7 bulan?”

” Iya nih memang masih belajar makan, dan sekarang baru bisa berguling tapi haya satu sisi aja “

apa perkembangannya sesuai dengan umurnya?”

” Gak sihh harusnya sudah bisa duduk karena persiapan makan, merangkak, paling enggak merayap dan ingin meraih mainan itu juga belum, iya dari lahir aurora ubun ubunnya tertutup, jadi memang ada masalah sama kepalanya, jadi di lihat 1 tahun ini jika terjadi kejang dan muntah kita cek lagi “

Tanpa sadar ternyata gue sudah membuat resah keluarga , om dan tante aldy menghubungi mamanya aldy untuk masalah ini di diskusikan,  kebetulan besan dari omnya aldy itu dokter di RS Pondok Indah, yaitu Dr. dr. Hinky Hindra Irawan Satari, Sp.A(K) beliau Dokter Spesialis Anak – Infeksi Tropis. Jadi kita diskusi secara keluarga. beliau menyarankan untuk ke Neurologi dan MRI dan di tambah CT Scan dengan kontras.

Perbedaanya  MRI dan CT SCAN, ini sepengetahuan gue ya,

MRI itu untuk mengetahui susuan syaraf detail,  jaringan lunak dalam tubuh, terutama Otak.  nah kalau CT SCAN untuk mendapatkan gambaran dari berbagai sudut kecil dari organ tulang tengkorak, otak dan bagian lainya.

Saat itu juga kami di rujuk ke dokter dr. Dwi Putro Widodo, Sp.A(K), M.Med. Setelah berdiskusi di ruangan dokter Hinky, beliau segera menghubungi dokter dwi yang kebetulan sedang ada jadwal prakter juga.

Dokter dwi dimana? saya lagi di lantai 4 nih bisa ke ruangan gak? ada ponakan saya, anaknya masalah dengan ubun ubunnya yg  sudah tertutup,  saya buat pengantar untuk MRI dan CT Scan ya, kalau udah selesai hasilnya, dok dwi bisa tegakan diagnosa !”

oh ok saya sudah di parkiran mau pulang, okek nanti setelah dapat hasil ketemu saya”

Setelah mendapat surat rujukan untuk test Lab besok, sebelumnya aurora pengecekan ginjal dulu dengan test darah.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fbe

Jadwal test MRI dan CT Scan sudah dapat, seperti biasa anaknya di suruh puasa dulu minimal 4jam , * yaelah gue berhadapan lagi sama yang beginian >.< * . pengecekan MRI dan CT SCAN dengan Kontras  Tujuan penggunaan kontras ini adalah untuk memperjelas bagian organ yang akan dilihat. makanya aurora sebelumya di ambil darah untuk test ginjal dulu ternyata hasilnya OKE.

MRI dan CT Scan Menggunakan kontras ini dengan memasukan cairan disuntikan melalui pembuluh darah vena, sehingga dapat terbawa ke seluruh tubuh. Drama gue di mulai saat pencarian vena, untuk memasukan cairan kontras dan memasukan obat anestesi ” NIATNYA” yaaa.

setelah 4 jam anak gue di cari vena gak ketemu, bayangkan ya anaknya sudah puasa selama 5 jam, gue udah gak ngerti lagi deh HATI REMUKKKKKKK banget liat auro di tusuk lebih dari 6 kali percobaan mencari vena tangan kaki udah di coba semua tetep gak dapet, anaknya dari nangis sampai udah pasrah gak berdaya, udah lemes gak bisa berontak lagi.

IMG_2068

gue , nyokap, tante dan sepupu aldy nemenin ikutan nangis liat aurora udah gak berdaya gitu, tetep di cari venanya.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fb2

udah lah sus ini udah 5 jam anak saya puasa dan di cari venanya gak dapet, udah cukup lah gak usah pakai kontras aja “

” tapi ini di surat pengantarnya harus pakai bu”

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fb1

Akhirnya sepupu aldy , menantu dari Dokter Hinky langung menghubungi mertuanya.

papap ini aurora udah kasian banget 5 jam di cari vena gak dapet, puasa juga udah kelamaan kasian pa, gak usah pake kontras lah ini biar cepet masuk lab”

ya sudah gak usah pakai kontras deh, langsung aja MRI dan CT Scan

ya Allah langsung cium peluk Tachi Melly, kalau gak ada dia ya mungkin akan terus di cari itu vena, akhirnya obat penenang di suntik di pantat.

15 menit auro lemes gak tau sih ini lemes krn udh keabisan energi  atau ya obat bius sudah bekerja. seperti biasa auro masuk ke dalam tabung pertama CT Scan dulu, hanya 50 menit sudah selesai, dan memasuki tabung yang berbeda MRI dan auro sudah mulai gerak-gerak dooooonk , sepertinya obat penenang pun sudah mulai hilang, tapi rangkaian pemeriksaan masih lama, duh jangan sampai ini di tunda lagi jadi besok.

kita coba masuk lagi ya bu, semoga anak ibu belum bangun dan tidak banyak gerak, boleh di dampingi bu di dalam.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fb7

akhirnya aku mendampingi auro di dalam, dengan suara mesin yang sangat bising , sepetinya auro sudah mulai agak keganggu dengan suaranya.

” pliss jangan sampai banyak bergerak biar hasilnya bagus dan gak di ulang” .

Setelah semua selesai akhirnya auro di pindahkan di ruangan pemulihan sampai benar benar tersadar, dan bisa di beri minum dengan perlahan.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fb8

Estimasi biaya MRI dan CT Scan  waktu itu kami mengelurkan biaya 8 juta rupiah, Setelah dapat hasilnya, dan gue harus buat perjanjian dengan dokter dwi, gue memilih hari sabtu biar poppa ikut diskusi juga.

Sabtu pun tiba antrian juga tidak terlalu banyak, dan nomor antrian kami pun di panggil untuk masuk ruangan dokter dwi, jangan lupa berentet pertanyaan yang sudah aku tulis  biar puas diskusi kami.

DSCF0127
Hasil CT Scan
DSCF0128
Hasil MRI

” OK Setelah saya lihat mari kita tegakan dignosanya ya.

  1. Craniosynostosis Normalnya ,ubun-ubun menutup di usia 6-20 bulan. namun aurora Ubun-ubun (fontanelles) pada bagian atas kepala bayi sudah menutup sejak lahir, kemungkinan perkembanagn otak terganggu jika tidak di oprasi anak bisa, muntah tanpa di sertai rasa mual, gangguan pendengaran, kejang pada anak. tetapi aurora masih ada sutura yang masih terbuka, jadi tidak harus tindakan craniotomy. Sutura adalah batasan antara 2 tulang, selengkapnya tentang Craniosynostosis di  www.cdc.gov  atau Mayoclinic

Gambar-Ubun-Ubun

2. Brain Atrophy hilangnya sel dan jaringan otak, ini yang menyebabkan ukuran otak menciut dan jauh  mengecil daripada ukuran aslinya, ini yang menyebakan kepala auro mengecil dan kami tidak perlu tindakan craniotomy jika ternyata otaknya saja kecil, Hal itu bisa memengaruhi seluruh fungsi otak, baik motorik, sensorik dan intelektual.

3. Microcephaly  kondisi neurologis yang jarang terjadi di mana kepala bayi lebih kecil dari ukuran kepala anak anak lainnya, normalnya pertumbuhan kepala bayi pada umur 0 sampai 3 bulan itu 2cm dan pertambahannya bertahap dan menetap ada usia 12 tahun tidak membesar lagi. Read More ( Mayoclinic  atau cdc 

 

 

Microcephaly-measuring4. Cerebral Palsy gangguan gerakan, otot dan postur tubuh yang di sebabkan oleh perkembangan abnormal di otak, bisa di lihat tangan auro sering menekuk  dan postur tubuh belum tegak, dan auro type Cerebral Palsy  spastik, spastik adalah otot yang tidak mampu rilex.

5. Global  Developmental Delay ( GDD ) adalah keterlambatan sensorik, motorik maupun intelektual

baca selengkapanya di 

6. Variant Danddy Walker  kelainannya pada otak kecil (cerebellum). otak kecil juga berperan penting untuk  keseimbangan. Koordinasi mata dan tangan tidak berfungsi, jadi bisa mengalami kesulitan untuk menjangkau sesuatu atau akan  mengalami kesulitan ketika makan.

GIMANA SUDAH BERASA KULIAH KEDOKTERAN BELUM??

hebat ya aurora, kalo gak ada dia gue gak pernah tau itu semunya, bahasa macam apa itu? gak pernah gue denger, seketika separuh nyawa gue hilang, lemes banget anak di diagnosa sampai banyak begitu, apa dulu yang harus gue perbaiki ? semuanya berkesinambungan.

LALU GUE MAU PINGSAN….  :'((((,  PELUK ERAT AURORA, tangan gue gemetaran, sudah tidak bisa berkata apa apa lagi, pertanyaan yang sudah gue catet aja udah gak bisa gue ungkapin lagi.

“Apa ada obatnya dokter?”

” Semua ini tidak ada obatnya, tapi kita memaksimalkan sel sel otak dan jaringan yang masih berfungsi dengan baik, ya stimualsi sesering mungkin, latihan fisioterapi terus menerus semoga ada perubahan nantinya. saya akan buat surat pengantar agar kamu bisa fisoterapi “.

Fisioterapi dimana dokter? “

” Coba di klinik terpadu tumbuh kembang anak  pela 9 Kebayoran baru, nanti dari situ kamu sambil cari cari tempat terapi yang sesuai dengan keinginan mu dan dekat dari rumah biar kamu tidak jenuh”

setelah kami pulang ke rumah, gak berhentinya kesedihan gue, selalu kami memandang muka polos anak cantik ini, hilang sudah semua angan angan gue melihat tumbuh kembang aurora secara sempurna, hilang sudah angan angan kami untuk menyekolahkan aurora di sekolah yang sudah kita idam idam kan.

” Ya Allah mengapa kami yang terpilih untuk mendapatkan ini semua? mengapa aurora yang kamu pilih dengan begitu banyak diagnosa?”

Seketika itu gue marah, mengadu sama tuhan setiap malam,

” kenapa anak ku yang di berikan cobaan? mengapa tuhan tak adil pada kami? mengapa tuhan berikan cobaan begitu beratnya, sampai ini semua tidak ada obatnya?”

Gue bingung mau cerita sama siapa? siapa lagi yang bisa gue ajak diskusi selain suami gue, yang sudah jelas cuma dia yang ngerti perasan gue, betapa hancurnya gue sebagai ibu.

Weekend kami selalu pergi jalan jalan untuk menghibur diri, kenyataanya gue makin kesel, setiap ada anak kecil mata gue tertuju sama bentuk kepala anak itu, Kenapa kepala anak itu besar? , sedangkan aurora kecil? kenapa anak itu sudah bisa merangkak sedangkan aurora guling guling saja belum bisa, padahal umur mereka sama. sebelum lahiran gue beli milestone baby card buat foto seru – seruan di Intagram, ternyata aurora belum mampu memenuhi tumbuh kembangnya sesuai usianya, ZADDDD!!!!!. bhay tuh kartu gue buang.

gak jarang sih banyak ibu ibu bertanya karena aurora sangan kecil sekali,

” kecil banget baru 3 bulan ya?” padahal anak kami sudah 7 bulan

”  sudah bisa apa? merangkak ya? ” padahal anak kami baru bisa berguling.

di rumah pasti bosan dan stres tapi kalau keluar rumah gue bisa jadi beda, galak dan super baper, gak suka nanti akan berhadapan dengan pertanyaan pertanyaan ajaib dr orang lain.

Setiap malam gue berdoa semoga ada keajaiban datang, kondisi aurora yang tidak pernah menyusahkan gue selama ini  membuat gue sedikit lega, oh iya Aurora ini type anak periang, dia jarang banget nangis, kalau bisa di itung nangis auro kurang lebih 2x dalam seminggu, gue gak tau salahnya dimana? mungkin masih berhubungan dangan syarafnya, atau memang dia type periang.

Jika dia sudah menangis berarti ada yang tidak nyaman banget, mungkin di bulan2 awal dia menangis karena koliknya, selebihnya dia gak pernah rewel, nangis , setiap menangis juga tidak pernah mengeluarkan air mata. Tapi di bilang dehidrasi juga tidak.

IMG_2812
Aurora 7 bulan siap swimmm swimmm 🙂

 

Apa sih penyebabnya aurora seperti ini ? apa langkah selanjutnya? ada diagnosa apa lagi selain ini?, bagaimana dengan tumbuh kembanganya? bagaimana dengan berat badannya? How being special kid’s parent affecting us mentally?

see you on my next blog »

” ♥ Alhamdulillah kelar juga dalam 2 minggu, agak ngebut ngetiknya curi curi waktu saat aurora tidur :p”

 

 

 

 

45 thoughts on “Follow where the light guides you (2)

  1. Halo amih dan poppa nya Auro, saya mungkin bukan seorang ibu, belum, tapi sepertinya tidak perlu menjadi seorang ibu untuk bisa memahami bagaimana perasaan itu. Saya yakin semua itu berat sekali untuk dijalankan, pasti melelahkan, tapi saya percaya, bahwa anak adalah titipan, yang tidak semua orang bisa dapatkan, dan Aurora yang begitu spesial sengaja Tuhan titipkan pada amih dan poppa karena Tuhan tahu bahwa kalian yang paling kuat untuk menjaganya. Salam hangat untuk seluruh keluarga, peluk cium untuk Aurora yang sangat cantik. Semoga keajaiban segera datang ditengah tengah keluarga kecil kalian. Bagaimanapun manusia berusaha, tetap percaya bahwa ada “tangan Tuhan” yang pasti akan mengambil bagian Nya untuk membantu menyempurnakan segala upaya yang sudah dijalankan. Salam hangat, Ria.

    Like

  2. Hallo mom, ceritanya hampir sama dengan anak saya, aurora bsa sampai tegak kepalanya fisioterapu terus ya mom? Sempet operasi gak mom?

    Like

  3. assalamualaikum :’)
    untuk amih dan poppa nya ulo
    kalian orangtua terhebat orangtua terbaik untuk ulo
    Allah memberikan ini semua kepada kalian karena tau kalian mampu dan kalian special
    semoga ulo diberikan kesembuhan Amiin AllahummaAmiin 😇😇😭😭😭😭😭😭😭😭😭

    Like

  4. Hallo mama monda salam kenal….anak ku sama cerbal palsy kita sama2 lagi berjuang untuk anak spesial anak istimewa kita.selalu semangat mama jangan pernah menyerah melawan penyakit yg bloom ada obat nya….kebetulan ulolove seumuran sama ank ku jasmine.ulolove anak spesial yg allah titip kan untuk kita jaga dan rawat semampu dan sebisa kita sampe titik terakhir

    Like

  5. Uloooo…
    Semangat ya sayang..
    Salam kenal dr Tante Ina..
    liat ulo dr explore IG te ina.. Ternyata temenan sm Nana ya.. Semangat amih Monda.. Tuhan berkati ya.. Percaya ya.. Kl aku malah banyak belajar dr ortu2 murid anak2 special.. Banyak belajar sabar.. Banyak belajar bersyukur.. 🙏🙏🙏

    Like

  6. Hallo Amih Dan poppa nya Ulo. Seneng deh bacanya, walaupun berderai air mata 😆 tapi seru, can’t hardly wait to read next article. Semangat terus ya, you guys the chosen one ( kayak Harry Potter) 😁😁. Btw, I’m a friend of Putri Indrasari. I know you from her IG 😊

    Like

  7. Aduh aku brebes mili bacanya. Peluk cium sayang buat ulo. Sehat2 terus ya anak cantik. Selalu jadi anak periang ya sayaang. Be strong amih ulo 💛

    Like

  8. Hi Monda….aku suka baca tulisan kamu walaupun sambil nangis, terus lah ber ikhtiar untuk kesembuhan Ulo…semangat ya Monda, semoga Allah selalu berikan kemudahan utk kesembuhan Ulo. Peluk cium utk Ulo yg cantiik….

    Like

  9. Monda…. Aku Uci temen 1 SMA. Nangis gw baca Bloq ini. Ga kebayang anak melalui pemeriksaan yg model gt. Tuhan pasti punya rencana dan hanya Dia yg tau apa yg terjadi kedepan. Monda dikasih cobaan ini krna tau klau dirimu dan suami sanggup menerimanya dan kuat pastinya. Semangat teruz ya Monda. Peluk Cium dari Tante Uci buat Aurora😊😊😊

    Like

  10. Hai mba
    Salam kenal ya.

    Ceritamu sungguh menginspirasi,
    semangat selalu & kuat ya mba. Perjuanganmu masih panjang dan kamu memiliki ulo yg sungguh luar biasa.

    Saya menunggu blog selanjutnya 💚
    Salam kiss untuk ulo 😘

    Like

  11. Hi amih auro! Thanks for your sharing. Semangat ya. Auro cantik sekali, semoga bisa tumbuh sehat dan bahagiain orangtuanya selalu. Dulu anakku sempet failure to thrive + BAB darah aja aku udh stress, ngebayangin klo sampe harus pindah2 dokter dan pemeriksaan yang banyak pasti painful bgt. Hebat bisa ngelewatin itu semua . Aku yakin Tuhan ngasih auro karena yakin cuman amih auro yg bisa ngurus auro dengan baik dan sayang. Sound cliche but it’s true. Wish the best for you and family. Gausah dengerin omongan orang yg ga pake otak, Auro udh pinter banget dengan keterbatasan yg dia punya dibandingin anak sehat yg cmn bisa nonton gadget dan ngerengek2

    Like

  12. semangat mbak, semoga mbak dan suami sehat dan diberi rejeki yg cukup untuk pengobatan auro,
    gatau knapa aku ikutan mewek, semoga auro sehat, lebih banyak perkembangannya. blognya keren sangatt

    Like

  13. Aurora cantik,, pertama kali liat aurora, onty online langsung jatuh hati.. cantik sekali kamu.. sehat terus ya sayang. onty yakin kamu gadis kecil yang kuat.

    Like

  14. Hallo kak, aku telat bgt baru baca sekarang dan sedih bgt bacanya, karna sebentar lg bakal punya 2 keponakan jd gk kebayang kalo keponakan aku sakit. Walau gk pernah liat Aurora secara langsung tp aku bener” bs ketawa sendiri ngeliat ketawa dia contagious tp agak melow waktu liat ada selang dihidungnya. Yg terbaik deh pokoknya untuk semua yg lagi sakit, salam buat Aurora ya kak, aku gk tau penyakit dia bs sembuh atau gk tp aku yakin mujizat itu nyata! Aku cuma bisa berdoa yg terbaik buat Aurora juga anak” lainnya yg sedang berjuang untuk sehat. Yang kuat ya kak!! Dibalik semua ini pasti ada mujizat dari tuhan. God bless Aurora!!

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s