Follow where the light guides you ( 1 )

Haii..

kali ini gue akan cerita semua perjalanan aurora, di blog ini gue akan cerita detail, semoga bisa langkap data datanya ya. Ini adalah pengalaman keluarga kami yang luar biasa.

HOAAA HEAAA HOAAAAEAAA

di awali dengan kelahiran anak ku, anak ku lahir dengan menangis keras, semua tampak normal.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fa4
HAIIII,,, Call me AURO

” Alhamdulillah bayinya cantik banget ibu. anak ibu lahir di bantu dorong sama Prof Rusman, semoga nanti anaknya jadi profesor juga ya “.

” Amin makasih dokter Aswin “

saat itu bagian anestesi ku saat operasi caesar Prof. Dr. Ruswan Dahlan, SpAn.

anak cantik ku sudah lahir, bicik banget lagi nangisnya, huhuh cian pasti kedinginan

” Kita IMD ( Inisiasi Menyusui Dini ) dulu ya”.

Setelah semuanya selesai saya di pindahkan ke kamar untuk pemulihan, aurora masih di ruang bayi untuk pemeriksaan lainnya.

Duh begitu ya rasanya di bius, ngantuk macam gak tidur seminggu hahah, di kamar saudara sudah kumpul, gue cuma “haii haii” kayaknya mau buka mata aja susah banget. sampai aurora datang karena haus, dan proses menyusui di mulai.

ASI gue juga alhamdulillah banget langsung keluar, ya rezeki aurora, proses pemberian ASI tidak ada kendala sama sekali auro sudah pandai mimiknya, Pinter anak amih. sampai obat bius perlahan menghilang, bangun tdr juga hati hati, setelah lepas kateter urin, latihan belajar jalan, sakit ya sakit, cuma bisa lah gue tahan.

Jadi operasi caesar itu atas keinginan gue pribadi, dokternya sih pro normal banget, cuma kok ya hati gue kekeh  mau caesar aja, jadi apapun resiko sakitnya, yang kata orang orang  sakitnya melebihi sakit persalinan normal, tapi karena hati gue udah mantap gue ngejalanin enjoy aja, setelah udah bs jalan gue langsung beberes kamar hahah, mandi keramas karena rambut lepek banget hhhh, ngeblow, pasang alis, karena gue tau sebentar lagi temen – temen gue pasti pada dateng hahahahahha.

Keesokan harinya, siang – siang gue  berdua sama mamah gue, datang lah dokter anak gue yang membantu pada proses lahiran. Yups eyang panggilannya dr Setyowati Sudjatmiko SpA. Dokter anak beliau juga spesialis ginjal anak. ceritanya beliau abis visit aurora di ruang bayi lalu ke kamar gue , mungkin sekedar memberi selamat

” Hallo ibu, bagaimana kabarnya”

“Baik dokter alhamdulillah, ni langsung makan nasi padang hehehe”

“Hoo syukurlah sudah pulih”

“Selamat ya atas kelahirannya, anaknya sehat tuh lagi nangis di ruang bayi sama teman temannya”

“iya , makash dok”

“oh iya bu saya sudah periksa anak ibu, untuk jantung, paru paru semua baik, tapi mungkin saya mau memberikan info bahwa anak ibu ini ubun ubunnya sudah tertutup”

” tertutup bagaimana dok?”

” iya, tau ya kalau anak bayi itu ubun ubunnya seperti ada denyutnya, nah anak ibu tidak ada.”

“apa bahaya dok? iya sih aku perhatikan bentuk kepalanya agak beda, lonjong kebelakang, apa memang bentuk kepalanya dok yang berbeda?”

” tidak bu, bukan dari kelainan bentuk kepala, di raba ubun ubun sudah tidak ada , begini jadi kalau anak ibu kejang atau muntah muncrat dalam range 1 tahun silahkan tindak lanjuti kembali ya kita MRI dan CT Scan, oh iya satu lagi untuk dalam test pendengan juga anak ibu juga belum merespon, Koklea ( rumah siput ) pada anak ibu sangat kecil dan belum berfungsi, tp gpp dalam umur 6 bulan kita BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry) ya untuk screening pendengaran .”

Setelah dokter keluar, kaget sih gue, nangis? Enggak, krn gue masih bingung aja sama penjelasanya, kaya masih banyak pertanyaan terus kalo ubun ubun tertutup kenapa? , itu sakit apa namanya?, penyebabnya kenapa?, entah kenapa juga gue begitu santai, dan nyokap gue juga berusaha membuat gue gak mikirin hal hal aneh.

”  Dek, auro sehat kok, dulu kamu kecil juga begitu palanya gak bulat banget, sudah jangan di pikirin dl, makan aja yang banyak, ASI kamu lebih penting”.

gak sabar mau tlp poppa kasih tau kabar auro.  Gak lama dia hubungi gue,

” halo , gimana kabar kalian ?”

“baik donk auro abis nenen, trus sekarang aku taro di ruang bayi lagi , soalnya aku mau istirahat dulu, mumpung sepi belum ada yang datang”

“oh, iya gpp , gimana udah ada yang datang dokter untuk visit?”

” Tadi dokter anaknya sih datang, cuma kasih kabar kurang enak, jadi pendengaran auro masih samar tp bisa di ulang lagi sih di umur 6 bulan. terus dokter bilang ubun ubun auro tertutup.”

” Hah? tertutup bagaimana?”

“coba kamu browsing deh, pokoknya range 1 tahun kejang dan muntah muncrat harus MRI dan CT SCAN.”

Selesai penjelasan singkat gue, krn gue juga gak paham paham amat, gue sedang menikmati jaitan caesar gue, dan belum kepikiran untuk cari – cari  tau apa itu semua.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fa0
Aurora umur 3 hari

hari ke 3 auro bilirubinnya tinggi, keliatan banget kuning , sampai bola matanya kuning, tapi tidak sampai harus di sinar karena masih bisa perawatan di rumah, setiap hari di test darah untuk cek bilirubin sampai kami di bolehkan pulang dan home treatment saja, cuma di jemur antara jam 7 sampai jam 9 biar gak kepanasan banget selama 10 menit, di berikan pelindung mata, lalu berikan ASI sebanyak banyak.IMG_0163

Setelah 4 minggu berdiskusi dengan keluarga, sepertinya kami harus bertindak cepat tanpa harus menunggu aurora kejang dan muntah pastinya. kami memutuskan untuk segera mencari dokter yang ahli dalam menangangi syaraf, tapi kami masih bingung mencari, akhirnya sebagai langkah awal kami datangi Prof. H. Sofyan Ismael, dr. SpAK , beliau adalah dokter anak senior  di YPK Menteng. Antriannya panjang buanget tp jangan khawatir di depannya ada tempat jajanan Kuliner Theresia jadi gak berasa tiba  – tiba udah kelar makan sate, bakso dll :). untuk biaya konsultasi dengan Prof Sofyan kurang lebih 400 ribu.

gue dateng bareng mama mertua, poppa, karena Mamah lebih dulu  kenal prof sofyan jadi lebih enak diskusinya.

“Halo prof, masih inget saya dulu anak saya konsultasi semua sama prof”

” Haii , iya ingat saya, sudah besar pasti sekarang ya”

“iya, sudah mau lulus kuliah sekarang donk :), ini cucu saya kami masih kebingungan untuk mencari diagnosa cucu saya, jadi setelah lahir dokter bilang kalau ubun ubunya tertutup, apa bahaya dok?”

“oke saya periksa timbangannya sudah hmmm oke naiknya bagus, lingkar kepalanya baru naik 0,5cm. saya belum berani komentar apa apa karena umurnya baru 1 bulan semoga bulan depan ada perubahan, saya minta bulan depan beratnya naik 1kg ya.”

IMG_0369
aurora umur 2 bulan, terlihat bagian jidat ke atas ada seperti bando melingkar, ini salah satu khas craniosynostosis jadi terlihat seperti menumpuk tulangnya.

Setelah itu kami pulang dan dari situ kok ya malah ASI ku gak sebanyak awal2, depresi saat tau 1 bulan lingkar kepala cuma naik sedikit, dan stress saat anak di suruh naik 1 kg, sungguh ti daaaaa mudah buat gue, kok di target gini gue malah down ya. Segala cara di tempuh, dari pompa, booster asi segala macem di coba, teh pelancar ASI, duh ada apa ini ditambah auro bilirubinnya masih tinggi, jadi terlalu banyak tidur, mimiknya jadi sedikit dan sebentar. Sudah di gangguin, klitikin, telanjangin gak mau bangun. katanya bayi kuning begitu ya males malesan mimiknya maunya tidur terus.

Jadi orang tua rasanya gak puas dengan tanggapan 1 dokter, kita coba 2nd opinion, cari cari dokter syaraf lainnya, kebetulan teman ku ada rekomendasi karena anaknya baru saja jatuh dan harus ke dokter syaraf. saya langsng buat appoitment dengan dr. Samsul Ashari, Sp.BS. neurosurgeon di Rumah sakit Mayapada  Jakarta Selatan. waduh ternyata beliau khusus bedah syaraf. ya sudah di coba dulu tanggapanya dari dokter lain. setelah kami datang dan dokter memeriksa aurora,

” Iya memang sudah bisa di raba dan ubun ubunnya sudah menutup, tanggapan saya cepat lakukan MRI untuk mengetahui isi otaknya, karena jika ubun sudah menutup tetapi otak berkembang, bisa tertekan akan bahaya sekali, bisa hilang kesadaran, jika benar otak sudah tertekan di dalam, segera lakukan pembedahan tulang tengkorak kepala,  saya berikan surat pengantarnya ya.”

JRENGGG,,, dari situ gue gak kepikiran sama sekali tentang otak sudah tertekan di dalam, setelah keluar ruangan nangis  lah gue gak bernenti.

Aku gak tega!!!! OTAK ANAK GUEEEEE DI BELAH, DI BELEK, DI BUKA, DI POTONG , aku gak bisa bayanginnya, nanti jadinya gimana?? apa auro bisa selesai masalahnya jika sudah operasi?

” ya udah pokoknya kita secepatnya MRI biar tau kelanjutannya ” poppa berusaha sabar dan mencoba menengkan, secara istrinya udah nangis gerung gerung sepanjang perjalalanan.

Bulan ke 2 saya datang lagi ke prof sofyan untuk kontrol, sekaligus melengkapi vaksin. di timbang cuma naik 700gr padahal dokter maunya naik 1kg , dan lingkar kepalanya belum naik sama sekali.

” Bisa d lihat ya grafiknya seharusnya lingkar kepalanya di 34 atau 35 cm, ini masih di 32,5cm “

Lingkar Kepala Anak Perempuanhttp://www.idai.or.id/professional-resources/growth-chart/kurva-pertumbuhan-who

 

pertanda tidak baik ya, tidak naik sama sekali dalam 1 bulan coba di lakukan rontgen kepala ya, besok balik lagi langung nomer 1 tidak usah daftar dulu, cuma baca hasil “

Dari situ gue makin depresi, gak bisa mikir cuma bingung anak sekecil ini udah harus rontgen, MRI , CT scan, bagaimana dengan radiasinya? bagaimana nanti kalau dia bergerak karena setau gue, proses itu anaknya tidak boleh bergerak.

setiap malam diskusi bareng suami, nangis bareng, maklum kami orang tua baru, yang seharusnya sudah bisa menikmati dan melihat perkembangan anak, ini malah harus bergelut ke rumah sakit kesana kemari masih mencari jawaban, setiap malam memandang aurora tertidur.. dan BLARRRRR NANGIS LAGI…

“KENAPA HARUS AURORA YA ALLAH :(((“

aku sudah banyak browsing untuk kasus yang seperti aurora, jika ubun ubun tertutup dan operasi adalah langkah yang terbaik, kita harus jalani, karena justru dengan operasi otaknya bisa berkembang, pemulihannya juga bertahap nih lihat anak ini abis operasi, pemulihannya pakai helm, lucu ya nanti aurora helmmnya pink deh hehe ” sahut poppa.

saat itu gue di kasih link sama poppa tentang anak yang tidak memiliki ubun-ubun juga namanya matthew , baca selangkapnya tentang matthew ( Read more )

download
matthew pasca oprasi craniotomy

Dia masih bisa becanda, sementara gue tau hatinya hancur juga. Tapi poppa gak mau liat gue stress secara anaknya ya butuh gue, makanan anaknya ada di gue.  aaaaaaak jadi inget masa masa itu.. KRAAAAYYYYY CIREMBAYYYY LANGSUNG.. bahayanya gue kena baby blues donkkk yaa, dimana gue gak suka anak gue di liat orang lain, gak suka anak gue di gendong orang lain, pokoknya anak gue di kamar aja sama gue ber dua. Ini masa masa gue  paling hancur selama hidup gue,  setiap saat gue nangis, gue belum berani cerita ke siapa siapa, gue takut malah makin memperburuk keadaan gue, yang tau hanya keluarga inti aja, gak ada satu pun sahabat gue yang gue ceritain. Setiap postingan di social media gue buat seolah kami bahagia menikmati perkembangan aurora.

Tindakan selanjutnya, kami foto rontgen kepala di klinik laboratorium Bio Test menteng. proses gak lama, cuma anaknya berbaring saja lalu di foto dari atas , anaknya di pegang 2 petugas agar gak banyak gerak. sekali foto langsung dapat hasilnya.

DSCF0131
ubun ubun besar ( Fontanel Anterior ) sudah tertutup

 

Keesokan harinya kami datang lagi ke RS YPK menteng, bertemu dengan prof sofyan kembali,

Disini jelas ya terlihat ubun ubunya udah tidak ada celah lagi, namanya craniosynostosis dan ini tarus di tindak lanjuti “

” Jadi kami harus bagaimana Prof? “
” Kalian mau saya rekomendasikan ke sahabat saya? ini Prof best of the best best best best”

“boleh Prof, kemana saja yang terbaik buat aurora”

“oke saya rujuk kalian untuk bertemu  Prof. Dr. Dr. dr. Eka Julianta Wahjoepramono, SpBS, Ph.D. beliau praktek di RS Siloam Karawaci. lebih baik kalian MRI dulu, jadi kalian gak bolak balik ke sana. Jadi Prof Eka bisa langsung baca hasilnya nanti “

karena kami sudah punya surat pengantar MRI dari dr Syamsul. gue langsung datang ke Rs Pondok Indah untuk persyaratan MRI, oke dapat lah jadwalnya keesokan harinya, saat itu poppa cuti untuk ikut menemani, aurora dapat nomer 3 pada antrian Lab MRI masuk kira kira jam 10 pagi dan pasien harus puasa  selama 4 Jam sebelum MRI.

Besok pagi kami datang lebih awal, aurora gue sudah puaskan dengan minum ASI direct breastfeeding , top up lagi dengan susu dari dot ( saat itu aurora masih bisa menggunakan dot). sampai lah kami menunggu giliran, ternyata prosesnya masih lama , sampai 3 jam pertama puasa dia masih tenang masih banyak tidur. saat sudah 5 jam dia puasa sudah gelisan, karena semua mau di jilat, kerah baju, selimut, tangannya, bibirnya kering. Payudara gue sudah bengkak karena tidak di keluarkan susunya,  gue juga gak kepikiran bawa pompa, karena gue kira ini akan sebentar.

Iya nak , amih tau kamu haus, sabar ya sebentar lg mimik ya “

Sampailah kami harus menebus obat tidur, karena aurora masih bayi 2 bulan, jadi masih tidak teralu banyak gerak, masih bisa dengan dosis ringan dengan obat tidur, obatnya sudah di larutkan dengan air dan gue minumkan, dia marah, mukanya merah dan membiru, nangis kencang.

Sabar ya nak, obatnya pait ya, maaf ya nak, habis ini kita pulang ya” , dan gue pun gak kalah histerisnya, gak tega banget liat anak gue begini, gue meminta untuk menyusui auro dan di perbolehkan dan dia pun tidur dengan sangat pulas.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fa8

proses MRI itu kurang lebih 60 menit, auro masuk ke dalam tabung di temani sama petugas lainya. gue  menunggu diruangan kontrol untuk lihat langsung proses nya.

UNADJUSTEDNONRAW_thumb_1fa9
Di ruang kontrol pengoprasian MRI

” Prosesnya bagus bu, karena adeknya tidak bergerak, jadi tidak ada yang harus di ulang. hasilnya besok ya bisa di ambil”

besoknya di ambil oleh mamah mertua karena kasian kalau auro harus keluar rumah lagi, info untuk biaya MRI di RS Pondok Indah kurang lebih 3 Juta tahun 2016.

Sambil buat appoitment dengan Prof Eka, keberuntungan kami datang lagi, karena tante kami praktek di RS Siloam karawaci dan kenal dekat dengan Prof Eka, maka langsung di buatkan janji besoknya, karena antrian prof Eka tuh luar biasa banyaknya, bisa 3 minggu atau 1 bulan untuk dapat nomer. Makasih Tante titis . love youuuuuu, dr. Titis Dewi Wahyuni, SpP adalah dokter spesialis paru di Rs Siloam Karawaci.

Keesokan harinya langsung lah gue, mertua dan aurora menuju Karawaci,, hmmm jauh yaa dari tebet hehehe. Sampai sana kami di dampingi oleh tante titis, biar menjelaskannya lebih enak, jadi pihak keluarga ada yang mengerti, jujur aja pas baca hasil MRI gue gak ngerti bahasa apa itu, mau browsing udah mumet juga.

setelah masuk ke ruangan Prof Eka, dalam hati “wohhh gilaaa berjejer piagam penghargaan, foto foto pasien yag berhasil di bedah kepalanya, gimana gak hebat gelarnya aja udh prof doktor doktor doktor doktor, beliau sampai sudah di akui oleh dunia, semoga ada harapan untuk auro, paling engga ketemu titik terang”

” Hallo Prof selamat sore”
” Selamat sore, jadi gimana gimana? “

” saya dapat rujukan dari Prof Sofyan “

” oh Prof Sofyan iya, beliau sering sekali bawa pasien dia kesini, sahabat saya itu “

” Ini ada surat dari Prof Sofyan, lalu ini hasil MRI aurora kemarin “

setelah di baca dan di lihat hasil MRI , Prof mulai cek seluruh bagian kepala aurora

” Iya ubun ubun besar sudah tertutup, tapi masih ada sutura jadi masih ada celah, bagian otak kecil juga belum berkembang, lalu bagian sini terlihat putih putih itu kista tetapi ini gpp biasanya akan menghilang nanti, ada ruang antara otak dan tulang tengkorak jadi saya tidak menganjurkan untuk Craniotomy

Craniotomy adalah proses pembedahan otak yang di lakukan dengan mengangkat sebagian kecil tulang tengkorak guna untuk memberi ruang pada bagian otak.

kita lihat perkembangannya 1 tahun lagi ya 🙂

Untuk biaya konsultasi ke Prof Eka sektar 700 rb/ visit. kami sudahi dulu perjalanan mencari jawaban dan menemui dokter spesialis. rasanya kami sudah letih sekali dalam 1 bulan pindah pindah rumah sakit.

Di bulan ke 4 ,  gue merawat auro seperti halnya merawat bayi bayi lainnya, tapi dari situ merasakan  aneh sama diri gue, baby blues gue makin gak jelas, nangis setiap melihat auro, mungkin karena terlalu lelah memikirkan Aurora, yang parahnya gue udah gak bisa mengatur mood  untuk memberi ASI, ASI gue mendadak seretttt, hanya sedikit sekali jika di pompa, sudah berbagai cara di lakukan untuk mengembalikan ASI gue kaya dulu, dari jus pare, makan sayur katuk setiap hari, makan banyak, air putih 6 liter udah berasa onta kan, pijet ke salon, segala booster ASI, dan auro pun tiba tiba menyusunya tidak banyak, setiap menyusu durasinya sebentar sekitar 5 menit paling lama 10 menit, gue berikan ASIP …TIBA TIBA GAK MAUUUU…

” Apa yang salah sama kamu nak? mimik donk sayang,”

See you on my next blog »

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14 thoughts on “Follow where the light guides you ( 1 )

  1. Mbak… anak saya begitu juga wktu bayi nya .. seperti pakai bando di kepala nya
    Sampe skrg saya masih sedih..
    Semoga dengan adanya bloq mbak ini buat saya berpikir klo saya tidak sendiri

    Like

  2. Ade aku juga dulu kecil seperti itu dan perkiraan dokter umur nya tidak sampe 1 tahun tapi alhamdulillah allah memberi kan umur dia panjang sekarang dia sudah berumur 9tahun memang saraf nya dan daya tangkap nya tidak seperti orang normal tapi alhamdulillah dia bisa ceria setiap hari kita sekeluarga bersyukur masih memiliki dia hingga sekarang

    Like

  3. Semangat mommy.nya Aurora 😊
    Pasti Allah akan membuat Aurora pulih dan bisa hidup normal seperti anak2 pada umunya juga bisa membanggakan keluarganya 😊

    Like

  4. Semangat aurora cantik😘 suatu saat kita harus ketemu ya dede gemes acu😜 kita sama sama harus semangat ya aku juga lagi pengobatan hehe😀SEMANGAT AURORA CANTIK AKOOH❤️💋💙💚✨

    Like

  5. Selamat pagi mba, gimana keadaan auro sekarang mba, anak saya baru terdeteksi sekarang setelah umur 2 tahun, makanya saya sekarang lagi cari cari info, terima kasih sebelumnya mba

    Like

  6. Anak q juga gitu mbak skrang blm genap 2 bln,,masi bingung mau d bw ke mana,kalau MRI takut radiasi ny,skrang anak mbak gimana keadaan nya??

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s